自闭症史上最大的乌龙
无论哪个人要写一部自闭症历史,决计都不会漏掉单刀屠龙,将自闭症“冰箱妈妈”缪论干翻在地的Bernard Rimland老先生。而这位Bernard呢,也不负众望,还弄出自闭症史上最大的乌龙。
Bernard在屠龙之后,一心想找到自闭症的医学治疗方法,因此成立了美国Autism Research Institute(自闭症研究院),专攻治疗。必须说,Bernard的这个观点是正确的,因为自闭症是一种神经生理原因导致的精神疾病,而不是什么心理疾病,能够靠心理疏导,或者行为干预这些心理学分支能够解决的。
但Bernard的目标显然远远超越了他的时代。即使在老先生驾鹤西游十几年后的今天,我们依然没有能够治疗自闭症的医学方法。可想而知,当年的Bernard,是多么的焦心,真是一根稻草也要捡起来仔细研究的。
1996年的时候,一根大木头飘到了Bernard的身边。
Victoria Beck家住新罕布什尔州,她的孩子Parker,在2岁的时候开始出现自闭症症状,迅速退化到总共只能说两个含混不清的单词。除此之外,他还患有严重的慢性腹泻和腹痛。1996年4月,身心俱疲的老母亲Victoria,带着三岁的Paeker到了位于巴尔的摩的马里兰大学医学中心,寻求治疗。
负责医生Karoly Horvath——名字拗嘴,因为他是匈牙利后裔,是一位儿科兼肠道科专家。虽然对自闭症没有办法,但做个内窥镜,检查一下消化道,看看这折磨人的腹泻腹痛是什么原因,是没有问题的。因此他按常规操作,全麻,插入内窥镜,注射促胰液素(secretin),观察胰腺是否受激素刺激而分泌。
确实,Horvath医生注意到了一些不同,就是受促胰液素作用,Parker的胰腺似乎分泌出更多的胰液;仅此而已。
然鹅10天之后,奇迹出现了。Parker的治疗师大喊大叫,要Victoria赶快下楼来看。原来只会含含糊糊说两个单词的Parker,正在指着爹妈的照片说,“爹地”、“妈咪”!Victoria发现,虽然发音艰难,但是她的孩子现在能跟着她说一些词语了!
惊喜的老母亲急吼吼打电话给Horvath医生报告这一喜讯,接听的却是他的一位同事。这位医生听完后,很有礼貌地告诉Victoria,嗯嗯,恭喜您哦!但是俺认为啊,您孩子的进步呢,和在俺们这里接受的治疗,决计没有任何关系。您呐,不消再来了。
泼这种冷水的,无异是晚期直男癌患者!这么重要的发现,竟然这么敷衍?气愤不已的Victoria就想到了远在加州的Bernard老先生,虽然长途电话那时候被该死的AT&T垄断,几美元一分钟,但都是小事!
Bernard老先生一听就血直往头上涌。。。卧槽!等了30年,终于来了啊!但咱们讲究科学,孤证不立,得再做几个实验验证才行。有老先生出面,很快,加州大学尔湾分校的一位教授Sokolski,就找到一个肠道科医生,在自己患自闭症的儿子身上,重现了Victoria的奇迹。
差点被同事闹黄庄的Horvath医生,在Victoria告诉他最新结果后,也醒过劲了。找了几个附近的医生,大家一协商,再增加一个病例,98年10月,论文发表了。作为实施第一人,Horvath医生既是第一作者,又是通讯作者。毕竟,这绝对是自闭症历史上的最大件事啊!前途和钱途都不可限量!
论文是这么描述Parker在接受治疗前后的变化:
这不就是差不多治愈了吗?
为了让家长们第一时间得知这个天大的好消息,Bernard老先生迅速组织了一场家长大会,有超过一千名家长参加。会议主讲就是老母亲Victoria。据Bernard老先生表示,那会场里面啊,每只眼睛都饱含着热泪。
在NBC的加持下,好消息席卷了全美国。家长们恨不得拿刀逼着他们的儿医给孩子用上促胰液素!但由于全世界只有瑞典一家公司生产这个药物,产量又非常有限,家长们需要等几个月才能弄到药物,就有无良医生以800美元购入,然后以8000$卖给家长!甚至有慌不择路的家长,连这种药物需要注射使用都顾不得了,高价买回口服液!事实上,这些所谓的口服制剂,里面含的只是甘油和水而已!然而,家长们纷纷宣称,疗效好极了!
什么是奇迹?这就是奇迹!
这样的场景,Horvath医生的雇主,马里兰大学,早预见到了!早早就申请了使用促胰液素治疗自闭症的专利!然鹅,愤怒的老母亲Victoria宣称,是她最先发现了促胰液素能治疗自闭症,这专利权,应该是她的!
这边鸡毛还在飞,远在马萨诸塞州的一家小生物公司的老板,叫Walter Herlihy的,更是兴奋不已。Walter非常有理由兴奋,一则促胰液素的奇迹也在他身患自闭症的女儿重现,二则他的公司,正好生产出了人促胰液素——合成的,高纯的!绝不是瑞典那从猪身上弄来的货色能比! 这商机,那还得了!
当然,在美帝,一切都得按规矩来。想把促胰液素作为自闭症药物上市,那得做临床试验,证明有效,然后申报到FDA批准。不过,有那么多家长体验,自己也亲身经历,这临床试验吗,就是个时间问题!钱,不是问题!
不到一年时间,第一个临床研究就做完了。兹事体大,论文发表在最牛逼的《新英格兰医学杂志》上面。
这项研究有56位患者完成,其中一半注射人促胰液素,一半注射生理盐水;四周后,由家长、老师和医生来做评估,看效果如何。当然,这个研究是双盲的,也就是除了组织者,没有人知道注射的是什么。
结果是这样的:
接受人促胰液素注射的患者,行为和交流能力都大幅度改善! 自闭症评估分数直线下降8.9 !
接受生理盐水注射的患者,行为和交流能力改善都幅度更大!自闭症评估分数直线下降17.8!
我滴个乖乖。。。
干嘛要自找麻烦生产注射促胰液素呢???难道生理盐水它不便宜吗?难道哪个医院没有生理盐水吗???难道生理盐水不安全吗???
注射促胰液素还不如注射生理盐水!
换句话说,就是促胰液素并没有什么效果。所观察到的改善,和促胰液素并没有什么关系!
虽然Horvath医生和Bernard老先生对此都坚称肯定是研究安排有问题,但在更多的临床研究结果——足足有15项——的残酷现实下,也不得不承认,促胰液素对自闭症患者,毫无用处。
整一个乌龙。。。
但令人惊奇的是,在向家长做了详细解释后,仍然有69%的家长表示,回去后要继续使用促胰液素!
这个自闭症史上最大的乌龙事件,充分证明了严格的科学研究原则——随机分配、双盲、安慰剂对照——在自闭症研究中的关键作用。这三项原则,就像照妖镜一样,终将把各种所谓的疗法,一个一个地打出原型。