我的澄沙之味——湖北仙桃排湖康复村后代黄杰的演讲

黄杰和营员在《我的澄沙之味》演讲现场合影

“这一次演讲，我做过最坏的打算，讲完之后，我身边的人开始疏远我。但哪怕发生最坏的结果，也不会所有的人都离我而去，至少仍然有一部分人和我站在一起。工作营是我的勇气来源。”

湖北仙桃排湖康复村村民的后代、三峡大学研究生、曾经参加过工作营的黄杰，今年9月份在三峡大学“博睿讲堂”做了《我的澄沙之味》主题演讲，分享他在康复村成长的经历，和遇见工作营之后的改变。

我的橙沙之味—博睿讲堂 黄杰演讲_腾讯视频

黄杰从小在排湖康复村长大。2010年，他念初三，JIA的志愿者第一次到排湖开展工作营。营员们做的项目看起来很有趣，他很想参与，但是因为性格内敛，他假装不关心，在旁边默默观看。

黄杰的爸爸很喜欢工作营的学生，“我爸当着营员的面对我说，你要跟他们学习，你什么时候性格像他们这样，我要高兴死。”

营员们在村子里活泼又善良，黄杰也想成为这样的人。“我觉得这群人好伟大，像天使一样。世界上怎么会有这样善良，有爱心的人？他们很值得我去仰望。”

湖北仙桃排湖康复村

后来上了大学，黄杰主动联系营员，也开始参加工作营活动，毕业后加入了宜昌BUT。

在工作营里，他能够感受到自己的成长。“和一群人相处，到一个地方同吃同住，要怎么和这些完全陌生的人相处，几天的时间里变成可以互相信任，对于自己处理人际关系有很大作用。我感觉工作营很好，也希望能够通过自己的行动去给康复村带来一些改变。”

黄杰想通过自己告诉别人，世界上还有康复村这么一个地方，这个地方不可怕，他是从这里走出来的。让更多人知道、接纳康复村，也是对他自己的肯定。

但是他对自己没有足够的信心，也没有合适的机会去讲述。“讲这些东西，就相当于告诉大家，我爸妈是康复者。这对我来说，需要一定的勇气。我不知道说出来会给我带来什么。我读本科、中学的时候，一直有这样的顾虑，当我说出来，别人会怎么看我，会不会因此而远离我？”

他和BUT成员杨桃说这些想法，杨桃鼓励他，其实别人没有那么关注他，讲出来根本就没什么。但他最大的勇气来源，是学校里有众多知道他来自排湖却从来没有排斥他的营员，并且和他成为了朋友。

湖北仙桃排湖康复村

演讲是在今年4月份准备的。他打电话给杨桃讨论思路，写好讲稿后又找了几位BUT试讲，逐渐完善讲稿。4月28日，他在学院内的会议室第一次演讲，有些忘词。“那天温度还有点低，快轮到我的时候，我感觉自己都有点发抖，太紧张了。那些顾虑是我演讲的一个很大的障碍。我又是很内向的人，当着那么多人，就算讲其他主题，我一样会紧张。”

9月26日，黄杰正式在博睿讲堂面对学校学生演讲。虽然依旧紧张，但是演讲顺利结束，他赢得了满堂掌声。讲完之后，他担心的事情都没有发生，一切如旧，没有人远离他。

下面是黄杰演讲的文字稿：

我的橙沙之味

黄杰

我是生物与制药学院2018级研究生黄杰。今天很荣幸，能够在这里和大家分享《我的澄沙之味》。我今天的分享主要包括自述、遇见、改变这3个方面。

所谓自述，就是讲述一些我自己的故事。遇见，说的是遇到一些对我影响深远的人和事，久而久之改变也就有了。

有多少人看过《澄沙之味》这部电影？《澄沙之味》的女主角德江女士，她做的红豆沙很好吃。这是一部日本的电影，以一家铜锣烧店为舞台，讲述不被世人所接纳的德江女士、得不到来自家人关心的小女孩，和一直过着迷茫生活的店主，他们三个人之间相遇，帮助彼此，最终完成了自我救赎。这世间的一切，都有可以诉说的故事，即使是阳光和风，也在静静地倾诉。当微风拂过冬青树的篱栏，带来远方的叮咛，我们来到这个世界上去看、去听，去寻找生存的意义。一个好的影片之所以会引起我们的共鸣，是因为里面某个角色像极了现实中的自己，或者我们身边的朋友。接下来我给大家介绍我的澄沙之味。

