爱可以创造奇迹

2021-01-05  本文已影响0人  默默潜行的学者

我们知道世界上第一例阿尔茨海默病患者被德国的阿尔茨海默医生诊断后,仅存活了五年。AD患者的命运太悲惨了,患上这个病比癌症还可怕,无休止地拖累家人。有的家人不堪重负患上了严重的抑郁症,因为不能接受原来家中的顶梁柱,现在变成了孩童,全部生活都要依赖别人不说,还经常无中生有,猜忌家人,诬蔑身边的人偷了他的东西,破坏家庭的安定团结……

我们说AD患者的照料者非常重要,因为照料者的早发现,及时就医,规范治疗与精心护理,将直接决定患者未来的生活质量和生存周期。今天给大家介绍一位杰出的照料者,患者的太太。她比较低调,不愿意介绍自己的名字,只是希望大家知道她今年74岁,老伴今年78岁,两位都是六十年代国产大学生。由于她的早发现,及时就医,规范用药,病情进展相对缓慢,已经过去8年了,目前的状态依然平稳,依然可以跟她一起享受生活,下面是照料者发给我的护理日记,我看了之后非常激动,如果每个AD患者都有这么优秀的照料者,我们国家的AD防治整体水平将会大大提高,AD发病与进展将会延迟5-10年。征得照料者同意,我将她的笔记整理之后刊登在我们BCNS,希望对有类似经历的患友能够有所启发:

抗战八年结硕果,继续努力创辉煌

忆与老伴儿——一个AD病人共同走过的日子

2012年 8月31日,随着拿到老伴儿核磁结果,他的痴呆病确诊了。 到今天已过去了整整八年。 今天的老伴儿虽然已不识路,没有时空概念、记忆力,认知能力都很差,但他还能跟我正常交流,还能干很多家务活,最重要的是他还能跟着我一起吃、喝、玩乐、还能享受生活,有这些就够了,我已很满足。因为我看到许多痴呆病人在患病八年内或进入晚期或已去世,相比之下老伴还处在中期,他的病情发展算很慢很慢的,这样的发展速度应该是满意的。 回顾我们这八年的历程我有如下体会,愿与大家分享。

一、及时就医,规范用药

2012年七月份,我发现老伴的记忆力比较差,月底我带他到了北大六院,想拿一些提高记忆力的药。 六院的大夫很专业,他说:不是你想象的那么简单,先做老年痴呆症的检查吧。 检查后果然是阿尔茨海默病,当时及时用上了安理申,每天一片,5毫克。 医生说:像你这样早期能诊断出痴呆病的人很少,你应该感到庆幸! 早诊断,早用药,病人发展得应该比较慢。 事实证明医生的话是对的。 现在老伴每天用两片安理申,两片美金刚,一片思瑞康,(25毫克)。 药都是在医生的指导下逐步增加的。 记得去年年底,有几天老伴突然晚上入睡困难,爱聊天,吃了安眠药后,夜里醒来也不肯睡还聊,这严重影响我们的休息。 我们到了北大六院,医生开了思瑞康,又详细介绍了如何服用。 回家后每晚按大夫的吩咐服药,立竿见影,老伴每天能踏踏实实的睡八个小时,到今天已经半年多了,他一直睡得很好,大夫解决了我们很头疼的问题。 八年来去过几次北大六院已不记得,能记得的是北大六院的大夫和记忆中心人员那微笑的脸。及时就医,规范用药我们做到了,这应该是老伴儿的病发展慢的一个重要因素。

二、搞好科学饮食,保持健康的体魄

肠道健康与脑健康有直接关系,这是我在老伴患病几年后才认识到的。老伴是多年顽固性便秘,这可能和他患痴呆病有关系,为治疗他的便秘我们去了几个大医院,不解决问题。后来我看资料,看养生堂,知道解决便秘要调整肠道菌群,靠食疗。我按比例给老伴吃菊粉,小麦坯芽,低聚果糖,多吃洋葱和酸奶………饮食上我们也注意荤素搭配,多吃水果蔬菜。经过几个月的试验,老伴的便秘没了,减少了他的痛苦,我的麻烦。能解决医院大夫都没解决的问题我很自豪!

另外我根据地中海饮食的原则,坚持每周三次鱼虾;坚持每天一个蛋黄两个蛋白;坚持自己做酸奶;坚持每天两种水果,干果;坚持自己做主食,馒头有20%杂粮面,饺子皮有10%的杂粮;坚持每周三次八宝粥…………科学饮食保证他有足够的蛋白质,有重要的微量元素,维生素,叶酸的摄入,老伴儿不喜欢吃水果,不爱喝水,我每天都要盯着他,补上他饮食上的短板。科学的饮食加上我们积极的锻炼,老伴儿的身体越来越好,有了健康的体魄,给他延缓病情打下良好的基础。

三、坚持劳动和锻炼

劳动对维护脑健康是大有益处的,切不可认为病人老了,就让他“享福”,不让他劳动。老伴患病以来,我从没停止他的劳动,还有意识地让他多干活,洗碗、扫地、洗菜、切菜、煎豆腐………他能干很多家务活。 有的活他干得不好,我会帮帮他,但不会让他停下来。这里坚持很重要,如每次饭前由他拿筷子,有时我顺手可以拿,但我让他拿,否则他以后可能真不认识筷子,拿不了了。为了安全我不让他碰电器,他很早不认识它们了。我买核桃,花生都买带壳的,回家让他剥,给他创造劳动机会。八年了,老伴的劳动能力一直保持着。

