战胜病魔,首先战胜自己。我与癫痫结伴而行41年。科普之路神经系统病,怎么办?

爱情的伟大在于...,就算癫痫也不能阻挡

2017-12-18  本文已影响38人  纽菲达Nufargo

文丨饭范

全球现有癫痫患者6500万,仅美国每年用于癫痫疾病的补助费用就高达26亿美元。中国癫痫患者超过1000万。

18岁的小静年轻漂亮,出远门在深圳打工,今年回家过年。离家已有一年了,小静自打去了城里,言辞谈吐、衣着打扮越发漂亮。回到老家后便有几个媒人打听她,给她介绍对象,“男大当婚,女大当嫁”里里外外说的都是理,小静也心动了。父母很慎重,仔仔细细给她了挑个好人家。十里挑一,挑中了。

小伙子叫小强,23岁,谦和老实,长的也不错,家境较殷实,也是打工在外,过年回家陪双亲过节。双方约定了相亲地点,见面后,小静一见钟情,小强就是她要找的人,说话利索,行为很有涵养。小强对小静也是情投意合,拼命找话题,东拉西扯,气氛越来越好。

慢慢的小强发现有些不对劲儿,小静表情变得僵直,突然,“咣当”一声栽倒下来,口吐白沫,四肢抽搐。小强吓傻了,本能的喊了一声“快送医院!”。一群人手忙脚乱地抬起小静,拦了一辆TAXI就往最近的医院送。没多久,小静醒了,不清楚为什么突然晕倒,不清楚发生了什么,但预感到这个亲大概是要黄了。小强非常不错,一路陪伴,他也没见识过,怕她是食物中毒了,一直安慰她。到了医院,经医生初步诊断后,给了诊断结果:“癫痫”。小静的生活注定不会像往常一样了,但是生活还要继续,“癫痫”需要控制。

在我国,癫痫的发病率在7‰,其中75%~80%的癫痫病人起病年龄在18岁以前。对于普通人来说,简直是一个惊吓,对于患者同样是。且不说治疗麻烦,单就是对反复发作,就让人担心难受的受不了。

幸运的是,坚持治疗,积极控制,癫痫患者和普通人没有任何区别!70%的癫痫患者在正规的治疗下可以达到无发作。

或许,你也懂她,爱情也没有抛弃她。

(认识癫痫,科学护理)

疾病的诊断

癫痫的治疗过程,不仅系统,而且是持久战。通过基因检测能辅助临床诊断,协助医生明确患者癫痫发作的原因,找到合理的治疗方案,以及预防措施。据此,大大地降低了医疗支出,提高了疗效,更避免了药物对人体不必要的伤害。预测病情发展,解读癫痫遗传信息,还能指导患者的诊疗及相关生育。

癫痫病因复杂,临床表现多样。全球现有癫痫患者6500万,仅美国每年用于癫痫疾病的补助费用就高达26亿美元。中国癫痫患者超过1000万,高致残率、致死率,带来沉重的社会负担和心理压力。目前通过现有的综合治疗,1/3的患者可痊愈,1/3需终身用药,1/3的患者无效。

搞清癫痫的临床表型--基因型--药物治疗三者之间的关系对临床而言意义重大!

据称,约70%的癫痫病因与遗传因素有关

1. 染色体22q11.2微缺失综合征,患者常出现反复的非诱发性癫痫发作、学习困难、先天发育畸形、腭咽肌功能缺陷、先天性心脏病与精神分裂症等,且首次发现此类患者存在特殊的结构异常,即所谓的海马旋转不良(HIMAL),表现为单侧海马旋转不完全,内部结构显像模糊,但海马体积及信号强度均在正常范围。

2. SCN1A相关癫痫综合征,包括多种癫痫发作表现及综合征类型,例如单纯性热性惊厥、全面性癫痫伴热性惊厥附加症(GEFS+)、Dravet综合征、难治性儿童全面强直阵挛性发作等,发病机制可能均与SCN1A基因突变及人类NAV1.1钠通道蛋白结构及功能异常相关,这也为开发抗癫痫治疗策略提供了新靶点。

