发刊词 | 致重疾病友：走出医院的大门，走在疗愈的路上，你不孤单

原创：愈路小组 | 查看原文

·我们为什么感到孤单

出院的前一天晚上，隔壁床的cc姐哭了。

她哭，并不是因为治愈，喜极而泣；

她哭，也不是因为无药可医，伤心掉泪。

她拉住护士，问了很多很多问题，化疗完发烧了怎么办？腿肿了怎么办？什么情况下需要连夜赶来医院挂急诊？

cc姐迷惘、失措，这也正是我们重疾患者都经历过或正在经历的心情。假如说住院、治疗是把我们的生命和健康托付给专业的医生，我们只需要信任、遵从；那么，走出医院的大门之后呢？

在这漫漫康复路上，我们应该做些什么？生活中我们要如何吃、如何运动和休息？在一个复查到下一个复查期间，遇到什么情况要及时就医？

在中国，一个无比现实的现实是；很多病人挂了几百元的专家号，排了几个小时的队，医生三五分钟就完成诊断和医嘱，这让很多人感到不满和无奈。

假如换一个角度看待同样的问题，北上广等城市三甲医院的专家一个上午或许要看一百个患者，除了你以外的九十九个人也都有着重大的健康诉求；而经常交待病人要多喝水，勤起身的医生自己却忙得没有时间顾得上喝水上厕所。

医院主要负责诊治疾病，患病在康复阶段所需要的知识常常依靠自己收集和积累。这些碎片化的知识还时常自相矛盾，模棱两可，并不能给我们在生活中遇到的各种各样的困惑指出一条明路。

出了医院，就失去依靠，那种找不到组织的感觉，让我们每一个人感到孤单。

·有一种病，叫做七大姑八大姨知道你生病

家人的陪伴、支持是我们治疗和康复路上最重要的精神力量。但在最亲密的亲友圈之外，还有一种外围关系：七大姑八大姨和平时说不上两句话的朋友、同事，在知道你生病的一夜之间，他们忽然变身成了“医护专家”。

“吃灵芝抗癌”，“虫草、蜂王浆要不要搞一点”，“多卧床、少运动，某某出去旅游太累了，又复发了”...

甚至在同病房的病友群里，每隔一段时间就会有人剪贴复制这样的信息。

太阳照常升起，生活仍在继续，谁的话才是正确的？

这时候，真希望有个像测谎仪一样的“谣言粉碎机”，把每一个意见都揉成张纸团扔进去，只吐出有用的那部分，剩下的残渣拿去喂狗。

·疗愈的路上，寻找真正同行的人

其实，你正在摸着石头趟着的河，已经有人走在你的前面。俗话说，久病成医，这句话只说对了一半。

在康复路上，拥有丰富知识和经验的病友、家属；拥有专业知识和技能的康复师、心理辅导师；热心病人康复事业的医生和医药研究者，都是给予我们重要帮助的力量。

问题是到哪里去寻找这样的人，寻找这样的自己？

·愈路，是我们。

我们是谁？

我们是一群年轻人。

虽然，在人生最应该燃烧小宇宙的岁月，被疾病找上门，有一种“这是中了什么头奖彩票”的无奈，但我们幸运是生活在了一个科技迭代快跑，抗癌手段和新药大爆炸的年代，我们相信接受正确的治疗，汲取科学的康复知识，有可能让癌症成为一种像高血压、糖尿病一样的慢性病，而我们依然可以拥抱生活：好好谈场恋爱、结婚生子，看着孩子成长，陪着父母变老，在职场上升级打小怪兽。

基于这种朴素的相信，来自大江南北的我们，无问西东，集结在“愈路”。

愈路的logo制作，我们选择自己设计字体。看似是迷途，总有走通时；前行不孤独，互助有愈路。这是我们的初心和期许，用低纯度的孔雀蓝，想让大家感受到我们的严谨，感受到我们的温度。

·我们要做什么 

在“愈路”公众号及其相关平台上，愈路学习小组希望于大家分享来自专业医疗和康复机构的科普知识，不同病种群体在康复中遇到的十万个为什么，还有作为个体的我们遇到的困惑挫折、身心危机以及转危为安的智慧和喜悦。

·写在发刊词的最后

化疗完可以吃辣椒吗？晚上几点睡不算熬夜？腹泻切换便秘，吃什么药？装了静脉港还能蒸桑拿吗？扫了腹部淋巴还能跑马拉松吗？

除了一键关注“愈路”公众号，欢迎屏幕边的你给我们留言，写下康复中遇到的问题，分享你深夜的心情。

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