家有自闭症小孩：那些曾想一了百了的星妈们，现在过得怎么样了？

​前几天在网上看到一篇文章：《自闭症儿子一天只睡3小时，她曾想一了百了》。

文章是孩子的妈妈詹颖讲述，孩子叫俊俊，被确诊为中度偏重度自闭症，这一年，俊俊身体状况频发，他不仅经常感冒，同时还伴随有支气管哮喘病、遗尿症，打了不少针，吃了许多抗生素。等到3岁的时候，俊俊又出现了全身菌群失调，全身起红疹子，去了很多医院都没有治好。

无奈之下，詹颖辞去了工作，上午送孩子去医院进行干预训练，下午在家照着武汉老师的方法对俊俊进行干预。在鄂州的那段日子里，她所有的精力都献给了儿子。

可是一两年过去了，俊俊还是不认识自己的妈妈，大小便也完全不能自理。俊俊每天早上5点钟醒来，醒了就开始在床上蹦跳。他中午也不睡觉，能一直活跃到晚上2点。

俊俊精力充沛，而詹颖却只剩疲惫。她白天要照顾孩子，对孩子进行干预，晚上又要等孩子睡着以后才能做一些家务活。

生活的磨难加上孩子康复依然没有效果，这样的日子反复地折磨着詹颖，她看不到任何希望，每天哭着睡去，醒来的时候枕头总是湿的。她曾经无数次地想带着孩子离开这个世界一了百了，这样她自己就能解脱了，老公也能够重新组建一个家庭，生一个健康的孩子。

而类似的自闭症家庭的悲伤故事也曾有过：

“广州一孕妇带着患有自闭症的儿子自杀”；

“抑郁父亲带自闭症儿子自杀被判缓刑”；

“妈妈带自闭症儿自杀:如果不能施以援手”。等等。

而据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，在由谁为主要看孩子方面，母亲占比76.3%，父亲占比17%；22.9%的家长认为自己的孩子身心状况较差，41.2%的家长认为自己比较悲观。

知乎上有个关注度很高的提问：假如你有个自闭症小孩，你会怎么办？

在评论中，“有那么一瞬间，我拿被子捂住了孩子的口鼻”，成为点赞最高的留言。

这种点赞并不是认可这位星妈的做法，而是觉得星妈以及星爸们真的太不容易了。

普通家庭的难是基于生活的难，而自闭症家庭的不幸却都是难上加难。

自闭症圈子里，有这样一种说法：孩子的程度与家庭的付出成正比！

也就是说，如果自闭症孩子程度越严重，家庭在不管是财力、人力还是心力，都会付出更多。

有一些家庭，因为有了一个自闭症孩子，父母双双放弃工作或者事业，竭尽全力寻求各种路数的康复，到头来孩子没有得到良好康复，家财却已散尽。

有一些家庭，和大多数自闭症家庭类似，一个家长（一般都是妈妈）放弃自己的事业，全身心投入孩子的康复中。孩子康复效果好的，家长慢慢可以重新回到职场或事业上，但也经常被边缘化；孩子康复效果不好的，家长只能陪着继续熬，没有尽头的熬着。

还有一些家庭，家长依然继续自己的工作，请老人或者保姆看管孩子。这样的好处是，家庭收入不会受到影响，但孩子的康复没有父母的参与，孩子的康复效果可能会受到影响。

与此三类家庭相对应的则是，自闭症患儿的父母也会有不同的应对态度和做法。

有一部分通过不断学习和努力，带领自闭症孩子走出了阴影。

有一部分则导致自暴自弃，始终无法走出自闭症孩子终生无法治愈的阴影，放弃的有一部分，还有极少部分则出现了如媒体报道的悲伤故事。

正如文章开头提到的那位星妈詹颖，据自媒体“然和教育”采访报道，她带着孩子也在省内各康复机构进行训练，期间也走了很多弯路，一度也有过带孩子轻生的念头，甚至带孩子回来家居住的那段非人生活中，实在坚持不住了，就给孩子爸爸打电话，想带儿子离开这个世界。

后来，爸爸的坚持和鼓励让她有了对生活对孩子重燃希望，在詹颖和陪读姐姐的帮助下，俊俊从8岁那年开始学习叠衣服、洗碗、择菜、拖地等各种各样的生活技能。詹颖说，做这些的目的就是建立孩子的基础生存能力，让俊俊在未来的二十年、三十年都能够自理生活，照顾好自己。

詹颖说：“作为一个妈妈，我觉得生活的东西教起来没那么费力，也不需要特殊的教具。我不想把太多专业的东西放到大脑里，我想做一个妈妈能做的事情。我可以成为一个生活专家，利用好5分钟、10分钟的时间去帮助他建立各种生活能力，我要在生活的真实情境中去教育和陪伴他，在生活中康复，在康复中生活。”

正是基于这样的理念，詹颖和俊俊都获得了成长。现在俊俊已经20岁了，基本上能够做到生活自理，饿了的时候自己会煮饺子、炒土豆、煮疙瘩汤等等。有时候从拉面馆吃完饭后，他还会顺带去买一瓶红茶，或者去超市帮着爸爸妈妈买一些日用品回家。詹颖说，他现在的日子过得还挺滋润。

回到开篇的提问，那些曾经想一了百了的星妈们，现在过得怎么样了？

的确有极少数还无法从这种沉痛中苏醒，过上了终日以泪洗面的日子，争吵、抑郁、反目、离婚、抛弃孩子，就成了最终的归宿和选择。

而如詹颖所说：“大龄心智障碍者的服务，需要我们将整个社会资源整合在一起。因为成人他不仅仅是需要在教室里学习，更重要的是生活体验和社会适应，他们需要各种环境的包容、支持以及社会资源的支持。”

虽然，对于普通社会民众来说，难以理解、认同和接纳，歧视现象又时有发生，给本身压力巨大的家长带来了更大的精神痛苦和伤害。

但是，大部分康复效果较好的自闭症孩子，其实都是父母和家人付出了巨大的心血以及教育，这种心血当然是金钱精力和精神上的，教育则包括家庭教育和康复技能教育。

家庭的关键作用也在众多实践中得以验证，自闭症康复教育训练应以孩子为本、以家庭为中心，在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识。利用家庭资源、社区资源、配合专业机构，开展行为干预、自理能力、社会功能训练等是目前自闭症家庭教育和治疗的重要策略。

研究和实践表明，大部分预后较好的孩子，家长的作用非常关键，其家长都有一些共同特征：团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极。

那些曾经想一了百了的星妈们，只要接受孩子被诊断为自闭症的事实，其实心里的第一道坎就过去了，接下来，孩子独立了，自己也能从孩子的困惑中走了出来，生活也会阳光起来。

同时，家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。社会支持体系的薄弱及长期承受的压力，家长的身心健康面临巨大的挑战，为家长提供心理援助和持续的关爱就成为自闭症支持体系的重要组成部分。

（注：文中图片来源“然和教育”，特此感谢）