病榻上的救赎第六章——病床就是战场

认识的二十多位病友陆续地死了。随时，下一个可能就是我。江西一位病友，是医生，死前两个月的来信中说，她正用土方试治，一旦有效，立即寄给我。她在努力，她在试治不治之症，我感到很震惊也很振奋。无数个不眠之夜，有悲痛，有恐惧，也在思索：重症肌无力置我于死地，与其在绝望中等待死亡，不如做些积极的努力，循着试治这一思路，拿自己作试验，败不过一死，胜则有一线希望。战胜疾病，要懂得点认识论，有勇还要有谋，勇就是精神上压倒它，谋就是要了解它。毛主席的《实践论》和《矛盾论》是我的思想武器，躺在病床上，撑着眼皮，重新捧读。不足二万五千字的“两论”，我反反复复读了三个月，渐渐地梳理出一条康复自救的思路。

自从医生告诉我，我得的是重症肌无力，而且这种疾病目前病因不明，没有有效治疗办法后，我就认定了自己这种病是不治之症，因此对治疗不抱信心。虽然我对生活不气馁，活着一天，就要对他人有益，但并没有站在积极的角度去看待疾病，而是接受了专家的看法，认为这种疾病平均存活只有五年。其实这是非常错误的观念，马克思主义的认识论认为，世界上只有尚未被认识的东西，而没有不可认识的东西；现在没有被认识的东西，将来一定可以认识它。人类的认识就是一个由有限到无限，从未知到有知的发展过程，发展没有尽头，人的认识也无止境。实践，认识，再实践，再认识，以至无穷。对疾病的发现、认识、治疗遵循这一过程。结核病在父亲那个年代是不治之症，现在已被医学攻克。目前医学领域对重症肌无力还缺乏认识，但随着人类认识的不断提高，这种疾病一定能够被揭示，并最后被征服。作为患者，要树立这个信心。重症肌无力在未被认识，没有有效治疗办法时，这种疾病危及生命，平均不足五年的存活期并非耸人听闻，我去世的一个个病友也在支持着这一统计数字。但随着人类对疾病认识的提高，这个数字必然要被改写。而且，在未能找到有效的、彻底的治疗办法之前，可以先解决延长生命这个问题，可以先探讨如何提升生命质量，这是患者和医生应当要共同努力的。作为患者，同样要有这个信心。

医生与患者虽然是一对矛盾的双方，但具有同一性。在一种疾病已被认识，并能够有效治疗时，应当以医生为主，患者配合并尽量服从医生的治疗，以便早日康复。但在疾病尚未被认识，没有有效治疗方法的情况下，患者与其坐等死亡不如主动介入，做积极努力。每个患者都是疾病的特殊性，同样是肌无力，每个患者的症状及程度都不相同。矛盾的普遍性寓于特殊性中，做好患者的观察和日常记录，如同解剖一只麻雀，是认识疾病的基础。患者对自身疾病症状及治疗情况进行观察和日常记录，了解疾病规律性和治疗效果，及时总结并提交医生，为医生了解疾病并对患者实施有效治疗提供直接经验；对危象的发生作观察和记录，了解危象发生规律性，以避免危象发生。如果不认识矛盾的普遍性，就无从发现事物运动发展的普遍的原因或普遍的根据；但是，如果不研究矛盾的特殊性，就无从确定一事物不同于其他事物的特殊的本质，就无从发现事物运动发展的特殊原因，或特殊的根据，就无从辨别事物，无从区分科学研究的领域。必须研究矛盾的特殊性，认识个别事物的特殊本质，才有可能充分地认识矛盾的普遍性，充分地认识诸种事物的共同的本质；在我们认识了事物的共同的本质以后，还必须继续研究那些尚未深入地研究过的或者新冒出来的具体的事物。患者参与治疗对认识疾病是至关重要的。

