跟克罗恩病共处的第5年，我差点被打个半死

人生要是一直一帆风顺，那该多好啊。

但是我们所有人都知道，人生向来都是坦途和苦旅交织的。

直到去年做造口手术前，我一度觉得自己又要迎来人生的高光时刻：跟相恋了9年的初恋结婚，在新疆自驾游度蜜月，搬进了上海的家，买了辆特斯拉上了沪牌。

在得了克罗恩病的第五年，作为一个体育狂热爱好者，我依然通过运动员的事迹来鼓励自己。熟悉我的朋友都知道，小南斯就是我的goat，每次看到他飞天遁地，我也就多了很多莫名的力量，看到他因伤因病不能打球，我可能是全中国最难过的。

在我罗列的身患IBD（克罗恩病，溃疡性结肠炎）的运动员里，因为南斯跟他的foundation都关注的原因，以塞亚.杰克逊（未确认）也成了我今后关注的重点。

去年十月公司团建，我的苦旅还是来了，再次出血，回上海治疗，出院没多久又出血进去，这次坐的还是救护车，在急诊我见到了以前只听过名字的大名鼎鼎的外科主任，他跟我说，你这次要做手术了。 于是在双11那天，放着购物车里的东西全都没动，我做了手术。

这是我继09年主动切的阑尾，17年抢救做的小肠切除术（确认得了克罗恩病）之后，动的第三次刀了，动刀的目的是切除僵硬的长了溃疡的一小段回盲瓣，并且做了右半结肠的造口。

医生真诚地对我说，做造口是为了让你的肠子恢复的快一点，然后三个月后再放回去。但是，这次的苦旅似乎更加曲折了一点。术后我又出血三次，急诊的床看了我甚至都想躲开。

单单是这个月，又连续去了两周。消化内科没有床收我，我就去求外科主任，就这么轮换着住，好在每次去医院，血很快就止住了。

从造口做了肠镜（以前因为回盲瓣僵硬都进不去），看到了好几个溃疡面很深的溃疡，在医生的建议下，我再一次调整了治疗方案。刚从阿达木单抗转到维多株单抗，现在又多加了一项激素的联合治疗。

出院后，依靠朋友搭线，去瑞金看了一个炎症性肠炎外科医生的门诊，又在他的介绍下，参加了下午在瑞金的多学科专家联合会诊，基本上瑞金说的上话的内外科主任都在，门诊费600块，外加停车费114。

他们详细了解了我的病史，最后业界非常有名的钟捷医生建议我维多株单抗+乌司奴单抗联合治疗，让我迅速抛开激素。

联合会诊的一位医生，听说我是在闵行开的第一刀，就说你的医生有位病人也是闵行的，他写文章很厉害。我回答他，那个人就是我。然后他就跟其他医生眉飞色舞地讲起我的那篇文章。

那篇文章写在三年前，那时候还是半真半虚构的设定，但过了三年，基本都成了落在我身上的事实痕迹，你可以说一语成谶，也可以说得了克罗恩的人，基本都会陷入这样的处境里。

去年年底，术后第一次出血，我在急诊室跟病友又分享了这篇文章，然后有人帮我投稿给了国内炎症性肠炎最大的公益机构CCCF，再然后我的医生看到了也分享了，然后有更多的人看到了。

之后CCCF还找我拍了视频，做了菜，当了一回公益宣传者。比这些更让我开心的是，我的医生成了我的公众号粉丝。

成为她病人的第五年，我总是在新年的时候跟她讲，医生，我今年不想经常看到你。她总是会跟我说，你来门诊复查的次数太少了，每次都是出血了才来我都不想收留你了。她记得我每次出血的前因后果，记得我因为旅游而出血的每一个城市，这让我万般羞愧。去年手术前住院，还因为过度焦虑、饥饿跟住院医生有过争执，受到了她的严厉警告。后来出院前我挨个去道歉。

基于之前临床试验对维多株单抗的良好适应，我最终决定坚持自己医生最初的建议，用维多株单抗+激素联合治疗，外加全肠内营养，每天四瓶营养液之外，什么都不吃。

三个月造口回纳的期限早已过去，在我适应了一件式造口袋反复漏大便，甚至炸屎的惨痛教训后，现在我已经跟两件式造口袋和平相处了。

我不知道这次的造口要放多久，也下不了狠心给自己定一个康复目标，一切依然未知。在我生了这个病之后，所有的一切都是随机的，做计划这件事对我来说比买一张科比的签名卡还奢侈。

但我确实也在憧憬，想象肠子塞回体内的那一天以及后面的每一天，那意味着我的情况已经恢复的很好，我甚至还在憧憬穿着南斯球衣继续打球的样子，毕竟我已经买了6件，一周打一次，我也要穿一个半月才能全部展示出来。

现在，我只能安静地带着我的外挂，试图给我这几年略显惨痛的人生，加一点外挂。