演讲现场

有多少人听说过麻风病？以下两种情况的同学请把手放下，第一种，工作营的人；第二种，因为我才知道麻风病的人。还有多少？这位同学。可以给我们分享一下，你了解到的麻风病是什么样的？

观众：我之前看过一部讲麻风病的小片子，说的是麻风病后续的治疗过程，因为当时医疗条件不足还有人们歧视，构建了很多麻风病村。因为医疗条件落后，做了一些截肢手术之类的，麻风病还会造成身体上外观上的一些扭曲，为世人所不接受。这个病虽然没有传染性，但是因为世人的歧视造成了一些不好的印象。

好的，给她一些掌声。不过里面有一个错误，麻风病是有传染性的。麻风病又称汉森病，是由麻风分支杆菌引起的一种慢性接触传染性疾病，主要病变在皮肤和周围神经，严重的话会导致畸形。其实麻风病在我国流行由来已久。殷商时期，有箕子漆身为厉以避杀身之祸的故事。隋唐时代，已有麻风病院的设立，名曰“疠人坊”。而至新中国成立时，全国麻风病人有50万人。2003年非典的时候，中国大陆麻风病的感染比例才5327例。

新中国成立时，由于当时医疗条件较差，政府对麻风病人往往采取隔离政策，我们将麻风病人聚集的地方被称之为麻风病村，如今我们都习惯称为麻风病康复村。他们的麻风病已经治好了，不具有传染性，是麻风病康复者。现在用联合药物疗法完全可以治愈麻风病，但是，现在的麻风病康复村正在慢慢的被社会所遗忘。过去由于缺乏有效的医疗措施，麻风病患者得不到及时的治疗，产生各种让人触目惊心的残疾症状。加上对于麻风病缺乏了解，或者是存在一些旧的错误的观念，导致现在对于麻风病的恐惧、歧视依然存在。这两张照片是我在网络找的四川凉山州麻风病康复村村民的照片。其实，留下残疾症状的麻风病人并不多，还有很多没有明显症状的人，但是，仅仅因为麻风病这三个字，歧视同样伴随着他们大半辈子。

这是今年7月17日在丁香园上发表的文章。日本政府接受地方法院的裁决，为遭受隔离政策的麻风病患者家属进行总计约3.76亿日元的国家赔偿。而中国麻风病人，时代欠他们一声道歉，还给他们为人的尊严、自由。1980年《婚姻法》做出如下修改：患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病的人禁止结婚，即已治愈者可以结婚。在澄沙之味这部影片当中，德江女士曾经怀过孕。但不幸的是，这孩子没有被允许生下来。而我相比于德江女士的孩子是幸运的，因为作为麻风病康复者后代的我，今天站在了这里，而且还给大家分享我的故事。

演讲现场

这是湖北仙桃排湖麻风病康复村，也是我生活了25年的地方。我爸妈在那里相遇，结婚生下我姐和我。春夏秋冬，阴晴圆缺，我们的家，以不变的姿态一直就在那里。我记得我刚上小学的时候，因为年纪还小嘛，想的事情也很简单，就是下课之后去哪玩，回家后会有什么吃的。当时我爸妈，我姐就陪在我身边，所以就算没有其他同龄人，我觉得在村子里面到处转一转，去哪家去蹭点好吃的东西，就算我家这些邻居，他们长得不好看，或者是身体有些残疾，但我也觉得这很正常。

我第一次感觉到我们其他人是有区别的，是在我读小学四年。当时是我一个同学过来找我玩，他妈妈找过来了。这边是有一条小路，可以通往公路上，这边也有。她妈妈找过来说：“你怎么到这个地方来了，你知道这是哪里啊。走，回家。”然后呢，他就被妈妈带回去了。当时只是单纯的觉得，他妈妈不太愿意让他和我一起玩。

第二次就比较伤心。初一的时候，也是一个同学过来找我，前几天刚好下过雨，这边池塘里面的水是很干净的，我们一起游泳吧。他爸爸从上面那条路过来的，虽然没有直接让他回家，但是从他和村子里面其他爷爷奶奶的交谈当中，明显的感觉到不友善。我和我同学说了很多话，到最后居然眼泪都留下来了。不过所幸这两次并没有被我爸妈看到，我后来又想了一下，说不定这两次我爸妈都已经看到了，只是没有跟我说而已。如果说这是我心中的一道坎，又何尝不是他们心中的一道疤。“我不希望别人带着异样的眼光来看我们”，这是我现在唯一还记得说过的话。我们没病又不会传染，我们没吃你家米，没喝你家水，我们只是长得不太好看，身体某些部位有残疾而已，我们不想被人用异样的眼光来看待。这样有错吗？因为没有哪条法律规定，你比我要高一等。