认识要通过社会实践。所以医生要通过大量的临床实践，包括观察和治疗，然后研究上升为理论，再将理论运用于临床治疗。认识从实践始，经过实践得到了理性的认识，还须再回到实践中去。患病是一种实践，是患者对这种疾病的临床实践。患者要非常明白，事实上，无论你愿意或不愿意，你都已经成为这种疾病的实践者了。但患者可以选择，是仅仅将实践停留在初级阶段，即感性认识，即患病阶段，还是能够通过实践逐步上升为认识的高级阶段，即了解、认识疾病，让自己不仅是患者，而且还是疾病治疗的主动参与者。理性认识依赖于感性认识，感性认识有待于发展到理性认识，这就是辩证唯物论的认识论。以往，我是把疾病，甚至把生命交给医生了，现在医生没有有效的治疗办法反而迫使我自力更生，一方面争取一切治疗机会，另一方面要开始艰苦的学习和对自己疾病的观察、记录。当然，一般患者对自身疾病的实践，可能还达不到全面客观的认识，但一切真知都是从直接经验发源的，患者对疾病的直接经验，为医生和专门研究人员提供了间接经验，对研究认识疾病将起到积极的重要的作用。

实践必然存在失败，要有思想准备。作为患者，可能等不到他的实践上升为理论再指导实践就已经结束了生命。失败是成功之母，对个体而言可能失败了，死亡了，但对人类而言，在失败中不断积累经验，留给他人、后人，失败最终必然会转化为成功，疾病必定会被攻克，只是时间的长短问题。患病可以看作是一项使命，是患者通过患病实践，获得对疾病的直接经验，从而推进人类对这种疾病的认识。这是上天赋予患者的使命，也是他们通过疾病而体现的生命存在价值。

重症肌无力是一种症状复杂、病因不明又危及生命的疾病。在复杂事物的发展过程中，有许多的矛盾存在，其中必有一种是主要的矛盾。要捉住主要矛盾，一切问题就迎刃而解了。患者要通过观察记录找出主要矛盾，重点解决。对于我来说，危象就是主要矛盾，而解决危象重在预防，要抓住引发危象的主要原因，即感冒。主要矛盾和次要矛盾互相转化着，在危象逐渐能够把握的情况下，重症肌无力的病因又成为主要矛盾，有待探索研究。而在重症肌无力各种症状中，呼吸困难又是主要矛盾。

“两论”像黑暗中的灯塔，引导着我穿过死亡的海域向生命彼岸艰难地航行。我深切体会到，不治之症转化为有治，得靠自救；病情的转化与知识的积累同步进行，相辅相成；大失必有大得，不能白病一场，要征服肌无力，要认识生命，活着得有用。

也就是在那个特殊的年代，人才敢做这种大胆的梦。我开始将认识落实到具体措施：首先是每天写日记，记录室温、季节变化、睡眠、饮食、月经、大小便、新斯的明服用次数和每次服用量、感冒症状、活动量等等与疾病有关联的情况，观察这些因素对身体的影响，记录身体的每一点细微变化。其次是逐渐了解自己的身体，比如甜、酸、凉、高蛋白等食物会引起过敏，就尽量不吃。而随着身体的好转，体能提升，开始一点点食用，逐渐脱敏，二十年后各种食物都可以吃了。新斯的明服用后有力气，服用多少是恰到好处，需要不断调整。1965年我国可以自行生产新斯的明了，我可以多服一点，呼吸、吞咽、讲话、看书都有了力气。但用量掌握不好是不行的，用药过量引起中毒，心脏和胃肠绞痛，腹泄甚至虚脱。什么情况需要加药，什么情况可以减药，找出规律，随着身体好转，药量也逐渐减少了。由于感冒是肌无力大忌，所以对身体出现的感冒症状要做细致观察与记录，根据天气情况注意穿衣戴帽，有一点轻微症状或感冒预兆就及时服药，防患于未然。观察活动量、肌力、精神状况等等关系，注意劳逸结合。最后还要积极参与各种治疗，观察每一种治疗的点滴效果。如练气功、服中药，以及其他治疗，我都做了详细的治疗记录，与医生密切配合，用什么药不合适也及时提醒医生。母亲的护理也渐渐形成一套科学的办法，怎样喂饭才不会呛住，怎样放便盆不会硌伤，翻身、换衣、煎药等等都讲究方法。

