孤独而纯净的星星

2016-04-03  本文已影响35人  冬日霞光

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第一次知道自闭症,是在五年前飞机上的航空杂志上。具体的内容已记不清,只记得这种病有个显著的特点是:如果是双胞胎的话,一个得了,另一个也会是。因为文章属文字描述,所以对这种病的危害、严重性,没有多少认识。后来,又看了这篇文章中提到的影片《海洋天堂》,前后看了三遍,每次都看得泪流满面。原来自闭症的孩子,他们只能生活在自己的世界里,有他们不同的认知世界的方式。他们对他人表现出令人痛心的漠视,仿佛除了自己,世界别无他物。因为无法与外界建立联系,所以他们不具备独立生活的能力和条件,不管他们多大的年龄,在心理上,都是个孩子。这显然让父母们痛苦不堪,有多少人会接受自己的孩子存在缺陷的折磨?又有多少人能放心自己老去之后,让孩子孤独的面对世界?在《海洋天堂》中,隐晦地表达了孩子的母亲因为无法接受这样的现实,而自我了断。一个自闭症的孩子就是父母心中永远的痛。

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如果说文章和影片让我对自闭症有了初步认识的话,但这些与我还是有些距离的,直到我两年前搬家。当时我们在三楼,每到周末,想睡个懒觉,就听见二楼有人大喊大叫,甚至有撞墙的声音,听的人揪心的疼。后来有时就会在楼道碰见他们,常常是父亲和孩子,孩子看上去应该有十七八的样子,个子比父亲还高,但是走路走不太稳,边走边喊,还用手捂着耳朵,父亲在一旁艰难地扶着。有时上下楼,碰到他们走在前面,我倒也不催促,尽管我是个急性子,却也不在乎这几分钟,我觉得这是我能做到的对他们的尊重。但是只要父亲看到后面有人,就赶紧和孩子闪到一边,一脸的抱歉,看得人难过。

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今天,一位来自台湾的老师,也是自闭症孩子的母亲,进行自闭症的公益讲座,我作为义工参与,这是我第一次与自闭症近距离、大范围的接触。坦率地说,今天到场的人比我想象的多,大约有六七十个人。人们对为什么现在自闭症的孩子这么多困惑不已,对这种病给家庭带来的灾难感同身受。不过,尽管都是自闭症孩子的父母,但不同人反应方式的差别依然存在。有的父母给人的感觉就是从长期备受煎熬中走来的,一脸苦闷;也有的父母也许是经历了太长的时间,也许是因为有较好的外部支持,就显得平和许多。尤其是主讲人,尽管女儿也使自闭症患者,但总是能听到她发自内心的、非常具有感染力的开心笑声。所以,伤害人们的不完全是发生了什么,而是对事情的反应方式。

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我今天的职责是陪伴,就是全程陪伴一名9岁自闭症的孩子,好让他妈妈用心听讲座。我和孩子整整呆了有两个小时的时间,孩子没有说过一句话,只是简单说了几个我听不懂的单词。当我表示要抱抱他时,他抱住我,嘴对着我的耳朵,似乎要说话但又什么都说不出。我几乎能感觉到孩子想说又说不出的无助感,但又无能为力。中午,他妈妈说孩子要午休回家,下午就不过来了。后来听一个认识孩子的老师告诉我,其实是因为孩子尿裤子了。

自闭症患者被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,孤独而纯净,也许唯有爱能让他们更加明亮。

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