如何面对疾病与死亡？
熊太行
凡人皆有一死，凡人皆需侍奉（Valar Morghulis,valar dohaeris.）——《权力的游戏》
这就是我们对待死亡的态度，人都会死，在亲人死亡之前，我们要努力帮他减少痛苦、接纳死亡。这同时也是在缓解我们的悲伤。
5年多之前，我托了朋友，带着我爸爸的片子给一位肿瘤内科专家看。大多数手术后的肿瘤患者都面临着“上帝掷骰子”的局面，5年之内不复发，人就可能存活得更久，如果肿瘤复发，那情况就会变得很糟糕。
那个医生说：“不好办，年内吧，人应该就没了。”
我当时很震惊，带我去请教医生的朋友带我去了办公室，送给我一本他们医院出版的书——如果一个人陷入绝境，医院有宣教机构，不会给病人开药，而是会给他们的家属一本书。
里面有各种各样的肿瘤患者案例，和那种鸡汤文不一样——他们中的大多数人已经死亡，肿瘤赢了大多数人，但是所有的人，他们面对困境和认识死亡的过程被记录了下来。这本书对很多肿瘤患者的家属有效果—— 不是让他们振奋，而是让他们接受现实。
我用20分钟接受了现实，我去学心理咨询师课程，就是为了关键时刻能够照顾许多人，得做一些决策：
1.改善病人的生活条件
比如这个生存期限，我没有告诉我妈。但是我和她达成了共识，把我爸从专业肿瘤医院转到了一个综合类非肿瘤医院的肿瘤科，这是一个新建科室，实力没有肿瘤医院那么强，但是设备和病房条件都要好得多，病人少，护士也能更好地照料病人。照料病人的家属也能更舒适一些。
2.陪伴病人
每周五晚上我坐火车回到家乡，在病房里陪我爸，周日晚上再回到北京，我妈认为没有必要每周回来，但是我心里明白，必须得每周回来，因为这种日子不多了。
3.仍然尝试一些新疗法
虽然用处不太大，在接下来的治疗中，我回避了一些最痛苦、胜算不高的疗法。
在一个人走向死亡的时候，照料者的决策应该考虑的就是这两件事：
病重者的生存质量
照料者的疲惫程度
奇迹发生确实是有可能的，但这一定是重大的医疗突破带来的，比如青霉素的出现，就曾经拯救了濒临死亡的人。
病重者及其家属，是各种医疗诈骗盯上的目标，一定要避免各种乡间老中医和巫婆神汉的坑，此外，也不要随便被周围说风凉话的人所绑架，让病人受各种不靠谱疗法的折磨。
｜人应该在哪里离世？
关于病人应该在何地离世，心理学家、医生和病人家属都有着不同的看法。
1.医院
这是现在比较主流的一种方式。
好处：医生和护士随时都在身边，便于宣告死亡和转送死者。
坏处：许多医院的床位都非常紧张，医护人员的人手也很紧缺，有些医院不允许家属陪护，所以病人离世的时候甚至可能家人不在身边。
2.家中
这是重病者喜欢的一种离世方式。
好处：家里比较舒服，可以和亲人、和自己积累的财富、房产在一起。
坏处：
A.家人可能要雇请医生护士上门治疗（这也很贵）；
B.照料的家人可能处于完全无法休息的状态（一根弦儿紧绷着，医院大家是可以互相倒班儿的），还有一些人会害怕亲人的死亡，濒临崩溃；
C.一些地区，病人在家中死亡可能造成房产的贬值（在有的地方不是非正常死亡就不会有问题）；
D.死亡在家中的病人在殡葬方面会有麻烦，在医院死亡的死者能直接拿到医院的医学死亡证明书，而在家中离世的人则要跑到居委会和社区卫生所去办理手续，这些地方没有人24小时值班，没有死亡证明，殡仪馆不会接纳死者的。
在乡村这就不是问题，许多地方都有人做出租保存尸体设备的生意，在有些地区，现在还可以土葬。
3.临终关怀