这是去过仙桃排湖麻风病康复村参加过志愿活动的一个同学写的诗。她担任过求索青年的主编和富阳诗社社长，现在在文传学院读研，也是宜昌作家协会会员。今天有请她给我们读一下这首诗，也向她请教一下，为什么会写这首诗。

（营员画生：）

住在火葬场边的老人

他每天都在这样的声音里醒来，然后

搬一把小椅子，坐在门边，等待朝阳

一个太阳足够他看上一天，只不过

几年前他把眼睛遗忘在了菜田

人的一生可以这样度过，没有眼泪和光明

一眼可以望尽一生，对于声音的感知

成了生活的全部，持续遥遥无期的等待

等待吃饭，等待鞭炮声中的新一天

佝偻的房屋遮不住阳光，从一个角落

到达另一个角落，这个距离叫做一天

椅子从这里移到那里，构成他的一生

我叫不出他的名字，却不会弄丢

他睁大眼睛，假装可以看见我的样子

我忘却了拜访他的路途，心灵深处

却住了一个在火葬场边等待生命的老人

这首诗，是我2017年去麻风病康复村做志愿者回来之后写的。当时做志愿者，可能就是觉得自己做为一个大学生，想去帮助那些老人，希望他们能够得到我们的关爱。那次参营，有两位爷爷给我的印象非常深刻。这个村子旁边是一个火葬场，每天都可能听到生命丧失的声音。“搬张小椅子看太阳，没有眼泪和光明”，有一个爷爷，他眼睛是失明的，也听不见。当时我想去陪伴这位爷爷，跟他一起聊了很多，他一直和我互动，好像听着还挺开心的，一天之后，以前来过的营员跟我说，这位爷爷眼睛看不见的，也听不见。我就特别诧异，既然他听不见也看不见，为什么可以跟我聊天呢？我才知道他是装作和我聊天，那一瞬间真的特别特别感动，我原本想的是做一个志愿者去陪伴他们，但事实上，他们是在陪伴我们，希望我们跟他们聊天的时候不会局促，我觉得很感动。后面部分写老人的生活，他们每天都是吃完饭之后晒太阳，然后就等待时间度过，一点一点的度过。他们的生活过得比较孤单，比较无聊，我们营员到那里去，可能带给他们一些陪伴。

那次一个星期的工作营结束之后，我收获最大的是，我开始对他们是一种同情心的状态去参与，但是回来之后，我发现他们跟我们是平等的，而且很多时候都是他们教会我们怎样去看待自己的人生，怎样去面对人生的悲喜浮沉，我觉得非常非常的感动，教会了我怎样去看待我自己的生命，就写了这样一首诗。

画生现场分享诗

这首诗里面写的就是村子里爷爷奶奶近些年来的真实生活，每天等待吃饭，等待时间的流逝，等待新一天的到来。在早些年前，爷爷奶奶的身体还比较好的时候，是有自己的土地耕种的，在生活上可以自给自足。不过后来他们年纪大了，身体也不好了，田也就没有种了。在2007年，政府就把田地都租出去。没了田，他的生活好像失去了大部分的方向和乐趣。其实，这二十多年来，村子的环境是在逐渐的改善的。我记得，我刚开始读小学那会，我们家淘米洗菜，都是在家附近池塘里，现在看来可能不太干净，但是没办法，毕竟条件有限嘛。后来政府修了新的房子也通了自来水，在前年，每家每户都安装了空调。虽然生活上越来越好了，但是心理上的空缺依然很严重。

在2010年，三峡大学行动营开始进入我们的视线。每年寒暑假，二十多个志愿者在村子里面同吃同住，开展为期一到两星期的志愿服务。我理解到的是，我更愿意把这群人称“自愿者”，而非“志愿者”。因为是他们自己愿意到这边来，自己愿意这样做。我们每个人对社会上很多问题都会有不同见解，如果大家仅仅只是去思考、讨论，将无助于问题的解决，还需要我们用行动，用行动去消除社会隔阂。在这个过程当中我们需要去付出，这就是Joy In Action, 行动的快乐。

