做开心和智慧的父母

怀着不想错过学习机会和一丝丝的质疑，6月25日参加了儿童医院与一家特殊儿童培训机构共同举办的全天培训，这次开设的讲座主题是成为“开心与智慧”的家长。

我们不辞辛劳路途奔波一次次把孩子们送去医院训练、送去培训机构上课，接受康复治疗。但是有没有想过，作为家长的我们更需要被“治疗”？

作为自闭症孩子们的家长，我们也是人群中孤独的群体。

我作为一位四岁轻度自闭症男孩的母亲，这两年里经历了从抵触怀疑绝望到求助接受治疗的心路历程。

小帆两岁时，我先生就看出来了他和其他孩子不一样，和我说他觉得孩子不正常。第一次，他在我面前用“不正常”来描述我的孩子时，我怒火直烧，完全失去理智。

我总觉得，问题出在我先生身上，我的孩子没有问题，只是说话比同龄小孩晚一点，他非常专注于自己感兴趣的事物。我一直认为我先生觉得孩子长得不像他，所以不够爱他，进而才会以挑剔的眼光看待他。我甚至用男人潜意识里的“亲子不确定性”来解释我先生的行为。我们为此争吵很多次，持续了半年。

“你不认为我们的孩子2岁多了不叫爸爸妈妈，不正常吗？你觉得他这样能上幼儿园吗？”一次次他在我耳边提起这些，为了照顾我的情绪，他尽量压低声音。我慢慢不去反驳，开始客观观察和思考。

我的孩子真的不能上幼儿园吗？我是继续做“睁眼瞎”，让我愚昧的母爱让他错失关键的干预期吗？去年7月份小帆开始接受磁疗，我们打算试试看。一个大疗程之后做了听统，9月底开始一直持续上训练课，一周三次课。

下学期，小帆就上幼儿园中班了，他和其他孩子相比，肯定是有差距的。理解能力，语言表达还需要加强，常自言自语不听指令，有刻板行为，不能和小朋友们有效互动，不愿意分享，是个问题小孩。但是比我预期要好，需要坚持在生活中多干预多训练。我期待着，他能进入普通小学。

作为自闭症孩子们家长，我们心理和经济上的压力是非常大的，如何去做开心智慧的父母呢？经历了近两年的磨难，我总结了以下几点，也时刻提醒自己不要迷失了方向:

1. 全然接纳孩子

带孩子出门，生活在阳光下，而不是活在别人诧异地眼神中，不是活在我们所谓的“面子”中。如果做为父母的我们都不能接纳自己的孩子，难道还指望朋友老师陌生人接纳他，爱他吗？

2. 无条件爱孩子

我们的孩子基本不可能拿着满分的成绩单到我们面前。降低对孩子的要求，以培养生活自理为首要目标。只有让孩子生活在开心的氛围中，我们的治疗干预才能最大化发挥作用。如果孩子面对的大人，每天都愁眉苦脸抱怨不止，在孩子本来孤独的世界里，我们又亲手制造了乌云笼罩着他。

3.停止抱怨命运的不公

自闭症的成因和治疗方法还是一个谜题，为什么这个百分之一会落到自己头上？你可能会抱怨老天的不公。抱怨不能解决任何问题，只会消耗我们的能量，加速我们的老化。

“上帝给你一个特殊的孩子，是因为你比别人都坚强，你比别人都优秀，所以才把这个艰巨的任务交给你来完成。”或许我们都经历，能为自闭症的研究添砖加瓦。

4. 自己鼓励自己，生活需要耐心。

生活自闭症家庭，家长们需要自我打气。

很多自闭症家长因为自己孩子的问题，看到了社会福利的缺陷，从而自己创办了干预机构，帮助了自己的孩子的同时，也让很多家庭受益，而自己也迈入了事业的高峰。

5.把孩子的状况，告诉身边亲近的人

试试看，你会发现，越面对，越有力量。不需要把孩子的问题藏着掖着。坦诚面对自己，我们不要以生活中的"受害者"自居。带孩子出门，而不是害怕他惹麻烦而把他关在家里，断绝他接触外面的世界。

6.帮孩子树立自信

这是我在探寻和摸索的，自闭症孩子有敏感的大脑和神经，很容易被大人和环境影响，哪怕一个眼神。而他只默默放在心里，因为他不能很好表达。帮孩子树立积极的自信非常重要，因为他先天的特殊，生活中会面临更多的磨难。

开心智慧地与孩子相处，问自己自己做的够好吗？已经付出了百分之百吗？这个付出不是金钱的付出，更重要的是，你有多少专注力用在孩子身上又有多少时间用来滑手机屏幕？

有家长在讲座的问答环节提问：比如我的孩子不会过马路怎么办？

用心去教孩子。怎么才叫用心？

自闭症孩子视觉能力比较强，很多孩子很小就能识很多字，因为他们当中很多人用图像思考。

1.先教孩子还分辨红绿黄三种颜色。用图片或实物教，单独用语言是没有效果的。“做给我看”更容易教会孩子。

2. 教他们过马路的口诀、儿歌，有节奏有旋律孩子容易记住。

3. 每次出门前提醒孩子过马路的注意事项。

4. 在等待绿灯时，教孩子耐心等待，可以让孩子倒数数字、唱过马路的儿歌，或者其他他感兴趣的事情，孩子很可能没有耐心等待，需要转移他们的注意力。

5.过马路时，孩子可能故意做出危险的动作，让你情绪激动。不要上他们的当。很多时候，家长只需要漠视，“冷处理”不要显露出情绪的变化。但是要确保孩子的安全。

6. 安全第一，不要吓唬到孩子。要平心静气去教。普通孩子很快就习得的事物，自闭症孩子需要反复教重复教。

7. 在家里玩红绿灯的游戏。用玩具车和红黄绿的图案代替交通灯，在游戏中强化孩子习得的技能。

当然，还有一些复杂的状况需要慢慢教，如红灯的时候也有车（圆饼红灯可右转），还有四处穿行的电动车、自行车需要留意。

耐心教用心教，而不是埋怨孩子为什么这个学不会，那个也学不会。问问自己，还有哪里没有做好，可以做得更好。

我们是最需要被帮助人群，但我们也是最不愿被知道、被关注的人群。

我们希望有一天，自己的孩子和普通的孩子一样，但是需要客观地看到自闭症基本会伴随孩子终生，这是一场持久战！需要智慧与自闭症共处，尽量开心与孩子度过每一天。

非常感谢深圳市儿童医院的老师们！