2022-10-16 疾病袭来——个性化医疗如何催生更好的医疗

【原文】有效决策的5个要素：

1·对遇到的问题是不是“常规性”问题，要有清晰的认知与理解。如果遇到的是常规性问题，只有通过建立一项规则或原则的决策，才能解决问题。
2·针对解答问题所必须满足的规范（specifications），找出这些规范的定义是什么，也就是“边界条件”（boundary conditions）的定义是什么。
3·透彻思考什么是“正确”的之后做出决策，也就是所选方案必须先要充分满足已定义好的规范，之后关注力才能转向妥协、适应性调整和让步，使决策能够被接纳。
4·要把决策建构到行动中去，使决策产出成果。
5·在实际过程中，用“反馈”检测决策的正确性和有效性。

【转述】
1.常规性问题的判断：
医疗的个性化医疗决策，其实是两个问题。

第一个，是一个常规性问题，你希望你自己成为一个什么样的人，你的家庭成为一个什么样的家庭。这个是人生的每时每刻都重要，需要全家人在平时就凝聚共识的，有些家庭将它作为家庭会议的讨论内容。这个后面产出的是你之前做事情的优先级列表等。你需要做那些你觉得重要的事情。

这个在医疗决策的是最重要的东西，打个比方，就是你探索人生地图时候想去到的目的地。

第二个，是一个非常规问题， 个性化医疗首先会问，你有没有什么想过的人生，到时候想去到的目的地。如果没有，那你就先拿到你疾病目前诊疗的guideline（指南），相当于人生地图的建议游览路线，先去最多人走过的路，看一回。

其实细细盘问，你发现每一个人都有自己比较特殊的要求，有一些自己想去的地方，或者起码有一些自己很不想去的地方。

此时，如果指南指向的恰恰是这样的地方，那个性网医疗就是很好的去弥合这样的理想与现实差距的好方法，也被吴军成为“必然”。

个性化的意愿满足，有时候超越了单纯的追求生命长度的（一般指南的制定依据）俗套，其实在指南之外，还有广大的探索空间。当然，这个需要你更多的努力，更多的资源去支持你走少有人的路。

2.解答医疗决策问题的规范与边界条件

规范，我认识是原来医疗决策中的一些“不言自明”的目标。

医疗的默认的追求：生命的长度（一般是用5年生存率来评估，os，overall survival），毕竟死不死是一件很明确的事；生命的无疾病长度（一般是用DFS，disease free survival），是很常见的情况。这些是论文评估一项治疗是否推荐的关键指标，里面 是没有你过得是否舒服的。治疗相关的并发症，也并没有很多的考虑。

患者的默认追求：记忆自我是根据不同的意义评判提示是不一样的，也是目前个性化医疗最可以发力的一部分。而体验自我就是治疗没有痛苦（比如不会腹泻），生活不受影响（比如不会掉头发影响美观，不会需要手臂插管化疗导致洗澡不方便等）。

边界条件，我认为第一是决策的时间，你需要在很短的时间内，就要开始定下大概的方向，不能无限期的拖下去，尤其一些恶性肿瘤会不断的进展，心脑血管事件也最好在天气寒冷之前解决。我认为是第二是找到靠谱的咨询渠道，这个医疗人员是你可以信任的，我想到目前最好的，是这个跟你利益是绑定的，完全一致的。

3.透彻定义什么是好的医疗。这个最好，最理想还是在你没有生病时候定下的，你的目标（这些生涯规划师如果帮做过，或者已经做过，是可以更好的）。

其实很多目标不会因为疾病而需要妥协，比如古典老师的做最好的生涯规划，只要脑子运转得好，语言还能行，其他功能要求并不高。比如霍金的理论物理构造，即使后面进行性脊髓肌肉萎缩，也没有影响他做最好的物理学家，去畅想宇宙。

所以，完全可以尽量不放弃自己的梦想，也或者发现，你的梦想其实有个排序，有一些受到影响做不到——比如在中国做领导人一定要身体好，比如体检没过就进不了体制这些（很简单一个肾炎尿隐血），完全发现有些事情，不用你当领导也可以做，比如帮助他人，比如去鼓励激励他人。

