临终病人该如何选择，何去何从？
今天在安宁缓和的医疗圈里有位同仁最近遇到一件棘手的事情，让她左右为难，于是在圈里寻求各位同行的意见和建议。根据她的描述我总结了一下事情大概是这样的：她问有个在其他医院ICU插管患者，不想继续在ICU折腾，患者自己神志清醒，就是无法脱离呼吸机，但是又不想继续住在监护病房，家人又没有想要放弃，家属只是想多多的陪伴病人，也愿意接受患者不良结局，综合医院的监护病房无法满足陪护要求，所以想带管转到安宁缓和病房。如果路上能保证安全的前提下，大家接还是不接？接收的话只能继续用有创呼吸机，因为ICU出来时是不会拔管的。如果接，那安宁病房对有创呼吸机的护理压力太大了，以前她们也接收过这种患者，医护都感觉很心累，有点力不从心。但是想想这类病人挺可怜，要么在监护室无尽的痛苦等待，要么就只能回家等死，所以我才尽量创造条件接收其它医院ICU转来的病人，很想帮助他们。也是和家属充分沟通好，告知监护条件有限，只能是为了提供家属更多的陪伴时间和与亲人好好告别的条件。如果什么时候转念还想积极救治，那需要再次转入ICU，但医护资源有限，压力很大。
我们都知道安宁疗护服务是通过对临终患者及其家属提供基础医疗、镇痛药物指导、医疗咨询、护理指导、心理关怀和支持等服务提升临终患者的生命质量。与过度治疗或彻底放弃治疗相比，安宁疗护更加注重患者在生命末期的身体舒适感，在生命必然会走向终结的前提下，让病人余下的时光尽量不受折磨，不被疾病牵引，转而关注生命本身的体验，保有尊严、安守从容、提高生活质量，也就是做到“身无痛苦”。但这个病人纠结的点就在于，这个病人神志清醒，家人不可能去拔管，也不会同意医生去拔管；但如果想要陪伴又必须拔管出来，否则接收的病房无条件完成该病人的佩戴呼吸机日常护理工作。这类患者，到底是接与不接，对此，圈内同事也是意见不一。
“安宁病房实际是无法承接长期处理呼吸机的患者，所以，或者不调参数，或者撤除插管。需要选择一点，否则安宁病房不能接的，是呼吸科病房来接”。
“安宁疗护应该是不拖延患者痛苦的生存过程，死亡不是医务人员能够拖延和不拖延的问题，否则就有大问题了，如果患者不痛苦，为什么不拖延？如果家庭强烈要求拖延，有什么不妥之处？所以，安宁疗护病房，如果有条件，有呼吸机又有什么关系”。
“首先要确定该患者是否只是困难脱机，还是多脏器衰竭，确实无法维系，也就是说预期生命较短，如果是后者，个人觉得安宁疗护病房在充分沟通的情况下，短暂停留是否也合适呢？毕竟在ICU里面，完全没有家属，那种死亡太机械和没有人性了，尤其患者神志清楚，是非常痛苦的”。
“我们老年科收安宁患者，也经常会接到ICU这样的会诊，气管切开，需要呼吸机维持，但不想继续在ICU了。出来的原因以费用高，希望能多陪伴为多，甚至ICU医生会和家属说在他们那各种耐药菌，到了普通病房也可能有奇迹……我的体会是，遇到这样的患者，医生一定要去ICU亲自沟通，了解所有家属的意见，必要时开个家庭会。可能沟通还要不止一次。因为这种情况家庭里意见很可能不一致，或者反复纠结，期待值也不一样，转入安宁病房前该签的各种同意书也完善。也的确会有奇迹出现，后面真的脱机拔管，好转能出院的，但毕竟很少”。
“拔管无论对医院还是家属都是一个非常难以抉择和执行的问题。我知道一个安宁疗护病房，他们的做法是在转入前和入院后，与所有家属充分沟通，停机前的家庭会议很重要，充分沟通，停机后高流量给氧气，保留插管给家属一个反悔的机会，必要时可以再开通呼吸机。在家人签署要求不再继续使用呼吸机，以及所有家属签字的前提下，根据家属提出停机的具体时间，医生配合停机但不拔管。部分有望脱机的患者，医生会逐渐下调参数，少数患者可能成功脱机。如果撤机病情恶化，就顺其自然，待宣告生物学死亡以后再拔管。”
“安宁疗护不拖延痛苦的生存过程。所以，应该充分了解患者的病情，是否为不可逆的疾病终末期，如果是的话，而患者在ICU病房又很痛苦，痛苦在于什么？与家人隔离? 还是有创呼吸机延长了他痛苦的生命，还是呼吸机本身带给了他痛苦？如果本案例，患者不痛苦，为什么希望转出呢？患方是否要求拖延生命，是否选择进入安宁疗护病房是没有对错之分的，这是患者的生命权。患者可以选择在安宁疗护病房以外的病房延续他们的生命。只是，选择安宁疗护病房就是认同接受安宁疗护的理念，在罹患不可逆疾病的临终期，不再接受增加其痛苦的治疗措施，而延长没有生存质量的生命。安宁疗护病房要不要配备呼吸机，无论有创、无创，都不是因为条件允许不允许，而是违背了缓和医疗的核心理念和开设安宁疗护病房的初衷。决定是否拖延死亡的决定权，从来都在患方的手里，安宁疗护的病房只是给不可逆疾患的患者提供一种，不但增加痛苦，反而尽安宁疗护医务人员所能地减轻患者痛苦的医疗模式，患方明晰安宁缓和医疗的医疗方式后，接受并签订入住协议后就可以入住，也同时有权利随时改变想法，转出安宁缓和医疗病房。”
“生命末期照顾的核心理念，应该是最大限度尊重患者的自主选择，不存在好坏对错。每一种选择都有道理，都值得尊重。收治末期患者之前需要先做深入的交流，了解患者的真实诉求，如果还是尽可能延长生存时间为第一目标的话，肯定就不应该收入安宁病房，而是建议他去住抢救性的科室。而对于那些以减轻痛苦作为第一目标的患者，我们作为专业的安宁从业者，当然应该引导家属把自然离世的权利还给患者。尊重他不延长死亡过程，在患者临终前帮助控制痛苦症状，支持其完成心愿的过程。所以，选择呼吸机继续生命支持的患者，不应该入住安宁病房。而那些经过呼吸机治疗之后，已经证实好转无望，患者本人要求停止，家属也同意其选择的患者才应该启动安宁疗护如何减少痛苦地撤除呼吸机治疗的程序。”
关于上面的病例，有人赞同接收，有人反对接受。有人考虑医疗费用成本，有人不忘初心但行好事，我想说安宁疗护病房的医生首先要明确病房收治的标准，不能把病人和和医院陷入一个两难的境地，如果不能让患者更舒适就不要接收来，如果接受让科室运行困难，那接受也将变得困难重重，不如不接收。其次是有效沟通和告知风险，把决定权交给病人及家属。根据自己所在地区所在医院的实力配备，人力，物力，财力综合考量，毕竟每个医院的综合水平都是不太一样的，包括各个地方的医保政策支持也不同。
