读书| 《最好的告别》(Being Mortal)
原创
这本书的副标题是“关于衰老与死亡,你必须知道的常识”。
在陪伴爸爸最后几天的时候,才发现自己对于衰老、死亡、临终关怀的了解近乎空白。而当时他病情的发展、痛苦的程度,也完全在我的意识之外。
当一切快速完结之后,除了自己以文字记录心情外,补充相关的知识储备也是帮助我渡过这段时间的方式。
本书的作者是美国哈佛大学医学院外科教授,曾就读于斯坦福大学、牛津大学和哈佛大学,克林顿、奥巴马两届美国民主党政府的医改顾问,《纽约客》专栏作家,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。
而他的印度裔身份,父母都是第一代印度移民,且与家乡的亲戚保持长期联系,使他在探讨养老问题上与我们有更多的文化亲缘关系。
花了大约6个小时,我如饥似渴地在微信读书上读完了这本书,划线和夹书签的数量可能是前所未有的。作者在书中主要讨论了三大话题:临终医疗、护理和养老,都是我关心、亟需的信息。
用生物学的概念,这本书讲述了人类对付自身的生物学约束,以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。而从我角度看,它探讨的更多是医学伦理的问题,以及死亡的现代经验:作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
全书分为八章,依次是:
1、独立。活到100岁的代价
2、崩溃。接受变老这件事
3、依赖。我们为老做好准备了吗?
4、帮助。适应从家到老人院生活的转变
5、更好的生活。抗击疗养院的三大瘟疫
6、放手。什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
7、艰难的谈话。为迎接生命的终点谋求共识
8、勇气。最好的告别
1、
在这个年龄受到歧视的时代,老年人由于在知识、智慧和财富上都不再有优势,崇老文化瓦解了。为照顾父母而奉献一切的子孙可望继承更多家业的传统,也不复存在。取而代之的是越来越多的老人独居。现代文明对自由、自主、自助的推崇,影响到老年人的生活方式,老年人不再受到崇拜,而是代之以对独立的自我崇拜。
2、
我们今天认为习以为常的“因衰老而死亡”现象,在17世纪以前都是很匪夷所思的,蒙田在谈到16世纪晚期的生活时写道:“死于老年是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。”所以我们对于“变老”这件事的不能接受,是在演化过程中的缺失。
3、
我们每天看到的都是关于如何优雅老去的鸡汤文,90岁老太跳伞跳探戈,跟90岁老头上大学跑马拉松的帖子一样,都被广泛转发。
而事实上,凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。
真正可怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。
4、
当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?
善意的保护和自立的尊严。在第4章,书中讲到先进的老人院概念。
这些老人院会尽量营造“家”的氛围,老人有自己的空间,有带自己生活痕迹的物品,能自己安排时间表,是自己生活的主人,而不是在隐私一览无遗的医疗机构,每天按时被护士喂药。
除了受过专业培训的医护人员,“善终”缺的是社会的普遍认识,“简单而深刻的服侍,了解一个垂死的人对日常生活、对友谊、对帮助其实现谦卑目标的需求”。
在最后的日子,我试图给爸爸穿上纸尿裤,但是每次都被他拒绝,或扯烂,直到他失去意识。我是按照顾婴儿的方式来做的,但是我忽视了,爸爸其实不是婴儿,他拒绝接受对婴儿的照顾,而事实上他也没有婴儿那样的积极未来。他只能一天比一天差。直到最后,“他们不是反抗,而是接受——或者,用更令人伤感的说法,他们妥协了。”
5、
如何体现最后的尊严?
当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。
无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。
6、
人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。
这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演过千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。
很多时候,老人是为了自己的亲人才接受这些他们不愿意忍受的治疗。
善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
所以我觉得病人和家属都应该有知情权,以便更从容地应对。
确诊以后,医生就直言不讳地告诉我接下来会发生的情况,这使我保持了基本的理性。除了仍有微弱可能性的基因检测,其他不切实际的努力我事实上都放弃了。遗憾的是爸爸自己无法更早地意识到真相,因此没有在清醒的时候面对。
在过去几十年里,医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统和语言过时了,并给人类制造了一个新的困难:如何死。
同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静,对自己的状况有更好的控制,也免除了家人的痛苦。
“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有的问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
7、
把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。
作者父母都是医生,而书中也描绘了他父亲最后的情形,除了对药物和治疗方式比我们更清楚外,他们对于亲人的一步步离去,同样束手无策:“除了下一次麻烦来袭时打911,除了把自己拱手交给医学解决问题的逻辑和趋势,我们还能怎么办?我们三个人加起来总共有120年的行医经验,但是这对我们仍然是一个谜。而结果对我们是一次教育。”
我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。
8、
善终不是好死,而是好好活到终点。
无论一个人有过多少见识,都无法预测自然。
理想状态下,老人希望按照自己的主张结束自己的故事。这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。
尾声
作者在书的尾声部分的表述,我认为是“善终”的范本:“我父亲至死也无需牺牲他的忠诚或者他的真我,为此,我充满感激。他甚至对他死后的愿望都很清晰。”
不能不说,解放军163医院的医护人员比我更了解死亡。当爸爸深度昏迷的时候,值班医生问我们是否做好了准备,然后确认我们是否放弃最后的治疗手段。值班护士一直在记录爸爸最后的数据,定时来呼唤病人,了解情况。一切都非常规范,不乏温柔。我们已经把对临终病人的干扰降到了最小。只是他到最后,手上、身上还接着监视器的线,我没有办法去抱他。虽然他对于那个时候的拥抱,已经没有知觉。