请守护好白云中的天使
文|阿黎
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
No.0 引言
2016年9月，中国红十字基金会组织编写了一本名为《儿童白血病康复指引》的书，由人民卫生出版社出版发行。
读完这本书，我只花了半天的时间。
一方面因为我对其中涉及到的知识有一定的储备，更主要的是本书在写作上采取问答形式，弱化知识之间的逻辑关系，突出实际操作行，使内容更直观、更具体。
而今，我想用简单的语言概括一下书中前三篇的精要。四至六篇则会另开一文。
这些……全当是公益分享吧！
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
No.1 概括
本书包含六篇、115问，以漫画《一个患儿视角下的白血病》为开端，从诊断、治疗、移植、护理、康复、公益救助六方面为家属做出指导，是集科普与指导于一身的“扫盲”书。
科普性：
诊断篇阐述了对白血病产生原因的猜想，以及预防策略。
治疗篇简单介绍了医生治病时的用药方案，排除家长在用药时的疑虑。
移植篇用通俗易懂的语言说明了什么是干细胞移植、何时需要移植、移植的注意事项。
指导性：
护理篇占全书的比重最大，从最初的化疗到中间的护理，甚至回家后的休养都介绍得清清楚楚。什么事情可以做，什么事情要绝对禁止都清楚解答。甚至连饮食菜谱都不放过呢！
康复篇讲得都是家长容易忽略的部分，比如打疫苗、比如何时复学、比如心理治疗等。
公益救助部分提供了权威的公益救助站与申请流程，为病患家属提供了极大的便利。
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
No.2精选
为了阅读方便，我想选取一些感触最深的点与大家分享，括号中的文字为自我理解，括号外为书中内容。
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第1问：孩子得白血病的原因是什么？
①遗传因素(白血病不遗传，它仅仅是有遗传相关性。瘦死的骆驼比马大，白血病的发病率本就不高，即便有遗传因素存在，真正患病的几率也是很小的。)
②病毒感染(EB病毒，没听过吧？所以也不必害怕，这东西远在荷兰呐！)
③化学物质及毒物(其他肿瘤化疗时矫枉过正，这个在儿童中比重很小。但是接触汽油、苯、油漆的家长，其孩子患病几率会显著提高！所以这个病与环境因素有关！)
④放射因素(核电站爆炸。或者长期从事核工作的人，自己和子女的患病风险都会提高)
⑤生活方式(饮食不恰当、生活不规律会导致身体素质下降，从而患病风险提高）
⑥产妇高低领（20岁以下39岁以上都会有“危险”）
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
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第10问：白血病早期症状有什么呢？
①贫血（面色差，没力气、没精神、没胃口，出汗）
②发热（没规律、反复多次或高烧不退）
③肝脾淋巴结肿大（用手摸得到身上有包，而且不是起痱子那种包。这时候病得已经有点重了。）
④出血（皮肤发青、有瘀斑、牙龈出血、腹泻腹胀关节痛等等。小孩的表述能力有限，家长千万不要把孩子的不舒服当成逃学的借口！以免贻误治疗时机！）
【敲黑板！划重点！】这些表现都只能作初步预测，到底生没生病要去医院做检查！不要不当回事也不要过分吓唬自己！
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
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第17问：孩子生病是因为我们做得不对吗？
不是！很多家长都长期限于乱想和自责中，这样不利于孩子的治疗更不利于孩子的心理健康发展。
白血病的发病机制特别复杂，它不是简单的1+1＝2，而是a+b＝x。所以，请把多想的时间用来学习如何护理病患！这样会更有价值！
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第25问：白血病需要治多久
不可一概而论，要看孩子的性别和分型。高危或中危急淋中，女孩两年半，男孩三年。髓系为12～15个月。
(淋系：xx淋巴细胞白血病。髓系：只要没有。“淋巴”二字就是髓系。)
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第33问：什么情况下容易真菌感染？如果预防和治疗？
①近30天应用过强效免疫抑制剂，中性粒细胞低于0.5（十天以上）
②粒细胞缺乏+大量糖皮质激素＝真菌的最爱
【敲黑板！划重点！】治疗和预防时只需要一句话——遵！医！嘱！医生开的药不可以随便停！
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
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第40问：探视为什么不能送花？
①过敏(治疗过敏和治疗白血病的药是相克的！)
②不卫生（土壤、营养水、花瓣花粉中的病菌用放大镜都能看得见，对免疫力低的孩子来说那就太危险了。）
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第53问：移植时需要做那些准备？
①心理层面(孩子不要怕，家长不要慌。移植≠百分百治愈，但是为治愈提供了第二道保障。)
②身体层面：适当运动！否则会肌肉萎缩！
③志愿者：放松心态，加强锻炼，减少外出防止以外。
❤回首这段时光，有欢笑、有泪水，付出心血，收获感动。
❤面对病魔肆虐，让我们携起手来做生命的强者，其心向暖，不变初衷，矢志不渝。
——摘自《小天使医典：儿童白血病康复指引》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
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摘自《一个患儿视角下的白血病》
摘自《一个患儿视角下的白血病》