除了作病情记录配合医生治疗外，我在得用手指撑着眼皮读书的艰难情况下，坚持学习医学知识。书放在胸前，如同沉重的砖头，本来就呼吸困难，加上书更压得我喘不上气；眼肌无力，不仅眼睑下垂，而且用眼疲劳就产生复视，不能双眼单视，字就重叠模糊看不清楚了。没钱买书，哥姐、同学及许多热心人帮我借书。一次一位病友背来一包袱二十几本书，有神经生理学、神经病理学、分子生物学、胚胎学、生物超微结构等等，我欣喜若狂，狼吞虎咽地读起来。正值冬天，手放在被子外面一会儿就冻僵了，母亲给我灌两个热水瓶子放在身边，看一会儿，暖暖手。就在这种情况下，我阅读了中医、生理、病理、药理、心理等方面的大学书刊。在实践的基础上不断用理论充实自己，以便更好地指导实践。

康复自救的每一项措施要实施起来，都需要艰难而又漫长的努力，我做了打持久战的准备，不气馁，不放弃。李时珍四十年写成一部本草纲目，蒋明三十年总结一条化学规律。一生竟一事者很多，他们成功于韧。韧是表象，本质是信念。他们从自己的生活中看到了有意义并值得为之奋斗的事，于是一路奋斗下去，千曲百折，千难万险，千辛万苦，流汗流泪流血以致牺牲。事业已成为他们的生命，他们的生活，他们的欢乐，任何困扰都不能使他们停步。对重症肌无力的康复自救就是我的事业，上天赐我此重任，我只能义无反顾。韧是成功者共同的性格，也是我的性格。练气功是其中之一。练松静功五年才可以不用意念呼吸，十年后呼吸正常，二十年后吞咽、睁眼、说话基本正常，可以坐起、转头、侧身，虽然艰难，但已能够自己穿衣、解手，甚至可以站立几秒钟，因此才有了后来独自生活的可能。

在漫长的康复自救过程中，我尝试了各种治疗。1965年春，上海同济医院正试用加兰他敏治疗肌无力，街道团委代我联系寄来此药，我冒险停服新斯的明而试用加兰他敏，并做详细记录寄给同济。但药物作用不明显，呼吸吞咽几乎不能。为了得到可靠试验记录，我坚持了二十一天，结果无效。紧接着试用电针治疗，针后口苦心慌，不想吃东西，又一次失败。这年秋天，到护国寺中医门诊部请张崇正大夫扎针治疗。张大夫的手法是皮下轻捻，针到第四次还未见反应，但针到第七次，针后我自己坐了起来，张大夫和母亲扶着我，竟能够一步一步走过十米长廊，上了三轮车。我兴奋得说不出话来，张大夫站在台阶上向我招手，笑得合不拢嘴。我惊喜地自己穿衣、扶着手杖在屋里走来走去，感觉全身肌肉丰满润泽起来，我捏捏又有了弹性的肌肉，心里重又漾起少女的喜悦。针第十七次后，天气转冷，我又起不来走不了，不能再去诊所。张大夫请跟他实习的两位中医学院的学生继续到我家治疗，为了每天给我扎针，她们特意买了月票，晚上冒着风雪来扎针。可是再没能出现前一段的景况，但疗效还是显著的，不服新斯的明也可勉强呼吸，这是过去不能想像的，感冒大大减少，而且症状减轻。这次针疗给我留下异常深刻的感受，它启发我思考，在针刺作用下，肌力在瞬间明显加强，可以肯定是中枢神经的作用。第二年春天，我住进了解放军三〇七医院。出院后想再找张大夫继续针治，却听说他已被遣送回乡。据说他少小离家，乡亲们已不认识，也没有亲人在乡间。七十多岁，患心脏病的孤单老人，以后会怎样呢？我不敢再打听了。

在解放军三〇七医院，一级护理，每天进行被动运动，半年里体重增加了十斤。新斯的明改为作用时间较长的美斯的明，吃饭不要人喂了，说话也清楚些了。这是一所科研性医院，病人很少，护理很周到。三科林主任是位上校女医生，战士们叫她首长，她称自己是毛主席的兵。她体胖，有心脏病，用轮椅推我出去散步时气喘吁吁。除了关切我的病，还常来和我聊天，谈思想，谈家事，谈文学，鼓励我搞文艺评论，她说在病床上，能做的事也多着呢。

