癌症病人生活日常
今天要写一篇非常悲凉的文章。
患了癌症后,很多人第一想到的可能是要花多少钱,大额的医药费、化疗费可以拖垮一个家,除此之外,癌症病人的生活日常更需要极大的信心与勇气。
1、影像报告是暂时的指南针
每两个月拍一次CT后,焦急的等待着报告单上的肿块面积显示是缩小了还是放大了,等着医生通知治疗方案。不管是缩小还是放大,那几天晚上都是无法睡着的,如果缩小了,会伴着一定的兴奋感,和期待,这种药有效,人生有希望了,会不会再过几次肿块就没有了。如果放大了,就盘算着自已还能活多少天,对生命的不舍,对自已人生的惋惜,不甘,全部都淋漓尽致的呈现出来。除了CT,还有相邻器官,骨扫描等,不停验证有没有转移。身体突然的异常,比如腿突然疼了,会不会是骨转移。比如锻炼身体的承受力突然变差了,原来可以走三圈,现在走一圈就累了,会不会是严重了。久病成医,这些信号不停的向你身体袭来,让人措手不及。
2、化疗药物价格与效果的关联性
选化疗药物,价格有高有低,是否价格的高低与效果成正比,医生会告诉你不是的。就像打了一段时间先锋六代,依然没效的情况下,换用低价的链霉素有可能有效。这是耐药性,而癌症病人也是不断在试验哪种药有效,哪种药没效。有时侯,我们容易放弃一些药,因为他见效慢,病人等不起,医生没把握,大家都耗不起。
3、让你变丑的化疗。
化疗药物的反映各不相同,有的掉头发,有的是严重的胃肠道刺激,有的是强烈的血管刺激,比如会不会突然血管承受不了,全身上下两支手都不能打针了。
妈妈已经换了三个化疗药了,换第三次时,药物反映是掉头发,她当时很担心,因为她骨子里还是特别爱美的。
4、到底吃什么是个难题
如果你上百度,或者问医生,病人该多吃些什么?答案往往是不一定,上次遇见一位呼吸科有20年从业经验的护士长说什么都能吃,包括鱼、鸡汤,只要增强营养就好。
家里买的灵芝、保健粉,牛奶、水果,蒲公英煮水,常常会顾不上,病人常常伴有消化道功能减弱,这些东西不是想喝就能喝,想吃就能吃的。
5、不断清理外界无用消息
常常有人对患者说,听说哪个人吃了什么药,拜了神仙病就好了。虽然是一片好心,可是等你细问,对方却来一句:是听说的,他也没有亲眼见过病人,也没有亲眼见过病人的亲属,也不知是什么癌,当然,现在的医疗水平,很多癌的治疗的确是很成熟的。就是这样一传十,十传百,毕竟在当今社会能治愈癌症,是一件特别正能量的事情。
但是,这些消息又何尝不是不断给患者希望,然后再让患者失望呢?自已都没有搞清楚的事情,建议不要随意传递。
6、你得癌,你仍然得遵守秩序。
救死扶伤虽是天职,但对于医生、护士而言,也是一份工作,是流水线工作,就要谈敬业度与专业度。把事情做好,和把事情做完,效果是不一样的。
我妈妈有一次回家了,但护士跟她打电话让她去医院拿药,老妈离院时,当班护士并没通知她有药,任何工作都会有疏失,都有慨率,只看是大是小,能否挽救,我们生气也与事无补,因为如果当天没吃药,第二天就不能上针,出院时间就要往后推,受损失的还是自已,用别人的错误来惩罚自已是得不偿失的事情。
癌症病人你坐车没有座位还是得站着,你挂号、坐电梯,上洗手间,还是得排队,你跟医生了解一下病情,也要看医生忙不忙。等床位是常有的事儿,医院不会因为你是癌症病人就给予特殊的优待,这个社会不会因为你是癌症病人就给予充分的理解与关怀,人家只会说:你不能因为自已得病了,就负能量吧,我们这些活着的人还要开开心心的活着呀。
如果一个癌症病人所需要的关心从家属那里都无法获得,那将在其它地方更难获得。
7、报销难
每次住院的金额竟然也会有所差异,小到几百,大到一两千,因为一种化疗药物,不可能差异那么大。问护士,护士可能直接回答,不会弄错的,是按医生处方来的,你拿到住院清单后让家属一个个去对应,可上个月的清单你可能放在家里,这个月的清单可能要到办完出院才能打印出来,等于当天你是没法按这种方案取得你想要的结果的。遇到耐心的护士会跟你说两句,我们等下帮你看看。看你等了一会,实在不忍心,会打开他们的电脑,帮忙看看,这时侯,其它护士还会在旁边指指点点,“我们哪能查呢,让家属自已去查。”
有一次,我妈妈遇到这种情况,这个月明明没有做检查,但是总费用却跟上个月做了检查的费用差不多,老人家很疑惑呀,我在旁边说:“哎呀,我觉得也不会错的。”后来经不住老人家的坚持,护士帮忙查了查,原来是药虽然一样,但是品牌不一样,价格也不一样了。有一种药多了一瓶,我们并不能依此就降低对医生的信任,有时侯是仓库没有这个品牌了,有时侯是可以3瓶,也可以4瓶,反正,钱花了,但药打在自已身上,只能这样想了对吧。
有一次,她自已办理的出院,因为不会操作机器,请旁边的人帮忙打印的,回家一看,竟然月份是错的。我得知后当天晚上跑去,结果眼睁睁的看着人家关大门,通知已经下班了,系统也关闭了。癌症病人本来就情绪容易高低起伏,所以尽可能帮助能做的事就一次性做好。我们也许觉得就这么一件小事嘛,至于有情绪吗?不能用常人的标准来评价一个严重的病患者,要知道,从他们知道自已贴上了这个癌症的标记起,他们要经历多少的情绪起伏,病房里经常一起化疗的病人最近几次没看到了,是不是已经恶化了,那他离恶化还有多远?这个终点什么时侯来到,每天都要为自已做心理建设。我真的觉得,他们能继续活着,已经是非常大的勇气。
8、找人照顾难
在医院里,要面临着其它病友的比较,比什么?比病情,谁轻谁重,谁的癌好治,谁的不好治。比用药,谁贵谁便宜。比家属人多人少,比子女有没有孝心,有的病人像皇太后,上到老公,下到女儿女婿,都紧紧的陪着,吃饭靠喂,走路靠扶,睡觉靠陪。有的人也是孤单寂寞一个人坐在那里,人间百态尽显。记得国庆节有个阿姨,他女婿辞职了来照顾他,过了两个月,病房里还有家属在谈论那个阿姨好福气,谈论这个世界上怎么有这样的女婿。
我们问问自已,如果我们的父母生病了,我们可以放弃工作,安心前前后后照顾吗?谈到出钱出力,我常常觉得,那些愿意前前后后照顾的人是特别不容易的。照顾病人,极考验人的耐心,情绪,还有体力。这方面,我也做得不好。所以我希望我妈妈倒是可以把化疗时间排在周六周日,可惜化疗时间总是固定的,碰得到就碰,碰不到也只能在平时。