癌转后的日子

医生说(WRBT|R3T1)

2019-05-12  本文已影响0人  行走的骨头

今天又去放疗, 清晨约好了车,大部分司机会选择景区路线,只是我们像两个孤独的战士奔扑未知战场,没有心思多看一眼沿途的风景,哪怕经过西湖。

累计第七次,还剩三次,根据前几次的经验,全脑放疗的副作用应该会延后。特意找了脑外科的同学咨询,好像没有特别好的办法处理脑水肿。依然是甘露醇、甘油果糖、地塞米松备药。

丫妈现在的治疗分在三个院区进行,便于分辨简称为分子靶向、放疗科、肝病科吧。 针对当前的病情和病例,分别咨询了医生的建议。

分子靶向的意见:

近期进行一次方案评估,要决定能不能上化疗,上脑转移的化疗还是肝转移的化疗,如果用不上就准备回家。

放疗科的意见:

脑转这么重 ,不能调低剂量,不放疗一点机会都没有。

肝病科的意见:

黄疸复发隔一周回落,肝脏进展存疑,准备尝试性上小剂量化疗。

没有人可以替你承受生命之重,没有医生愿意自己的病人去冒险,都希望自己的病人用药反应良好,经过诊治顺利出院。

医生行业流行一句话”肿瘤医生没有长久朋友“, 医护人员不喜欢和患者成为朋友,投入的感情越多伤心会越多。当前复杂病情只能我们自己做选择,把责任扛身上,赌一把搏一搏。

迷茫,无法回避的迷茫。

一次大病是一个家庭的考验,每个人神经紧绷着,你的某一句话可能鼓励着另一个家庭的信心,抱团取暖也许就是这个价值吧。

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// 家属群,科学治疗,拒绝无知

//没有养生、吃补品、神药抗癌类信息

自问自答几则

①放疗副作用这么大为什么要坚持?

如放疗科医生所言,不放疗没有什么机会,不放疗脑血屏障挡住了化疗药进入脑内,大脑非常精贵,肿瘤一旦扩展,生命很快就结束了。换言之不一定能过端午节。

②现在坚持放疗风险有多大

前几天水肿导致颅内高压,引起了癫痫,也就说现在出意外不分时间,也许在去放疗的路上,也许在放疗的过程,等于用高跟鞋走钢丝吧。

③治疗到最后可能无法避免一个结局,会不会后悔

应该是想表达怕不怕人财两空吧,对我而言生命不是一件算投入产出比的事, 尽力了后悔只有一次,没尽力后悔一生吧。尽人事,听天命,我家人在治疗救命这事无条件支持我。

④对晚期病人的人生规划,你有什么建议?

好像下套式问题,没有任何建议。你知道晚期病人想什么呢? 晚期病人一定有喜欢吃的东西没吃?一定有想去的地方没去?一定有最好的朋友没告别?假装的换位思考并没有什么卵用。

⑤写这个公众号有什么特别意义或者期望么?

确实想过这个问题,本来个人公众号作为自己自留地,写一些工作、生活中的一些看法想法,想不到事情变化太快,变成了癌症晚期家属的求生记录。能力有限,不知道能写多久,没有什么特别意义和期望,都是给自己留的。

⑥有没有人写下”查出癌症是什么体验“的故事

你说我记,述人间二三事》后,收到一些陌生朋友的邀请,虽然聊了好几人,可歌可泣可悲可怜,最后都表达了不愿意打扰别人,倾诉一下当泄压,不想太多人知道。说不上好与不好,只是从未感受过生命如此卑微又伟大。随缘吧,没有任务要求。

⑦陪家人上医院增加了哪些技能?

小技能不知道算不算,看血常规报告,解读B超报告CT与核磁的成像及辐射情况,操作心电监护,鉴别一般性抗癌谣言,护工的活全会了,护士的活会了一半,看见病人抢救无效心如止水...

// 害死癌友的往往是这些人

早上回医院的路上,车上的广播播报了一名男子从19楼跳下身亡,司机说不知道现在年轻人脑袋装什么,有人拼了命活,他却拼了命死。

夜深了,安!

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