当你爱的人将要永远的离开

我和爸爸刚刚渡过了妈妈离开后的第一个春节，大堂哥在除夕晚上和爸爸说，“老叔，老婶病的这些年你太不容易了！”

确实，从妈妈第一次检查出脑瘤做手术，到去年整整二十年，大小手术十几次、开颅手术大概有七次。因为妈妈只能接受爸爸守夜，一次次的术前准备、术后护理，最大的压力全都由爸爸一个人承担；最后的一两年，妈妈慢慢的从四肢僵化到瘫痪在床，也几乎是爸爸在照顾。

金钱、个人自由活动的时间、情绪、体力……他付出的东西无法计算，可是却要面对一个无力挽回的结果。可是即使同样作为照顾者的我，当时也陷入这样的困境，只能麻木的压抑自己的情绪，既无力自救更无法给爸爸一些帮助，甚至我在这个过程中会把自己的那些无力转化成攻击发泄到他的身上。

爸爸是用他的坚强和隐忍撑过来的。

当我看到《人生除此无大事》这本书时，我想，如果能早些看到这本书就好了，我就可以在那时给他们更多的支撑，能让我们每个人都能够多一些面对困境的方法，让我们这个家渡过更开心的二十年。

在我们的传统文化中，“死亡”是一个不吉利、需要被避讳的话题。可是“死亡”却以是每个人自生而来无法避开的终点。如果排除意外，我们每个人都可能会面对两件事：被宣告自己的不治、接受所爱之人的不治，当那一天来临，我们需要做些什么、可以做些什么？如何能让自己或家人最后的时光有尊严的渡过？这本书提供给我们“一份告别清单，帮助我们和家人从容渡过生命的转场”（本书副标题）。

照顾者会面临的第一个困境是情绪。

一般来说，照顾者是患者的直系亲属，最多的是伴侣或子女。当家中出现一位“不治”的患者，亲密关系就必然发生改变。TA原本在家中承担的那些责任很可能会转移到照顾者身上、可能TA原本是家中的“保护伞”，而现在TA需要别人为TA撑伞，甚至可能很微不足道的事情，TA现在也无力承担。患者在这个时候，会有很多的负面情绪——愤怒、焦虑、抑郁……TA可能会在外人面前表现出坚强而在亲密的家人面前却会崩溃发泄。照顾者要接纳这些情绪，而照顾者自己的情绪呢？

家里有一个病人，你要看着TA慢慢的衰弱，无论你做出怎样的努力、如何的付出，都无法阻止事情变得更坏，你好像在做一件毫无希望却无法放弃的事。可是，所有人的关注点几乎都不在你的身上，你的脆弱、你的无助，很难被人注意到。更不用说，在这个过程中，你要接受的是，你爱的人会离开你而你无力挽留。这是所有家中有病人的、那些照顾者面临的困境。

作为一名照顾者，感觉自己像是在做一项吃力不讨好的工作。当你付出、付出、再付出后，有时候得到的却只有阴郁的情绪和更多的要求。雪上加霜的是，你所爱的人可能没有心情去表达他对你所做的一切的感激。这就是为什么和其他有类似经历的人交谈会对你很有帮助。你可以去寻找照顾者的支持小组，在那里你会得到他人的关照。

作为照顾者，你可以寻求支持的第一个群体是和你一样的照顾者们。在国内现在可能并没有这样专门的组织，但是你可以很容易找到一个群体：家人病友的家属们。我曾经不理解，为什么每次妈妈住院时爸爸都能和其他的家属们打成一片，他们会互相帮忙看守点滴、合作把患者从病床抬到手术床再从手术床抬回病床，最重要的是他们能一起交流照顾患者的经验、交流那些没有其他人能够真正理解的焦虑并互相安慰。

而最容易被忽略的是，照顾者也可以向患者寻求帮助。我们会把患者当成单纯需要被照顾的人，却忽略了他们的力量。

生病的人和你一样，也会深切地感受到他强加在你身上的负担，所以如果他知道你需要什么并能够给予你，也能让他感到极大的宽慰。所有人都会在某个时刻成为接受照护的对象，记住这一点是有好处的。

你可以请患者发出一些表达感激或爱意的小信号，比如牵手、微笑、或者小小的夸赞，让这些带着爱意的小动作给你的阴郁的心情带来阳光。记得有一天，我把妈妈从床上抱起来让她坐到轮椅上时，她说“我姑娘劲儿真大”，我为她做了一些对我来说不太容易的事，而她感受到并且认可，那一刻的温暖到现在仍然给我力量。

照顾者还会遇到经济和身体的困境，尤其是身体上。

作为照顾者，有很多体力劳动：给患者定时翻身、清理身体、照顾饮食……夜晚来临，照顾者还需要保持警惕以免患者有突发的情况。如果家中没有人能接替，照顾者就需要自己白天+黑夜、全年无休。在妈妈卧床的那些时间里，爸爸每天都要在早上我还没出发上班时出去打太极拳，晚上我下班回来他就赶快出门去散步，虽然现在我很庆幸他也能照顾自己的身体，但他还是留下了肩和腰的伤痛。

照顾者不仅要照顾好患者，也要做好自我照顾。你可以这样做：

调整节奏。根据亲人的病情调整自己的节奏，如果是在最后的时间，可能需要你密集的、随时陪在TA身旁全力以赴；如果是在疾病的初期，还有几个月甚至几年的时间，你就需要做好长期作战的准备，控制节奏。

寻找休息的机会。找人帮忙、或者在患者住院有专业护理人员的时候尽量给自己安排短时间的休息。

关注自己的身体健康。你要了解自己的健康状况和身体的极限。定期的身体检查，需要吃的药要确保随时有存货，如果身体有了异样比如无法缓解的疼痛，也要及时就医。

找人分担责任。有一些照顾的任务不一定需要你本人来做，比如去医院取药、日常购物、家务，你可以请家人或者朋友帮忙分担（不要有压力，这也能够缓解他们无法帮助你的无助感），当然也可以把这些工作外包出去。

不论照顾者会面对多少困境，因为是我们所爱之人，我们仍然不会放弃。书中说，在照顾亲人的过程中我们能更明确人生的意义、价值观和爱。虽然照顾亲人让我们付出很多、让我们痛苦、难过，可是当最后的告别之日来临，当我们回顾过去时，那些付出的岁月让我们无憾、无悔，让我们更能够看到生活中的光亮。