锻炼对痴呆病人尤为重要,痴呆病人的行走能力是逐步丧失的,直到晚期不能走路。散步是我们的锻炼习惯,每天两次,一万步为目标,一半是快走,有时我嫌他走得不快就拽着他走,其实他是能走快的。家里买了弹力球,家里还有弹力带,沙袋用来练练肌肉。劳动是快乐的,锻炼也是快乐的,劳动锻炼使我们保持愉悦的心情,良好的情绪对延缓老伴的病情是不可少的。

四、不停地玩

这八年我们国内外到处旅游,我们身体好,哪里都敢去,我们去过世界屋脊西藏

在世界屋脊西藏

去过寒冷的北极阿拉斯加。

去阿拉斯加的游轮上

四川的松潘,成都,青海湖边,云南丽江古城………都留下我们的足迹。

去丽江的路上

旅游中我特意准备好行头,照了很多照片,尤其是老伴一张张笑脸感动了很多人,他们都说:他哪里像有病的人!不旅游时我们也经常去公园,看花,看水,看热闹。在家里,打扑克,玩拼图,打保龄球,唱歌,读书,我们的花样特多。尤其是打扑克,每次他都“赢”,赢了他就兴奋,手舞足蹈的。对痴呆病人一定避免他孤独,不让他出现木讷的表情。玩时老伴的表情特别丰富,我们都开心!

五、多聊天

痴呆病人的语言能力退化是个大问题,最好的办法就是聊天,聊天能锻炼他的表达能力,延缓退化,也能锻炼病人的思维能力。

我们俩特别能臭贫,自我吹嘘,互相吹捧,俩人都很开心!

下面是我们2020 6.25 早饭后的对话 ,我问:早饭好吃吗?答:好吃,老伴真能干,老伴好!问 :这是你真心话吗?答:当然是心里话。又问:你知道我多喜欢你吗!你知道我给你做饭多用心吗?你知道我照顾你多周到吗!“我连用三个排比句” 他答:当然知道,我老伴儿是number one! 我说:你也很棒,你也是number one! 他急忙回答:我不行,我是number two 没你厉害! 我说:你真谦虚,其实你也很棒! 他又说:我就是number two ! 看我们的对话多正常,他回答问话快而准确。 老伴儿的语言能力一直不错!

我还注意 多跟他聊他的家人、同事、同学、这是他熟悉,喜欢的内容,能唤起他美好的回忆,他当然愿意聊。

平时我们见啥聊啥,见花聊花,见草聊草。

看电视就我们聊电视上的内容,解释剧情,讨论新闻事件,时间长了,他也能发表意见,对电视的内容也会有反应。 有一次电视上有个画面,一位爸爸拉着女儿的手说:爸爸会永远陪着你。 老伴立刻说:不可能! 我楞住了,问他:为什么? 他说:她爸爸会早死的,他爸死了,还能陪她吗! 还有一次,我说他洗手不认真耍赖,说他是老赖。 他回我一句:那你是嫩赖。 有时他的语出惊人令周围的人惊讶!

和老伴的聊天中,他也经常会乱说,这时我大都 顺着他,有时接着他的话茬继续往下编故事,我们的交谈一直平和,不会引起他的反感,激动。 例如,每次看到马路边带叶子的绿植,他都会说:这是我种的菜,我们带点回家吧。 我会说:我知道是你种的,但不能拔,这菜是绿化马路的,拔一些马路就不美了。 再说这菜叶子上有汽车尾气的灰尘,那灰尘里有毒,不能吃的。 老伴儿有文化他懂了,事就过去了。 但他还反复地说,我就反复的解释,痴呆病人经常会一件事反复说,一个问题反复问,那我们也不能急。可见和痴呆病人聊天也不简单,要智慧,要耐心。

劳动,玩,聊天的另一个作用是占据他的时间,尽量不要给他自由时间,他不会利用,他没事时会乱穿衣服,乱翻东西,给我找麻烦,对他也没好处。

老伴患病两年后是有情绪症状的,不定期的犯,一般几个月犯一次,他情绪不稳定时会愤怒的责怪我,为什么把他的东西拿到别人家!他也会怀疑别人穿他的衣服,说亲戚是小偷,坏人………每次他会闹上一,两天,那时只能看他愤怒,发火,不能跟他沟通,真的很无助!但最近两年几乎不见这种情况,最后一次是去年年底,他闹了有半个小时,今年他从未闹过,情绪一直很好,我不知真正的原因,是药的作用还是我护理得好 (编者按:两者共同起作用)?他情绪好使我的护理轻松很多,我们的生活显得有些安逸了,我知足。痴呆病病情进展缓慢已属不易,谁也没有奢望还会有进步。老伴在情绪上能有如此大的进步是值得探讨和庆贺。

护理痴呆病人需要细心,耐心,更要有强大的内心,这是一场打不赢的还必须要打的战争!

想说明一下,什么是我要创造的辉煌,辉煌目标很具体,就是下一个八年他的病不进入晚期。我知道这很难,我也没把握,但我会继续努力!

最后想说,世上只有老伴儿好!看护痴呆病人的最佳人选是老伴儿。

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