读书 | 《相信》2023-08-26

2023年第123篇

初识这本书，是在帆书上听樊登邀请了《相信》的作者蔡磊先生作者光临一起讲书。

那天，我是送家人车站的回程上，听作者用沙哑的声音讲自己四十岁被确诊为渐冻症，人生从四十年被压缩到了四年，在这个时间节点上，他为什么要选择打光最后一颗子弹捐献自己的身体也要和渐冻症开战。

我一向只是听音频，没有开过视频，那天忍不住点开视频，看看这到底是一个什么的男人，能够在被判了缓期死刑后虽然不折不挠，依然斗志昂扬。他看起来长着圆圆的一张脸，不高、也不壮，甚至因为面部有点僵硬显得有些呆板，可是心中只有敬佩，因为他做这些不只是为了自己自救，更是为了全球50W罕见渐冻症患者。

当即下单了这本书作为支持。书中看到的内容更多些，看他在被误诊为癌症时，被病友群的人祝福“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺你！”看他作为拼命三郎时，前半生努力工作，对于时间是“连电梯都不愿意等”，而现在确诊后无药可医“只能等死”；看他在进入人生倒计时后如何选择，是把时间留给家人还是与命运抗衡？

最终，他选择了“要挑战，挑战个大的！”选择了与命运抗衡，选择了一边工作一边推进渐冻症的科研，不求研发出治疗的新药，只求把渐冻症的研究工作往前推进，以利后人。

查找国内外渐冻症的相关资料，最新的论文，最前沿的研究；找到作者、专家，建立渐愈互助之家，建立病友基因库，建设动物实验基地。期间也被很多人不理解，被人嘲讽，被人骂是骗子。

为了身后渐冻症的研究能够继续推进下去，成立了专项基金募集资金，发起了第二次“冰桶挑战”呼吁社会关注，开通了“破冰驿站”直播间进行直播，但最终收效甚微。新药研发和资金募集都有重重困难，就如西西弗斯一样，一切总是回到原点。

在一次次失望与努力中，他很清楚罕见病的研究是费时又烧钱的事儿，就像新药研发的“双10法则”，一种新药需要10年时间10亿美金，最终还有可能失败；但罕见病因为患病人数少，并不受到社会尤其是药企研发的关注；他的努力不只是为了自救，也是为了所有患有渐冻症这个罕见病的群体。这几年来，他以一己之力把渐冻症的研究前推了至少10年。

霍金也患有渐冻症，通过人力物力和科技，加上病型也是比较理想那种，存活时间比较长；而大多数患者存活时间只有2-5年，如今蔡磊也已经是确诊后的第四年，一切都充满了未知。“最初的晨曦和最后的晚霞，都是生命的必然。”所以他决定身后把自己捐出去，让科研人员有机会研究他的脑组织和脊髓组织，去解密渐冻症。

“纵使不敌，也绝不屈服。”这是写在封皮的一句话。苍凉和勇气并存，然而他却说“相信相信的力量。”他相信渐冻症终将攻克，他愿意为之付出一切，不只是因为他是病人，也因为一份社会责任感和使命感。

他是一个追光的人，他自己也活成了一道光照亮其他病友的光。