一天，我们坐在树荫下，她说，可以准备给你做胸腺摘除手术。我们做成功一例，可是复发了，手术存在风险性比较大。你考虑一下做还是不做？

我认为摘除胸腺是消极办法，病源不见得就在这儿。我斗胆在专家面前亮出我的看法。

她惊异地问，你认为病源是什么？

我认为是中枢调节问题，即是自身免疫，也是调节问题。我有不少病友都是因精神刺激突然发病，有一位女工因为吵架突然得了肌无力症。应当是神经中枢将这些刺激转变成神经冲动传递给免疫系统或免疫细胞。我之前在护国寺中医门诊部请张崇正大夫扎针治疗，有时效果异常明显，可以肯定是刺激神经中枢，是脑中枢的什么机构在起调节作用。我练气功也有这样的体会，有时力气突然好转。

她认真地听完，叹口气，又摇摇头说，部队正准备三支两军，医院里的科研项目很快就要下马了，你还是出院吧。况且你哥姐也不容易，给他们省点钱。你的思考很好，应该按自己的思路观察下去，不会白费的。

九月我出院了。听说她1972年去世，只有五十四岁。一位主任医生和病人讨论医疗问题，极其难得，她用行动打破了医学的神秘，使我认识自己的力量，坚定自己掌握命运的信心。我认为我找到了攻击点，从此，开始了“夹击”，既考虑末梢，也考虑中枢，重点在中枢。进一步研修免疫学和神经物理、化学，用中医的综合观点和西医知识来分析症状，这样在整体背景上，点连成线，线连成网，虽然还看不到明晰的图像，但毕竟明白自己要画的是什么。我要感激像聂、廖、张、林这样的医生，他们就像白求恩大夫所说的那样，不但医治身体，而且医治心灵。

1970年，一位医生从中枢神经入手，给我试用了氯酯酸，复视好转。用681粉，呼吸停止现象消失，心慌减轻，只是出现了坐骨神经痛和厌食，不能吃不能睡，很快衰弱下来，几乎垮掉。用白降丹治坐骨神经痛，得用利刀割破大转子周围的皮质，把药涂在血口上。医生路远，我得自己做。拿刀的手直发抖，等割完一周刀口，已汗透衣衫。母亲不敢看，双手紧握，远远地站在那里。以后又试用复合酶片，胰酶，胃蛋白酶等，都失败。我用电光源专家蔡祖泉同志的话激励自己：九十九条路不通，那么第一百条路一定是通的。1973年二哥从干校回来，请来一位在干校结识的老中医给我诊治。他的处方药剂很大，附子从六钱增到一两，一次因煎的时间不够，出现呕吐。因为懂得药理知识，没有害怕，坚持服药。每次把服药反应和仍有症状详细记录在小本子上，哥哥拿去换药方。几年来，体质增强了，对天气、药物、针刺、食物过敏等现象大大减轻，消化好转，过去不能吃的甜、凉、高蛋白食物，渐渐都能吃了，这对于进一步改善体质是十分重要的。体力也有好转，在美斯的明作用下，呼吸吞咽已不十分困难，看书一次能坚持十几分钟。同时，气功的反应也明显了，以意运气自如了，气功后常感觉轻松、有力、精神充沛。腹胀、头痛、失眠等症状用气功都可缓解或消除。间断服小量APC调节一下，感冒也大大减少。

美好的愿望是生活的动力，为之能蹈千重艰苦，以致牺牲生命；为之迸发大智、大勇，创造出人间奇迹。人各有许多美好的愿望，可惜生命太短，往往壮志难酬，或酬之甚少。然而人类的生命是长久的，一代一代地想下去，干下去，在或长或短的延长线上，愿望终归能够实现。所以我们是在享受前人的果实，培育着后人的果实，只要留下种子，或已育出芽苗，或已育出幼树，那就不必遗憾了。我未能投身火热的社会生活，但通过康复自救做一个有用的人的信念不会改变，病床就是战场，我斗志昂扬，欲与疾病试比高。我在一本康复笔记的扉页上，写下这首诗激励自己——

寂愁非寂愁，忧愤涨崖头。

恶礁可砥尽，伤骸何以修？

折舵克浪涌，残帆化银鸥。

鼓翅剪风雨，抚浪催中流。

他日葬雷电，一笑壮志酬！                                      

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