“照护”是一道灵魂在场的光

依然小时候发高烧，不幸染上了小儿麻痹症。她四肢发育不全，30多岁的她只有30斤，细胳膊细腿儿让人心疼。

庆幸的是：她找到了愿意照顾她一生的人。

转眼，他们已经结婚4年了。当她老公上直播时，有些人毫不客气地攻击：你是不是有病啊，找这样的人！你长得挺帅的，为什么就想不开呢？你是不是图她家的财呀？你们俩能不能生小孩呀……

依然的老公一脸平静，依旧细心的照护依然，视频里的细节那么有情有爱。

一个人的内心要强大到什么地步，才可以把别人的“蓄意滋事”调整成“勿扰模式”。

久病床前无孝子，何况是差距这么大的两个人。依然夫妻之所以如此，“照护的精髓”在里头起着很大的作用：照护，意味着陪伴在他（她）左右，与他（她）一起经历惊慌与伤痛的旅程。正因为这样，两个人彼此互渡，产生了强大的灵魂链接。

《照护》一书的作者凯博文是哈弗医师，也经历了非同寻常的磨难，他以此为修行，写出了一本充满人性光辉的医疗书。

他的妻子琼患上了阿尔兹海默症，对他的所作所为令人窒息。他不离不弃，用专业的知识和灵魂的觉悟陪伴了琼十年，给了她最好的照护和爱。书里面的点点滴滴，体现了人情的温暖和人性的“在场”。

据统计，每4秒钟，地球就会产生一位阿尔茨海默症患者，70岁以上人群是阿尔茨海默症的高发人群。患上阿尔兹海默症的人，脑海里有一块“橡皮擦”，常常会做出一些不可思议的事，让家人苦不堪言。

关于阿尔兹海默症电影很多，给我印象最深的就是《脑中蜜》：电影讲述了10岁的小女孩蒂尔达和她患了阿尔茨海默病的爷爷阿曼杜斯之间的故事。她带着患有阿尔兹海默症的爷爷，去和奶奶度蜜月的威尼斯去旅行，一路上发生了一系列啼笑皆非的事，脑中毒由此变成了脑中蜜。

有时候，并不是疾病困扰人，而是人自己困扰自己。换句话说，病魔不可怕，真正可怕的是心魔。很多病患家属，不知不觉把自己和病人捆绑到了一起，受到的苦痛甚至比病人更甚。

那该怎么办呢？《照护》提出了一种思考关爱与照护的方式，这种思考方式也可以被更广泛地应用于新冠肺炎疫情及其他各种疾痛（从突发性的健康灾难到慢性病）中。

照胡不是照顾，不是护理，是两者之间形成的灵魂默契。很多医生给病人看病，只专注于病人的病，很少关注于病人的心灵。即使药到了患处，也为难以完全疗愈。真正的疗愈是需要“心+魂”的在场。

有些病一旦得上了身就很难根除。这不仅考验病人，更多的考验了病人家属。家庭作为一个“疗愈场”，在很多方面是匮乏的，但是有些方面是超过医院的。

凯帝文说：如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来，以维系长年照护的沉重负担，以及如何维护我们共同生活的记忆——这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。

然而，这一极具人文主义精神的理想化实践，在医学领域却面对着四个困境。

第一个困境是，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，可在几十年的发展后，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。

第二个困境是，医生相比其他医疗人员以及家庭成员，对于照护工作的贡献要少得多，但医生却对这些不可或缺的工作伙伴，经常不屑一顾。

第三个困境是，医学教育中，刚入学的学生往往对于照护实践和社会心理表现出更浓厚的兴趣。但结果显示，随着医学教育的进行，反倒削弱了医学生的照护能力。

最后一个是 ，医疗改革是为了促进照护实践，最后却相当矛盾地削弱了照护。

很多患绝症的人，不是抑郁寡欢，就是自暴自弃。最可怕的就是：病人家属跟着他们耗尽了心力和财力，最后还是人财两空。中产阶级家庭往往会这样，而低产阶级的人就只有干干的等死。尽管有照顾，但是难以达到照护的境界。

凯蒂文在照护琼的十年间，也照护了自己，让自己真正的炼心炼魂。要是换作普通家庭，很多人无法承受，会陷入无止境的抱怨里。而凯蒂文的医师优势正好照护琼，也利于千千万万的人。

照护是一种道义互惠的过程，其价值正深化了我们在私密与集体层次中的人性体验。人性之光总是在最黑暗的地方闪耀。有时候药不起作用，真正起作用的是灵魂的照护。