Day18---话公益 | 在一起，让改变发生

      最近这几天，办公室小伙伴们的头像都是这样的画风：

瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人、理事、CCTV感动中国人物（还有好一大堆头衔勒），当然也是我的好伙伴，王奕鸥 赋能学院院长周爽，赋能学院是推动受罕见病和残障影响的群体独立自主，发展自我发声的能力和途径，实现自身权益，联手应对社群平等参与社会生活所面临的挑战，推动社会共融环境的实现。 济南瓷娃娃罕见病关爱中心员工果冻，济南瓷娃娃罕见病关爱中心前身是北京瓷娃娃罕见病关爱中心济南办公室，后注册独立为公益组织，愿景是实现罕见病及残障群体平等尊重的社会环境

    当然，一目了然，今天是国际成骨不全症关注日（Wishbone Day）！这次的口号是：在一起，让改变发生。下面简要介绍一下国际成骨不全症关注日：

缘 起

     2010年，澳大利亚的一些成骨不全症病友和家长共同发起了Wishbone Day，之后数年，全球多个成骨不全组织加入关注日的活动中，在每年的5月6日，通过多种互动形式告诉世界：只有人们之间相互关注和了解，才会让世界更好地改变。

延 伸

     美国OI基金会将Wishbone Day延伸形成了“成骨不全症关注周（National OI Awareness Week）”，号召人们在这一周里参与各种互动活动，来关注和支持OI（成骨不全症）群体，今年的关注周从5月5日持续到13日。

邀 请

     Wishbone Day的发起人说，这个日子是对全世界的邀请：“与我们一起玩耍，与我们一起工作，与我们一起吃饭，接受和爱我们，和我们一起庆祝”！“为什么成骨不全日那么重要？”，“因为关注能创造更多的不同！”

国际成骨不全症关注日海报

   那么什么是成骨不全症呢？来，科普一下（看不下去的可只看第一条然后直接跳到最后一句话…）：

简 介

     成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，属于罕见病的一种，发病男女的比例大约相同。常见发病部位是骨骼及其他结缔组织。病因大多为基因突变、家族性遗传。

    临床表现

    轻者可无症状，正常身高，通常寿限，仅轻度易发骨折。重者残废，甚至死亡。一般出现的症状为骨脆性增加，轻微损伤即可引起骨折，常表现为自发性骨折，或反复多发骨折。

 治 疗

   无特殊治疗。主要是预防骨折，要严格的保护患儿，一直到骨折趋势减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。对骨折的治疗不同于正常人。由于骨折愈合较迅速，固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形，改善负重力线。

预 防

   如夫妻一方有此病家族史，即使无发病症状，生育时也应找专家咨询，应考虑到生出有成骨不全症后代的可能。

  ……

   不能再写下去了，涉及到医疗术语、专业名词，相信大家都看不下去了。但是今天只想跟你说一件事情：请关注成骨不全症，因为关注才会了解，因为了解才会改变。在今天，我们跟全国十万人次成骨不全症患者心连心在一起，让改变发生！

还好，我们的爱不脆弱！