Day33--如果我的孩子是瓷娃娃，我该怎么办？| 瓷爱故事

   今天，瓷娃娃机构一年一度的儿童康复营顺利开展，来自全国各地的0-5岁的瓷娃娃病友在父母的陪同下，进行康复治疗。

往期康复营照片

     成骨不全症的孩子越早接触康复，对他的身体发育和成长有很大帮助，可以避免后期身体畸形和残疾。机构每年都会举办儿童康复营，这次地点在济南。

拍的很low，请原谅……

    除了给孩子们做康复，机构安排了专业人员为病友家长开办心理工作坊，这个工作坊让病友家长敞开心说出自己的痛苦、压力，情绪得到释放和缓解。家长的压力是平常人的的几倍甚至几十倍，诺，这是他们的一些分享：

“我的孩子在出生两天之后就骨折了，我的压力特别大，不想面对，就不回家，让媳妇没有什么事情就不要给我打电话……”

“每次看到孩子骨折疼得哭，我就忍不住流泪，为什么他要承受这么多痛苦……”

“我不敢对周围的人和亲戚朋友说我的孩子有病，我怕他们另眼相看我……”

“我很忧虑孩子将来怎么办……”

“这个孩子的到来简直是个灾难，我曾经考虑要不要在小的时候把他扔掉……”

“现在我的孩子五岁多了，我难过的时候他会主动过来安慰我，他的学习成绩特别好……”

“我妈特别心疼孩子，整夜整夜的睡不着觉，我没想到竟然让我的父母如此的忧虑和担心”

“我的孩子每周都输液，每年都做手术，我那个心啊……”

……

水疗对成骨不全症患者康复非常有利，建议在早期就开始

   当我听到家长们的分享后，有一个问题在脑子里回旋：如果我的孩子是瓷娃娃，我该怎么办？

    我当然会哭会痛苦会难过会抱怨老天为什么给我这样一个孩子；

    在他骨折的时候我会心疼，我会特别保护他不受伤害；

   我也会带他来康复营，让他接受意大利专家及康复师们的治疗；

   我会跟非常多的病友家长保持联系，看看他们的生活状态；

   我会特别珍贵我的孩子，也会如实告诉他他的病；

   我会……

心理工作坊之后的工作人员、康复师分享、总结

   一个存在成骨不全症的家庭，命运有了重大转变，因为自己最心爱的孩子跟别人不一样，而且还要面临就医、治疗、康复，孩子的将来是如何呢？可能没有家长会知道。不管多么不愿意接受现实，但事实已经存在，只能不得不接受。这是一个内心强大的历练过程，更是一个优质灵魂的精炼工程。从不接纳孩子有病，到接纳、放下，是个非常痛苦的蜕变。如果我的孩子是成骨不全症患者，我也会经历这些，日子是自己过的，相信某一天，会在痛苦挣扎中放下，也会跳出来看待自己的孩子，原来他那么聪明可爱，原来他跟别人没有什么不一样，放得越开，孩子越自在，越能成为自己。

   没有如果，但是我相信每一位病友家长都是名勇士，他们要战胜的不仅仅是医疗资金的缺乏、对未来的忧虑、孩子的痛苦、别人的嘲笑，要战胜的更是自己。

  瓷娃娃机构愿意与他们并肩同行。

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