我开始慢慢了解到，慢慢地意识到，原来麻风病康复村并没有被全体社会所遗忘，还有那么一群人，他们正在做和麻风病康复村有关的志愿活动，正在努力消除社会对他们的误解，在努力让他们被隔绝了几十年的生活重新与外界联系起来，让社会不再以歧视的眼光看待他们。这个logo算是行动营的文化，大家看看有什么不对？“家”字这边少了一笔。这笔需要我们用行动把它加上去，这样我们的“家”才算圆满。你永远不会知道下一秒遇见的那个人会怎样改变你的一生。而我也不会知道，我今天讲完之后会发生些什么。

2010年仙桃排湖工作营

这是2010年，第一次到仙桃排湖康复村开展志愿活动的学生合照。当时我们一家人还有村里的爷爷奶奶，对他们完全不理解，为什么要大老远跑过来，简直是吃饱撑着没事干。我开始是以看热闹的心思来对待他们，你们要到这边来开活动，那你来吧，我先看看。都说好奇害死猫，但是好奇也会让人向前探出重要的一步。当时我在想，如果有一天我能够像他们这样就好了。

从那以后，每年的“十一”、寒暑假都会有人过来，我理解到，他们以力所能及的方式来改善村子里面爷爷奶奶的生活条件以及最重要的——解闷。在经过一两年的时间里，我们开始慢慢地了解、习惯，甚至有点离不开他们，其实村子里面爷爷奶奶的生活重心已经向他们转移。他们（村民）的聊天内容大多都是围绕着他们（志愿者），或者是由他们（志愿者）从外界带进来的信息所展开。如果想他们了，翻一翻照片，或者给他们打个电话，问一下近况如何。

如今我们遇到工作营已经有九年的时间，我们都相信工作营是一场永不后悔的遇见。接下来我们先看一个视频，视频记录的是2014年6月份，他们在仙桃排湖康复村开展了为期九天的志愿活动。里面主要介绍了一些村子的基本情况，以及开展的活动，比如打扫垃圾场，棋牌赛，还有他们和村子里爷爷奶奶的相处方式。现在已经是2019年，这些人已经毕业了，但是这份爱仍然延续下午。五一，他们从全国各地又来到村子里，甚至是带上他们的小孩。我之前也问过他们，为什么会一次又一次到村里面来？他们说，在这里感觉很舒服，就像回家一样。

2019年五一，毕业的营员带小孩回到仙桃排湖康复村

其实我开始的时候有一点小自闭，刚上高中的第一个月没有和我同桌说过一句话。后来我觉得，为了我，以及为了我们，需要做点什么。

这是我2015年在荆州八岭山麻风病康复村第一次参加志愿活动的照片。那时候我大二，当时和村子里的爷爷奶奶做一个游戏，营员把这张照片发给我，我觉得不可思议，我这么年轻，笑起来居然满脸褶子。他说，你赶紧买个面膜敷去。后来每次看到这张照片，我就略过，略过。不过所幸的是，没有删掉。我大四的时候，偶然看到这张照片，觉得，我笑得好好看啊。（观众笑）真的很好看，很纯粹，没有任何杂质的笑。

这是我2015年10月份在仙桃排湖麻风病康复村，也是我生活的地方，参加完活动之后，在火车站等车，他们偷拍的。当时我们是十多个人，围成一个圈，在火车站做游戏，其它旅客全都看过来了，不过我们人多好像也就没觉得有什么不好意思的了，人多脸皮也可以变厚的啊，因为有人和你一起啊。文字是后来P上去的，我没有生气哦。

这张是我们2016年1月在荆州八岭山麻风病康复村，舞龙的活动。这个龙是我自己做的。前期，我们在学校的网络上查怎么做，然后买铁丝，买布，买涂料，用铁丝搭一个架子，涂上颜色。几天之后，在七八个小伙伴的共同努力之下，这个龙就做出来了，很厉害吧？我也觉得很厉害。但既然是要舞龙，龙有了，乐器总得有吧？但是我们没有钱买乐器，如果是你们，会怎么办？锅碗瓢盆桶就成为了我们乐器，这上面可以看到，我们拿的，还有一个水桶。因为我们不会打节奏，是村子里的爷爷奶奶过来，教我们打节奏。（演示节奏）三三五，这样的节奏。当时觉得很有年味儿，所以每当我们的舞龙队伍经过爷爷奶奶的家门口，他们就会把预留在过年用的鞭炮，提前拿出来放了。他们很开心，我们也很开心。也是在那一次，有一个同学，他声音很好听，笑声很清脆，像音乐一样。所以在整个活动期间，我一直想把他的声音录下来。不过都没有成功，可能因为他觉得很奇怪，或者是有点不好意思。每当我有想录制的动作，他都有所收敛，所以到现在都没有成功。