一种特殊形式的医院，近几年出现和兴起的。一般来说是一些小医院改造而成，他们没有大规模抢救的能力，只监控心率血压、吸氧，他们不准备让病人变得更好，而是希望他们最后的日子（可能长达半年）过得舒服一点。它们比大医院人性化一些，又避免了家中照看的疲惫。
有的临终关怀医院可以走医保。
但是把父母送进这样的医院仍然需要比较强悍的心理，同时还有一点也很关键，就是病重者自己要接受这一点。
我的判断是，70后80后自己到老的时候，会逐渐接受入住这样的机构。
｜最后关头的治疗方案
到了最后时光，医生一般都会早早跟家属沟通，说清楚病人进入临终阶段，让家属早做准备。其中一个决策就是，最后关头要不要抢救。
在美国，有一个建议叫做DNR（Do Not Resuscitate），也就是“不再唤醒” 策略。如果病人或者家属和医生达成一致，就不会有大规模的抢救。
这种策略取决于：
病人救过来也无法活得更久
抢救过程非常痛苦
医疗费用问题
1.和医生的沟通
要真诚地请教对方的建议。
如果你总把医生当做一个坑你钱的骗子，或者是想要逃避责任的鸡贼，或者是办事不力的笨蛋，你是没办法和他平心静气交流的。不要上来就问责医生，尤其如果你不是一个长时间的照顾者，仅仅是刚刚赶回来的亲人。
让家人早做准备是医生的好意，应该真诚地请教“更少痛苦”的做法，对方一般都会给你最好的建议。
2.和其他家人保持一致
即使医生给了你最佳建议，也不要就立刻开始，而是要快速开一个家庭会议。
如果你是病重者最亲近的人（配偶、子女、父母），你可能要和一些虽然关系略远，但可以问责的人沟通，取得谅解，比如我爸爸病重时候，医生建议不要上呼吸机或者进ICU抢救，这个建议我和我妈都同意，也要跟姑姑、伯伯来沟通，不然一定会出误解。
3.病重者自己的意愿
如果病重者本人神志清楚、本身又是一个受教育程度比较高的人，这些事情可以跟他讨论。
在美国病重的人可以签署“生存意向书”，授权给某个亲属或者朋友，决定医疗决策，说句大俗话，就是授权给某个人拔管子。在中国，医生一般会让配偶和子女取得一致，如果一个病重者已经到了中老年，大家一般不会问他的父母的意愿，相反，所有的决策都瞒着老人都是可以理解的。
4.回光返照
不是每个人都有所谓的“回光返照”，要立遗嘱最好趁着清醒早立，遗嘱能够省下许多房产、债券更名之类的公证费用。
如果昏迷的人突然清醒，要赶紧把他最想见的人叫来，别的事都可以先放下。
后事要趁早问，有些人有隐藏的财产或者大家不清楚的债券、股票，如果等到陷入昏迷，这钱可能就拿不回来了。
5.安乐死或者辅助自杀
中国不支持安乐死。不过事实上对极其痛苦的濒死者，医生或者护士都有一些办法让他们走得舒服一点。在美国有20%的护士事实上加速过一次死亡。
1990年代早期，美国有个凯沃尔吉安医生发明了一种促使心脏麻痹的自杀机器，帮助痛苦的病人自杀，后来他被指控二级谋杀罪，判了8年刑。
不要动这种念头， 癌症晚期疼痛加剧的时候，家属可以请医生多给一些镇痛泵，不要考虑止疼药对人身体好不好了。
因为已经不能再坏了。
｜陪伴：病重者的心理建设
我们说确定无法改善之后要尽可能想办法转入生活条件好一些的医院，尤其是允许家人陪伴的医院。
陪伴，这非常重要，尤其对那些临终阶段长达6个月之久的某些疾病的患者而言。
我们在这里应该致敬一位伟大的精神病学家，伊丽莎白·屈布勒-罗斯，她长期关注濒死者和看护者，1969年提出了一套死亡五个阶段的理论：
｜拒绝
