2018年9月21日,全世界数千万老年痴呆患者第25次受关注

2018-09-21  本文已影响7人  照顾者联盟CNcaregive

「愿你和家人生活得更美好」

9月21日是“世界阿尔茨海默病日”,也称“世界老年性痴呆宣传日”。据不完全统计,中国有近千万老年痴呆症患者,约占全球的1/4。与之相对应的,在中国也有近千万个家庭正在遭受着亲人患病所带来的不幸,并且这个数字还在以每年约30万之多在不断地增长。

1906年德国神经病理学家阿尔茨海默(Alois Alzheimer)首次报告了一例具有进行性痴呆表现的51岁女性患者,1910年这种病被命名为阿尔茨海默病(Alzheimer's disease,AD)。1994年,英国爱丁堡第十次会议上将每年9月21日定为“世界阿尔茨海默病日”。

不同于其他的疾病,老年痴呆给家庭带来的不只是治疗费用的负担,由于患者往往伴随有其他精神上的并发症,以及无法自理生活,使得陷入长期照顾的家庭成员饱受折磨。并且由于老年痴呆可致死、难治愈,使很多家庭在绝望和渺茫的希望中反复挣扎。

作为照顾者,我们失去了“曾经”的亲人,家庭关系发生了改变,现在本应拥有的生活也被疾病剥夺。

但是,如果我们能够开始走出悲伤而去接受现实,这将为我们作为照顾者和家庭成员带来新的机会:不只是为了生活,而且可以茁壮成长,比以往更懂得幸福。

那么“拥抱”阿尔茨海默病意味着什么呢?

意味着我们不再试图“修正”他们所有的症状

随着我们对疾病的理解,我们认识到健忘、重复和许多可能令人烦恼的行为却是“正常的”,因为患者正在经历混乱、焦虑并失去自我控制。对患病亲人的同理心和同情心使我们能够接受这些症状,而不必总是被迫去纠正或改变它们。

意味着我们寻求为患者提供一个保留尊严的环境

我们需注意不要因过分关注患者的失能,而总是问他们那些依赖短期记忆的问题,或者期望他们完成他们不能再能掌控的事情。我们当以成年人之间的交流方式与患病亲人相处,避免使用指责和贬低的语气而导致他们会认为自己很无能。

我们需要找到创造性的方法来分散他们的注意力,而不是直接对他们的异常行为说“不”,因为这容易导致不断激化的冲突。尽可能地,我们试着去与之“共处”而不是“为他们”完成任务,要知道成就感和被需要的感觉是人的一种基本需求,且这种需求不会因为痴呆带来的认知障碍而改变。

意味着我们能真正懂得患者内心的需求

在这不可避免的转变过程中,我们慢慢学着去建立舒适并且可预期的日常生活,帮助亲人在熟悉的环境下保持最大程度的健康;尽量减少社交场合和环境刺激给患者带来的焦虑不安,用耐心不断试错,对患者予以鼓励。

患者同样有丰富情感和需求,但这往往是通过行为传递的,而很难通过语言来表达,所以我们需要培养相应的敏感度,了解患者行为所反映的内心想法。

疾病带来的焦虑和失控感,会让他们更渴望安全和舒适的环境。

意味着我们需要享受生活和珍惜眼前的人

拥抱患有阿尔茨海默病的人,意味着我们一起度过时光去回忆开心的往事,一起欢笑。这也意味着我们应珍惜当下的美好,即使它也很快就会被遗忘。

我们一起做些简单的活动,享受最爱的美食,唱最喜欢的歌,或者静静的依偎在一起看风景。我们关注的是亲人所剩余的能力,而不是那些失去的东西。

庆幸过往,庆祝余生。

▲ 选自电影《爱在记忆消逝前》

当然,拥抱阿尔茨海默病患者并不意味着我们的家庭将永远幸福,或者从来没有经历过疾病带来的折磨和遭遇。这也不意味着我们每天都有足够的时间、精力或耐心去做最好的家庭照顾者。

但它确实意味着,作为照顾者,我们能够得到应有的满足和幸福,因为我们知道,我们已经帮助亲人拥有了最大程度的健康。

无条件的爱和接受,是我们给亲人最好的礼物。

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