3. SLC52A2基因杂合子突变,可能引起包括突发性斜视性眼阵挛、共济失调、波动性上肢远端无力和癫痫发作在内的临床综合征表现,部分患者因出现呼吸功能衰竭而发生早期死亡。上述临床症状或可通过补充核黄素(VitB2)获得改善。

4. PIGA 基因突变导致糖磷脂酰肌醇生物合成障碍,患儿临床表型为严重癫痫发作、面部畸形、关节挛缩、肌张力减低、胎儿期羊水过多。

5. 其他

饮食控制,方便有效

癫痫患者,平时除了要按时按量服药外,还应保持规律的生活,避免熬夜,饮酒或服用可能导致兴奋的饮品,如咖啡,浓茶等。每个人都要一日三餐,那么在日常的饮食中,癫痫患者应该注意这些,快来看看吧。

生冷油腻食物不要吃

癫痫患者饮食方面上一般不必避免某些食物,只是要有所挑选。癫痫患者的饮食关注事项为蔬菜、水果、豆制品之类能够多吃些,油腻、生冷和刺激性强的食物要少食或禁食。油腻、生冷的食物吃得过多,非常难消化,容易损伤脾胃,造成病人食欲下降,也会刺激脾胃,形成发作内环境。

不宜多吃含锌高的食物

动物肝脏之类的食物含锌量较高。通过对癫痫病人进行血锌浓度测定,发现几乎所有的癫痫病人血锌平均含量都比正常人明显增高。抗癫痫药物或其他代谢产物能有效地与锌离子发生络合反应,降低癫痫病人的血锌浓度,从而控制癫痫发作。所以,癫痫病人除重视药物医治外,癫痫患者的饮食应尽可能少吃或不吃含锌的丰富的食物。

少吃发物和烈酒

辣椒、葱、蒜等;羊肉、狗肉、雄鸡、野鸭、鲤鱼等“发物”均不宜多食用;烈酒、浓茶、咖啡应绝对禁止;胡椒、辣椒、芥末、大葱、大蒜等辛辣调味品也应适当限量。

限制钾的摄入量

很多水果中含有很多钾元素。但是,过多的钾对癫痫病人来说并不太妙。脑外伤引起的癫痫病人和长期服用镇静药物的病人容易脱水、贫血、白细胞减少、营养不良等,严重患者可发现电解质代谢紊乱(高血钾症)。癫痫患者的饮食应限制钾的摄入。

饮食定量,适当摄入

饮食的量也要注意,对癫痫病患者来说适量饮食也是十分管用的预防癫痫发作的方法。暴饮暴食很容易引起体内系统的失衡,引起癫痫的再次发作。碳水化合物的摄入要适量,过多也是不行。不要饮水过多,少吃水和盐。体内积蓄水分过多的情况下癫痫容易病发。

其他

通常来讲,癫痫患者的饮食可以和正常人一样,没有什么特殊要求,但一般情况下要注意饮食不要过量。饮水过多也是癫痫发作的诱因,一般的饮水量不会引起发作。食物不要太咸,吃盐太多,也一直是诱发癫痫因素。

有些患者经过服药,病情已经控制的很好,长时间没有发作,但过年过节或过生日时,胡乱大吃一通,结果引起癫痫发作。

此外,有人说癫痫不能吃牛羊肉,不能吃海鲜等发物,这种说法目前是尚无科学依据的。

小贴士

笔者曾经写过一部话剧剧本,剧本中有偶遇癫痫患者,普通人应该如何科学护理的桥段,特摘出来,供大家参考!

旁  白:移开周围的东西,避免伤害到他。

旁  白:患者侧躺,避免口腔分泌物误吸入肺,避免窒息。

旁  白:不要放东西到口腔,这很不安全,担心咬舌头,没有的事。

旁  白:在头下面放一些软东西,避免头部受伤。

旁  白:记录发作时间。

旁  白:解开衣服,守在他身边,等他抽完。

旁  白:抽搐超过5分钟,反复抽搐,立即拨打120,需求医生帮助。

旁  白:呼吸停止,马上抢救,进行心肺复苏。

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