孤独症父亲的揪心之痛
去年,腾讯专门为来自星星的孩子,开过一个画展,看着美丽的画作,很多人开始了解孤独症。
孤独症又叫做自闭症谱系障碍,叫它谱系障碍是因为自闭症谱系障碍的孩子差异性非常大,像一个光谱似的从轻到重分布着。但大体上孩子都会或多或少的出现社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。
根据2015年的最新监测目前全世界共有孤独症患者6700万人占总人口的9.4‰。2016年美国国家卫生统计中心发布的报告显示3至17岁儿童孤独症发生率估计达到了1/45。保守估计13亿人口中至少有超过1000万的孤独症人群,200万的孤独症儿童,并以每年借20万的速度增长.
孤独症儿童还有个更好听的名字叫做来自星星的孩子,因为我们不了解这些孩子的内心,他们也不太懂得这个世界的规则。也许他们就是来自另外一个星球的天使吧!
《疼痛吧指头》是一个父亲写给自己孤独症儿子的书,这位父亲怀着无比悲痛的心情描述着自己儿子成长的这些年自己是如何寻医问药又是如何一步一步结识孤独症所带给人的绝望的,而最终他依然没有放弃,在绝望中继续寻找着希望。
普玄生于湖北谷城,毕业于华中师范大学和北京师范大学作家班,现居武汉。在知名媒体发表过小说200多万字,作品被《小说月报》、《中篇小说选刊》多次选载。曾获第十六届百花文学奖、湖北文学奖、作品荣登2015年中国小说排行榜和第二届收获排行榜。有作品正改变成影视。
我们再来说一说这本书的插画师祝羽辰,2000年生于武汉,孤独症画者,性格开朗,内心纯净,画作被专业画院收藏。
一位孤独症患者的父亲,一个孤独症画者,他们带给我们的是什么呢?这本书有两个线索,第一个线索是一位父亲离婚后带着孤独症儿子寻医求药的艰难历程,另外一个线索则是一个女人和两个残疾改变4个孩子命运的故事。
普玄的父亲和大哥都是残疾,他的母亲则是一位健全的农村妇女,作为一个不太有见识的女人想要改变自己的命运,就只能嫁人。所以她选择了当时吃国家饭的但是身有残疾的丈夫。很不幸她的大儿子小时候打预防针被打聋了耳朵,在当年那个吃大锅饭挣公分的年代,她还有其他四个孩子要养。
为了其他的孩子,她牺牲了大儿子。这成了她苦难选择中最大的痛苦!但是她成功了,她的四个孩子都大学毕业而且出了一个哈佛教师和大学教授。
但是最终陪她留在小山村的只有她的残疾丈夫和大儿子。
她试着用自己的经历来说服自己的儿子,接受现实,给自己喘息的机会。可是她最骄傲的儿子,那个孤独症孩子的父亲,却不愿意放弃自己的孩子。
面对无望的结局,这种选择是痛苦的,而最终孤独症孩子的父亲,选择了继续艰难前行,在这个过程中,他更加理解自己的前妻,也更懂得自己的孤独症儿子。
这本书可以让我们更加的了解孤独症患者家庭的现实生活和问题,让我们在绝望的时候生出希望。
愿以此书,献给天下的父母,当我们感觉自己的孩子闹腾,闯祸的时候,想想另外一些孩子吧!
做父母是我们自己的选择,不是孩子的选择,既然做了,那就努力做好吧。