中国第十一个“世界提高自闭症意识日”又过去了
2018年4月2号,这是中国第十一个“世界提高自闭症意识日”。
中国第十一个“世界提高自闭症意识日”又过去了自闭症,又被称作孤独症,这是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍,自闭症被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位。
我们习惯把自闭症患者叫做星星的孩子,他们活在自己的世界,独自闪耀着。
这些星星的孩子,在自己的世界长大,慢慢发光。
中国第十一个“世界提高自闭症意识日”又过去了据2016年的12月3日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》蓝皮书在北京发布,蓝皮书中显示,中国自闭症人群以超过1000万,并以每年十几万的速度发展,但无论在以自闭症的诊断、康复或者接纳上依然存在着不少的挑战。
自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一直到现在惊人的1/68,直到2016年更为惊人的1/45。
蓝皮书中指出,我国诊断的第一批自闭症儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成长为人,可是他们的实际生存状况依然堪忧。
为什么今天突然要说这个事情,第一因为今天比较特殊,第二是因为前段时间参加的一次志愿活动。
大概两个多星期前,去郑州的一个小学照顾一群特殊的儿童,本身我就挺喜欢孩子的,可是面对那么一群孩子还是有点手足无措。
前一天的晚上,我从超市买了一袋糖果,以备不时之需。那天是要带孩子们去社区中心玩,他们从学校出来的时候,还是一眼可以分辨的出来。
老师让他们排成排,当时有一个七岁的女孩,我和她视线对视的一瞬间,她就笑了,笑的特别灿烂。我把手给她,她小小的、瘦瘦的手拉住了我。(可能是因为长得帅吧)
我牵着她,走在大街上,身边同去的朋友每个人都有孩子要照顾,一路熙熙攘攘,有的一直吵着要爸爸,给他一个糖果,他糖纸都不剥,直接塞进嘴里;有个小胖子总是要回家,他说——你快让我回家吧,你不让我回家,我连回家的路都不记得了;有个很漂亮的女孩子,她一直很安静地待在姐姐身旁。
他们不太会说话,我听得也很不清楚,只能模糊的了解个大概,伊伊算是比较听话的了。老师说,伊伊可粘人了,等你和她熟了你就知道了,当时伊伊就一直拉着我的手,我就很高兴嘛,就是那种没有任何理由的信任,孩子才会有的信任。
中国第十一个“世界提高自闭症意识日”又过去了中午,我带着她吃饭,她坐我边上,我低着头看她吃饭,她突然没有来由的,脸慢慢凑了过来,凑到了我面前,亲了我一口,然后她自己又觉得不好意思,害羞地看着我。真的,当时就很感动,因为我就和她待了半天没有的时间,她就可以这样无条件的信任——然后,她用她的小手捏我的脸,我就开玩笑说,伊伊你手那么脏,你捏完我脸,我今天要洗好多次脸呢。
然后,你知道她做了什么吗?她用她的手赶紧有点害怕的使劲往她袖子上摩擦,几秒钟后,她觉得擦干净了,又伸出手来捏我的脸,我当时眼泪刷刷的流出来了,不知道为什么,当时就是没有控制住自己。可能一方面是因为自己的一些刻板印象被打破,一方面是因为孩子的童真。
如果你看到这儿,觉得他们其实和我们没什么区别,那你可能错了,因为他们和普通的孩子就是不一样。
有的孩子特别吵,几乎不听我们的话;有的孩子就一直不说话,他害怕和人接触,我从和他们接触,到离开,有些孩子我一句话都没听过;而那个要爸爸妈妈的男孩,突然就会来一句,我要爸爸妈妈。小胖子也一直说再不回家,我就记不得回家的路了。
等到下午走的时候,我们送他们去学校,他们一个班十几个孩子,年纪不一样,在一个班,好在和我们说的正常的孩子在一所学校上学。
中国第十一个“世界提高自闭症意识日”又过去了我们一直宣扬着自闭症患者和我们一样,不要对他们太过的在意,可是他们就是不一样,他们就是和我们不一样的啊!他们的行为和举止很多时候就是和大部分人不一样的。
现在主流的媒体都经常可以看见这样的新闻,那个残疾人创业成功,那个得了什么什么病的考上了北大清华,那个自闭症孩子被称为神通……你一定见过这样的新闻,并且也被他们感动过。可是好像残疾人就应该是正能量的,就应该更加的努力,就是一些励志的典型。就是别人先看见你的样子,再去认可你的成功。就像小学,老师会因为你和别人不一样,一次考试考得不错后,说——你看,你要像他一样努力!
可是残障人、自闭症患者不应该只是个正能量励志的偶像,不是吗?难道世界上每一个自闭症患者、残障人都是每天都很坚强吗?不是的啊,他们也会失望,也会不开心,会失去生活的希望。
回来后,我看了一部纪录片《生而不凡》,这是一部记录12个罕见病患者的片子,我记得当中有个人这样说:与其抱团议论外界如何不公平,不如走出去,让大家看到我们究竟是怎么样的。
而我们作为外界,任何一个改变都是从一个个行动里去获得的,接纳这个多元的世界,接纳自己,去融入自己的生活当中。
毕竟我们生而不凡,生而也不同。