我不会死。认为自己被误诊，有的人甚至会急性失忆，忘记在医院发生的情况。拒绝是一种心理防卫机制，是人自我保护的一种方式。
｜愤怒
爱动怒，觉得世界不公平，可能会把所有活人都骂一遍，说一些残酷的直来直去的话。
｜讨价还价
“菩萨，让我看见我孙子结婚。”这是很多人的一种方式，觉得可以和某种神秘力量做交易，当然了如果这位老太太真的看见了孙子结婚，她可能会期待着见到曾孙才肯罢休。
这也提醒了我们，千万不要因为长辈的病重就急于仓促结婚，这仅仅是病重者的一种讨价还价而已。
讨价还价确实能延长存活时间，比如菲利普斯和史密斯的研究表明，中国老年妇女在重要节日之前和期间的死亡率会显著降低，节日过后就会显著提升。民间有说法说“男怕生日前，女怕生日后。”也是有一定道理的。老年妇女会渴望多活过一个生日。
｜抑郁
大多数人都会迎来抑郁阶段，失落感来袭，自己即将失去所爱的人，如果他们已经无法吃饭和大小便，他们会觉得尊严丧尽，如果疾病让他丢掉了工作，他的抑郁还会加重。
｜接受
感情淡漠和寡言少语。这时的濒死者已经不太愿意搭理人了。
屈布勒-罗斯的看法适合一些明白自己注定死亡的人，或者是我们所说的绝症病人，现在的很多重病者，往往是生死难测的——比如做过肝移植手术的病人。同时，有的人会在这几个阶段当中反复，不是单线进展的。
｜死亡发生的时候
不用多想，握着亲人的手吧。
｜悲痛和恢复
一个人的死亡后，最大的受打击者是他的配偶 ，丧偶者不仅会被认为运气不好，还可能被人类看做是残损的人。这也是为什么在我们提供的压力源量表当中，丧偶的压力占到了100分。
丧偶后的第一年，丧偶者的死亡率是其他人的七倍，男性丧偶者和年轻的女丧偶者死亡率尤其高，再婚能降低风险。
一些人可能会死于意外、谋杀而不是疾病。如果这种死亡会让他的亲人感到自责，那这些亲人最好的解决方案是接受心理咨询。
只有15%~30%的人会沉浸在失去亲人的痛苦中无法恢复，大多数人最终在家庭、朋友、社会机构和宗教的支持下摆脱了痛苦。
5岁以下的孩子无法理解死亡，9岁基本就可以理解了。如果孩子失去了祖父母，可以告诉他们死亡是一种可怕的事，但是我们最终都会接受它。
我记得5岁左右问我妈妈关于死亡的问题的时候，她说：
“人都会死，妈妈也会死，那会是很多年之后，你会有你的爱人和孩子，他们会支持你度过这种难关。”
我认为这个回答非常有智慧。
如果孩子本身面临死亡，他们会很快明白死亡的不可逆，这种“懂事”会让大人觉得特别难过。
对孩子谈论死亡可以在看动画片或者绘本的时候进行，比如《冰雪奇缘》里的帆船翻覆、《狮子王》的木法沙之死和《彩虹色的花》里花朵的凋零和重生，两三句话就已经足够了。
延伸阅读
死亡教育有用吗？
一些社会学家和心理学家在从事“死亡教育”，这一大类教育分成三种：
危机死亡教育： 比如对灾民和目睹了惨状的学生们进行心理干预，军队里也需要这样的服务。
日常死亡教育，高中或者大学里有的时候心理健康课的老师会提到这点。不过报纸上经常出现的让大学生躺进棺材体验的那种消息，基本都是噱头，真正的死亡教育不是靠吓唬怕黑女孩子实现的。
关于死亡的职业教育，比如殡葬工、医生、护士、救生员、警察和护工，这类职业经常跟死亡打交道，但除了殡葬工和医护在他们的学校里会得到死亡教育，大多数行业获得的心理支持是不够的。
此外，游览那些已经成了景点的陵墓不会带来什么死亡教育，岁月和关系的疏远会冲淡对死亡的恐惧，如果你参观十三陵、清西陵和秦始皇陵，主要感受可能不是：
贵为天子，也要深埋在地下……
而是，我去，皇上真有钱！