舞龙@荆州八岭山康复村

这群人除了对我有很大影响以外，他们对麻风病康复村同样也带来了很大的影响。因为每次去开展活动的时间都是一个多星期，每次进村之前都会在镇上采购各种菜，米，油，盐以及其他的物品。如果我们去的是一家新开的店，通常会告诉老板，我们是来干嘛。如果我们去一家经常去的店，那个老板看到我们大学走过来，他就说，“你们又来了呀，今年来几个人，要呆多久啊？”如果有其他顾客来问他，我们是干嘛的，他也会说，“他们是宜昌来的大学生，要到麻风病康复村搞志愿活动呢。”这么长时间下来，我们可以明显的感觉到，周围的人对村子里面的爷爷奶奶，态度有明显的改善。

村子里面很多爷爷奶奶是有才艺的，每次我们有表演都会邀请他们一起，或者是我们向他们请教一些事情。通过这些在他们心中建立起自信，同时也可以改善其他爷爷奶奶对他们的看法。这个活动是很锻炼人的，在整个活动过程当中，我们需要学会和他人相处，需要学会用心付出，用心去感受来自他人对你的关心，所以我们一群陌生人可以相处得很好。但同样的，如果我们认真对我们亲人、同学付出，认真地感受，同样也可以相处得很好。

进村前在镇上采购生活用品

今天，我想对那个曾经有点自闭，又有点倔强的小男孩说，一切都会好的，以后会遇到一群可爱又善良的人。

我高三那年，这群人为了让我好好参加高考，跟我说，等你以后考上了三峡大学，我们在校门口给你拉横幅，“热烈庆祝黄杰考上三峡大学。”不过很遗憾，我没有考过来。不过很奇怪，兜兜转转，我现在又到三峡大学来读研，现在研二了。

这个人叫杨栋超，他是典型的有异性没人性的家伙，自从谈了女朋友，就把我和他之间的事情完全抛诸脑后。只不过我现在和他仍然算是知己，没办法，我离不开他。

这个人叫唐杨涛，又称桃子哥哥，拥有众多的迷弟迷妹，我也是其中之一。他有个特长，会在不知不觉中把一大碗鸡汤给你灌下去，还会让你觉得，真好，再来一碗。

当然，还有这群人，是他们让我成为一个完全的自己，成为现在的自己，成为一个会思考有勇气对未来充满期待的人，也是他们给麻风病康复村带来了希望，给康复者们带来希望，填补了他们的感情空缺。

折纸花@仙桃排湖康复村

这两张照片是在仙桃排湖麻风病康复村开展活动时候拍的。左边这张是我们结营Party的大合照，右边这张是给村子爷爷奶奶折一些纸花。这世间有99%的人都生活在阳光下，在家有父母的照顾，在学校有老师同学的陪伴，出了社会有政府的优惠政策，但是有1%的人，他们眼里所看到光，仅仅只是他们生活方便百米之内的这片天空。有过家，但那只是曾经，识的字，也是从旧书上自学而来，出了社会却被人用异样的眼光来看待，没人愿意接近他们。曾经麻风病肆虐全国的时候，他们成为了麻风病肆虐的牺牲品。如今，他的麻风病已经治好了，一个平等身份，该还给他们。

我们需要的，不是同情，同情不是慈善，而是一种傲慢。我们真正需要的是同理心，是人与人之间的平等看待。而平等，就是这1%的阳光，能够带来更多的温暖和自由。

演讲PPT-《澄沙之味》剧照

我们都是这世间盛开的花啊。应该认真地开花，认真地接受雨露、阳光、微风，认真地衰败。要盛情款待啊，对这降临的生命。正因为德江女士被囚禁过，所以她知道没有什么是比自由更加重要的事情。为了自我与他物一样，不是轻视，而是珍重。而自由，是对每个生命的盛情款待。

也许，只有到了德江女士七十多岁的年纪，才能够真正的云淡风轻，笑看风云；才能够让世间万物，都在眼中绽放，才能够切身感受生命的美好与奇迹，才能够做出如此美味的红豆沙。世间大多数的生命总会经历悄然流淌的哀伤，可是即便在远离太阳的黑夜，也会有月光浮现，像红豆一样芬芳。如今他们身有残疾，需要我们将红豆送到他们手上，还给他们充满尊严和自由的灵魂。如此，才能品出真正的澄沙之味。