随笔132——自闭症孩子家长的心理变化过程
作为心理咨询师和言语语言治疗师,经过在特殊儿童康复中心的一年工作,我会留意家长面对自闭症时候,比较复杂心理变化。我尝试从我自己了解的部分,说说我自己的看见。
一、行为上 过度顺从依赖
自闭症儿童不同程度的在自己的世界里,所以被称为星星的孩子。有的多动、兴奋、易激惹、注意力不集中、刻板和重复行为等等。家长长期的面对这样的孩子,会感到精疲力尽,对孩子的问题常常是束手无策。因此家长在自己每天都和孩子相处的过程中已经经历疲惫,后期在干预治疗上特别依赖专业康复治疗人员,父母会处于长期的打岔、指责、超理智等的沟通互动当中。
在康复干预中,孩子经常出现不配合、哭闹、发脾气等情况,家长认为孩子患病很心疼,有的时候过于溺爱,孩子的不良行为和异常症状不良行为越来越被强化。
二、观点的层面 我的孩子不会得这种病
自闭症儿童家长可能会经历诊断都要经历确定诊断带来的应激反应。其实家长在早期已经觉察出自己的孩子与同龄儿童之间的不同,有的往往不敢承认自己的孩子会是这样的;或者希望这是误诊;或者会到两个或者三个医院去确诊;或者认为是孩子的孤僻、胆小、内向,认为随着孩子的成长,这些都会好的,这些都会延误康复最佳时间。因此面对医院或者医疗机构所做出的自闭症诊断,家长们往往表现出怀疑和震惊,甚至坚决不接受的态度。
我能体验到家长在自己的观点里,而机构会在期待里,有的时候会和孩子失联。家长在自己的观点里,会在对于孩子未来“怎么办”的焦虑里。当不知道如何办的时候,康复机构的压力特别大,我们有的时候,不能改变孩子不是自闭症,我们尽最大的可能性来康复而不是治愈。这是一个目前医学都没有办法准确解释,没有办法治愈的部分。
家长潜意识里不承认这样的事实,我的孩子不会得这种病。期待医生误诊,在和他人表达中,也讲述孩子和普通儿童接近的部分。有的时候会回避典型的异常表现。怀疑医生诊断过程,花时间、花精力、花金钱到,长时间反复奔波全国各大专业机构就诊,期望听到否定该诊断的信息,然而,错失了孩子的最佳治疗时间。
三、感受的层面 紧张、焦虑和愤怒,甚至感受的感受也很复杂
由于家长对自闭症缺乏相关的了解,担心和纠结孩子的预后,许多家长常常会紧张不安、询问医生许多问题,比如,造成这种病到底是什么原因,怎么能得的这样的病?我们到底该怎么办才好?到底能不能治好呢?是不是以后就是大街上看见的傻子?能去幼儿园吗?能上小学吗?会一直都这样吗?如果一直这样我们老了怎么办?。
当孩子被确诊时,父母甚至激动、生气、愤怒,不能接受现实的部分。家长会在相当长的一段时间内处于紧张、怀疑和焦虑之中,使自闭症孩子无法得到及时的治疗。等待家长真的可以面对自己的时候,错过了最佳的康复时间,影响孩子的预后。这个时候,家长开始有了感受的感受,不停的自责、夫妻争吵等等,长时间的求医和干预治疗,也给家庭带来了沉重的经济负担,甚至造成家庭破裂。
四、身体感觉
长期身体处于紧张和焦虑状态,父母的睡眠、抑郁都会频繁的出现。有的父母因为长期的影响,也会抑郁自杀,在这一年和特殊孩子相处的过程中,和家长互动中都是亲历其中的。想象一下,在这个状态下怎么会和自闭症的孩子有更好的联结、爱呢?是没有办法做到的。
五、期待的三个部分 急于求成和期望过高
父母对于自己的期待,家长经初步了解自闭症的相关知识后,逐渐冷静下来。非常期望有疗效进行治疗,尽可能尝试更多的办法,希望有药,让孩子能够痊愈,而且尽快痊愈,对疾病的治疗抱有过高的希望。也会自己在家里对于孩子的干预自己着手,由于方法的不得当也会让干预出现困难。
父母对他人的期待,尤其是对康复机构的期待,更是高。会反复询问专业人员:“多长时间能够治愈”“孩子什么时候可以上学”等问题,在医院问的问题,同样的放在了康复机构。这个阶段家长最容易“病急乱投医”,没有评估,还会耽误孩子接受科学干预。
机构对于父母的期待,处于此阶段的家长更应该冷静下来,了解自闭症儿童的特点和影响预后的因素,才能更好的康复治疗。很多家长认为孩子患自闭症是由于自己对孩子缺乏关心、教养方式,孕期等等,从而内在感到内疚和深深的自责。父母越来越意识到,即使接受最良好的干预,孩子仍会在交往和交流困难、行为问题、多动等,很难达到同龄孩子的水平;且干预治疗又是相当长期的过程,需要家长投入精力和财力,有的甚至家里会有一个人长期陪伴这个孩子,子的治疗效果并不乐观时,会产生挫败感,心情压抑沉闷,甚至抑郁。
六、渴望 爱、支持、理解
自闭症儿童家长存在较为复杂的心理状况,这些心理状况会直接影响孩子的康复。父母们在渴望里,都渴望爱、支持、理解;自闭症的孩子们也是需要同样的爱、支持和理解。如果父母能理解到自己的爱、支持和理解,就可以更好的支持这些孩子们。
因此,针对家长的心理问题应给予相应的心理指导,家长也要用正确的方法缓解和调整自己的心理状态。
对于孩子被诊断为自闭症后两年仍不能以良好的心理状态面对自己孩子的家长,应寻求专业心理治疗人员的帮助。