4.决策这个目标建构到行动中，就是想清楚人生目标（人生地图希望去哪里），然后看指南，了解相关的所有后果，然后判断是否相一致。尤其是在患者有多重疾病重叠的时候。

因为不同疾病的处理目标是相冲突的，比如恶性肿瘤可能要蒽环类药物化疗，但蒽环类可能有心脏毒性，心脏功能不好的人用还是不用呢？就是一个非常考验个性化决策的问题。一般的指南只有一个疾病怎么治疗的内容，很少有复合多个疾病如何诊疗的指南。

5.实际中，用反馈明确决策的正确性，比如一开始认为我化疗恶心呕吐可以耐受，但其实真的化疗上去，发现了更多的问题，就要随时判断决策，这个诊疗是否值得坚持，获益是什么，与你的人生目标是否一致（就是地图多探索了一会，你发现自己还是不是最想去那个地方，比如原来最想去新疆看看大隔壁，无人区，发现在黄土高原的荒凉已经觉得很热，很难受，不想去，可以修正自己的目的地），要不要做什么调整。

【个人经验】
昨天，古典老师在回答一个生涯学员关于重病的内容，讲到自己的生死观（以前超级个体上都已经写过），那个学员自述是一个生涯咨询师。或者这篇会对他有用，因为生涯咨询师，很多是明白自己要去哪里的，担心的是，很多目前所看到的诊疗案例，都是没有看到自己是否要去那个地方的，而只是跟着医生说什么，就是什么。

比如，最近才帮助一个同事的家人，他的家人是摔倒后就股骨颈骨折，然后他家人送到我们医院骨科；

骨科的同事就讲，根据指南，股骨颈骨折，一般就是做股骨头置换的，同事也是有医学知识的，虽然不是骨科的，也似乎没有感觉什么不妥。

幸亏老人家术前筛查的时候遇到了我，我因为以前帮助别人积累了不少个性化医疗的案例，知道如果做更好的医疗。就询问老人家及同事，如何看待目前的情况，治疗上有什么要求。

他们陈述到，希望快点恢复健康，因为平常老人家是帮忙照顾小孩的，而小孩现在也很希望老人家快点恢复，而且是很确保的恢复。并且，老人家这次的股骨颈骨折的症状中，有一个很少见的点，就是，他毕竟比较年轻，差点才到65岁，骨质疏松也不算明显，骨折后，他疼痛感不算明显， 竟然还能坚持强撑着平路行走（没有上下楼梯），到第3天才疼痛比较明显来就诊发现。而且，老人家有强直性脊柱炎吃部分免疫抑制剂，心梗上过支架的情况。

如果按照指南上了股骨头置换，无论是全髋，还是半髋，都要永久固定物置入（这个同事也知道），但对于另外一个事实，绝大多数的医生不会主动去提，就是置换后的关节的磨损，磨损后能够用多久的问题，而目前的技术上，一般只能用20年，20年后就可能需要翻修。而患者当时可能都不到85岁，如果按照现在医学技术的发展，患者的经济地位与经济情况（同事太太是教授，收入与知识水平可以），活到超过85，可能性还是肉眼可见的。而此时，翻修就是一个比较麻烦的问题，更何况那个是最理想的情况，如果还早几年，就极有可能患者面临二次关节翻修必须在做一次手术的问题。而且患者有强直性脊柱炎的基础疾病，关节炎原来就有，而且吃免疫抑制剂，也更容易细菌入学污染人工关节导致关节感染，也是需要翻修的情况，也就是大概率生命中，还要做一次“命中注定”的手术。

而如果你知道更多的事实，而不是单纯是“指南推荐股骨颈骨折要进行关节置换”这个观点——股骨颈骨折，进行关节置换而不是其他骨的做钢板内固定，是因为股骨颈骨折经常损伤了旋股内侧动脉，而这个是股骨颈的近乎唯一供血动脉，所以内固定经常出现骨折不愈合的情况——所以一般推荐关节置换，而不是骨折内固定让股骨重新长好愈合。

