了解“星星的孩子”
01
“他们有明亮的眼睛,却拒绝对视;
有正常听力,却不理会呼唤;
有清脆的嗓音,却不歌唱交谈…
他们,是星星的孩子。”
孤独症儿童又称为“星星的孩子”:他们像星星一样,孤独地闪烁在深蓝幽暗的天空。
据美国疾病预防与控制中心2018年报告,在美国被诊断为孤独症的患病率是1/59。
中国保守估计至少有300万孤独症患者,占我国儿童精神残疾类别首位。
全世界孤独症的发病率呈逐年上升,
孤独症是什么?有哪些表现?是什么原因引起?治疗方法有哪些?
《解密孤独症》一书将为我们一一揭晓答案。
02
我们先来认识《解密孤独症》一书的两位主编:蔡逸周教授和杨晓玲教授。
蔡逸周教授,美国密歇根医学院精神病学和小儿科学教授、北京医科大学客座教授,经美国精神和神经协会审核批准的精神病和儿童精神病教授、密歇根医学中心大学障疑症(自闭症)发展计划创始人和董事长、美国精神病学协会评论成员、美国自闭症社会职业顾问前联合主席。在治疗孤独症领域有着独到的见解和重大的突破。
蔡教授还是一位低功能孤独症男孩的父亲。经过他和夫人地亲自养育和特殊培训,孩子成功走上康复之路,能够适应社会生活,自食其力。
杨晓玲教授,北京大学精神卫生研究所儿童少年精神医学教授。曾在美国加州大学洛杉矶分校神经精神病研究中心进修一年,专业基础知识雄厚,临床经验丰富。任中华医学会精神科分会儿童组副主任,全国儿童孤独症协会会长。1993年发起、组织和成立了北京市孤独症儿童康复协会,担任北京市孤独症儿童康复协会会长。
两位教授大量的临床实践经验,使他们对孤独症的认识更具广度和深度。
03
孤独症一般起病于儿童36个月内,表现为三大核心症状,即社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。交流障碍使他们不能跟同龄人正常交流,因而常常是在歧视和欺侮中长大。
《解密孤独症》以孤独症作为心理发育障碍这一类疾病的代表和主线,分为认识篇和干预篇。
认识篇涉及孤独症的概念、症状、病因及诊断方法。
干预篇介绍了药物治疗、家庭教育与结构教育方法、行为治疗、包括音乐治疗在内的其他方法以及社会支持系统。
此书通过理论与实际案例相结合,对经过验证的各种孤独症治疗方法进行了详细地介绍,无论对于专业人士还是家长,都具有非常实用的指导意义。
04
孩子被确诊为孤独症,会给一个家庭带来什么?
2014年中国精神残疾人及亲友协会出版了《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,这本书是在全国30个省的4136份问卷的基础上进行统计分析出版的。
我们来看几组数据:
诊断初期:
43.8%的家长完全不能接受这个现实;
44%的家长不愿意让公众知道孩子得了孤独症;
孤独症孩子父母现状:
90.2%的妈妈放弃工作;
家长中离婚的占比是16.9%;
22.9%的家长身心健康状况比较差;
41.2%的家长认为自己比较悲观;
孤独症儿童父母的担心:
72.7%的家长担心自己离开人世以后,孩子没人管;
65.4%的家长认为孩子的家庭会受到社会歧视;
61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助是不足的。
数据说明孩子在被诊断出孤独症以后,家庭受到的打击和面临的压力是常人难以想象的,家庭的经济压力和精神压力,也都会随之急剧上升。
孤独症人士需要长期的支持和帮助,对此,很多家长表现了急切和焦虑,更有甚者已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群,家庭状况堪忧。
《解密孤独症》书中的干预治疗方法,对于帮助孤独症儿童的家长面对现实,调整心态,找到有效方法,依然具有现实意义。