简书会员专题(蓝胖说说)读书想法

《相信》:你就是生命里那颗最耀眼的星

2024-08-25  本文已影响0人  清泉书院

这本书第一次听到是在樊登讲书,听完后没有犹豫就买了。一是被作者蔡磊的事迹和遭遇所震撼,二是来我也想从他的身上得到一些对我自己生活的启示和力量。

我虽然不像他那样在人生和家庭的高峰期突然患上到渐冻症,这种疾病没有药物可以医治,平均也就只能再活2~5年,且在得病后的几年里,人会逐渐丧失运动能力,变成瘫痪,过程非常的痛苦。我虽不像作者那样突然患病,且生命受威胁,直接面对死亡。

作者蔡磊说,自己是一个连电梯都不愿意等的人,在得了渐冻症后,此刻却只能等死。他自从工作以来,就拼命的工作,拼命的加班。他在微博上还写到“没有谁强迫我加班,但我总是晚上工作到很晚,被人说是工作狂。可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手,越难搞,越有挑战,我就越充满激情,越觉得又是我发挥能力的好机会,工作就干的越爽。”他写到,在他40多年的人生中,他几乎没有专门外出旅游过,连国内游都几乎没有。仅有的两次出国,一次是2013年,为了拓展京东的国际化业务,去了俄罗斯;一次是2015年京东组织高管去美国硅谷考察。仅有的一次国内游是跟夫人去拍婚纱照。在北京上学和工作 20多年来,我连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本都是正常工作,连婚假都没休。他几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷。然而,在他40岁这年,渐冻症让这一切都戛然而止。他甚至怀疑老天爷的恶意,它给了他一张幸福体验卡,却突然通知你,试用时间已到,且无法续时。

可作者蔡磊毕竟是蔡磊,正如他面临工作的挑战一样,在世界第一绝症横在他面前时,把毫无防备的他推向深渊时,他那种已经成为惯性的要强和拼搏劲头让他站了起来,与其坐以等死,不如做点什么。他在生病作为一名渐冻症的患者同时,开始了创业,开始了为渐冻症这一世界难题寻找解决办法。他在和死神赛跑,他在用自己的生命去给渐冻症找一丝希望。正如他所说,他要用尽最后一颗子弹,这颗子弹就是他的物力、财力、人力和最后自己的生命。

蔡磊老师为此创办了自己的基金,开始实打实的创业,为寻找渐冻症的药物拼上了自己的全部。但是新药的研究何其的艰辛,还特别是罕见的渐冻症,普通新药研究平均需要10几年,甚至更长,费用更是动辄上亿,上百亿,上千亿。就这是否成功还是个未知数,因此基本上拉不到投资。我就纳闷,为什么这种利服人民的事情,国家为什么不参与解决资金问题,这靠个人难度也太大了吧。这不由得想起霍金,霍金也是一个渐冻症患者,但是国家倾尽所有去延长他的生命,国家顶级的医疗团队,国家顶级的护理,所有的都是国家一流的给予提供。这也是21岁患上渐冻症的霍金能活到76岁的一个重要原因。而这个国家倾其最高能力去延长他的寿命,仅仅是一个人的寿命。而蔡磊老师搞得这个渐冻症项目,是对所有渐冻症患者的,再大一点说,是对所有神经元损伤病人治疗的,这是人类对抗疾病的有益事业,国家为什么不参与,给予基金支持呢?我记得不是国家每年都会扶持很多研究项目吗?也许这只是我个人的看法。

我虽然不像作者蔡磊那样,生命有过无限的辉煌,也突然按响了结束键,但我从小身患残疾,刚开始学走路没几天,就换了脊髓灰质炎,致使落下终身残疾。当我记事起,看着别的小朋友蹦蹦跳跳,能跑能走,我就知道我的这一生将与众不同。好不容易学会走路,但滑稽的走路姿势面对的是很多世人的鄙夷和嘲笑。但人生的艰辛和苦难,铺就了我人生的底色。倔强好胜的性格让我不服输,不放弃,坚决和正常人站在同一高度,哪怕付出比常人高出十倍、百倍的努力。我一直要求自己是个强者,一次次努力超越别人。好在辛苦没有白费,靠着自己的努力,顺利完成了研究生学业。工作后,也凭着自己的勤奋和努力,在工作中和正常人一样,有了自己的一席之地。虽然我不像作者蔡磊那样优秀,成为社会的主流,但我至少活在了正常人的范围,没有因为自己的残疾而成为社会的后腿,且还多少有点贡献。可随着年龄的增长,这种疾病的后遗症逐渐也出来了,30岁以后走路感觉到腿没力气,开始没有当回事,也没有关注,还是照样的拼命工作,拼命加班。后来身体竟每况愈下,他不是突然地,就好像蚂蚁啃食一个大面饼,开始你一点都没有感觉,可是很长时间后,竟然是会是一个大大的缺口了,在不知不觉之间,我越来越行走困难。年轻时上楼下楼,上班一个人出差,一点没有问题。可后来逐渐的需要拐杖,开始是单拐,后来需要双拐,再到现在随时需要坐轮椅,上下楼根本就不行,需要人来背。当我意识到事情的严重性后,已经为时已晚,医生说只能靠锻炼加治疗减缓肌肉萎缩,其余再无办法。

我虽然不像作者蔡磊老师那样需要突然面临死亡,但身体的滑坡让我感到了生活的无比无助,感觉生活越来越遭,失去了信心和希望,觉得有时候自己都撑不下去了。见过光明的人一般无法在忍受黑暗。我就是感受到过身体自由的快乐,现在就很难接受被束缚在轮椅上的痛苦感受。

蔡磊老师面对自己的渐冻症,还继续有自己的事业,有自己的奋斗目标,为渐冻症找解决办法。目前我还是找不到那么明确的解决办法,我好像对我一样的人也没有什么能帮助的,但只要能帮到,我还是很希望可以帮到。也许我只有继续直面自己的人生,坦然的面对生活,接受现在每况愈下的自己,才是好的解决办法。我想做的,也是目前自己能做的,就是当自己死亡时,也能把自己的遗体捐献给国家的医学事业,为自己祖国的医学做一点点贡献。

上一篇下一篇

猜你喜欢

热点阅读