而患者的症状不重，很有可能指向股骨颈血供未受到完全破坏这一特殊情况——如果单纯依赖指南的推荐，就很有可能忽视这个特殊少概率情况，而做了相对更大的手术。

关键是，交流后发现，做普通内固定的坏处，可能再做一次关节置换手术，这个预期的目的地，可能是其他人不愿意去到的境地，但对于他而言，相比关节置换后感染，20年后必须还要做一次手术这个境地，他似乎更能接受。

另外一个方面，从近期来看，他自己做个心脏支架，而一般股骨头置换，尤其他现在还相对是要带孙子的活动度不小的情况下，是要做全髋置换的（半髋置换，活动量大，会磨穿髋臼），而全髋置换，会失血量比较大，诱发术中心梗的可能性较普通内固定谨慎手术概率要升高一倍，这个才是老人家，也是家人最不希望发生的事情，如果有得选，他宁愿不得不的时候，才再去做髋关节置换手术，这个赢得的时间，也让同事夫妻获得一个想好老人家不再帮忙时的方案，找到一个比较合适的带小孩，做饭的保姆。

最后，他们经过和骨科医生的商量，骨科教授也理解他们的决定，也感叹他们想得足够清楚，他们也少了很多压力（手术相对更小），非常的支持，做了这样的手术。

同事夫妻术前术后都给我发了短信，说非常的感谢，以后有什么情况，需要到，一定找他们帮忙。我表示，这是应该的，并且和他更多的交流个性化医疗的事情，他们也觉得很棒，表示就是我们医生们想要的医疗。

而如果没有遇到这么设身处地的来替你考虑的医生，就可能会有种不满意的感觉，因为医生完全没有照顾你紧急关切的需求。

我这次中端医疗险续保，特地加了1000块钱，接上了门诊的看牙报销责任，因为续保前检查牙齿，发现我的牙齿有了蛀牙，有几个已经快要累及到根管了，而我不想做根管治疗，因为做过根管后，整个牙齿的神经与血管就毁掉了，是不可复的，以后老了慢慢脱钙会加快，最终是要走向失牙的痛苦的，所以希望快点处理，补补牙，终止这个过程。

而我的牙科主治医生，也是我经熟人介绍认识的，上次已经给我诊疗过一次，知道我牙的情况的，周末也凑巧上班，就正规的挂上号，挂好号之后，我还专门的跟她讲上，我周末也要加班，到的会晚一点。当天周六，我还没有到11点就到了口腔医院了（不是自己医院），就一直等着，到了后面11点多，我也接上诊了，她推荐的治疗方案不是做快要可能侵蚀到根管的比较严重的几个，而是门牙那几个。他身边的护士，可能也是想早下班，还替代我给答案，说这个方案挺好的，连让我犹豫一下选那个严重点的牙的机会都不给我。我也不好多说什么。但全过程，觉得她上次跟我讲的要注意尽快处理，有些已经快烂到根管了的关切语，都变成了后面这一次诊疗的一些背刺。我觉得只被看到了病，而没有看到人的需求，排序，这个情况，因为当时情境下，我不太好再说不用做两个简单的，就做那个比较困难的，快烂到根管的牙吧，只好就这样了，但我期待的诊疗，是医生会关切你的关切，不是说这个病怎么治，而是首先询问，你的诊疗目标是什么，希望要什么样的生活，再说诊疗方案。

希望大家都能找到自己值得信任的，技术好，品行高的医生，如果她真的需要付费去激励他的团队，我是很愿意付费的（我都专门多花了1000块钱，就为了对牙科诊疗付费报销）。

【进一步行动】
文章写出来，继续和能够想清楚自己想要什么的人们（生涯咨询师觉得真的是潜在人群）结成创造价值的价值网，保持联系，创造价值。

更多的去宣传个性化医疗，让你无论金钱，权力，都能接上医疗快速发展的顺风车，欢迎私聊多聊