2020年9月4日 “我保卫了祖国这个大家，但却不能保卫我的小家

2020年9月4日 周五 晴

电话那头的是一个刚从某个偏远的岛屿当兵许多年回到家人身边的爸爸，我能听到他的哽咽，更多的是无奈和自责。

我从没有见过这家人。妈妈从年初联系到我们，希望给得神经母细胞瘤的宝宝更好的治疗。妈妈态度坚定，从没提过钱的事，因此我从未想过这家最终也凑不齐来国外就医的治疗费。宝宝2岁，从妈妈的朋友圈看是个特别乖巧会疼人的小姑娘，晚上睡觉还记得把自己的心爱的新被子让给妈妈。为了和国内的治疗紧密配合，尽可能让孩子少吃苦，我们在孩子2轮化疗后就进行了初步评估。我清楚地记得当时我们的主治大夫的评述：“化疗方案错！” 

那时的我不懂这化疗方案错误的严重性，我也不清楚是否应该告诉家长她选的医院或者主任医生不行，还是就当作国内外医生间观点的不同。我相信即使我一字不差地传达了，也不会改变事实。果然，在我和这个妈妈通电话后，妈妈生气了。她试图逃避“化疗方案错误”这个事实，只是拼命和我强调孩子没有别的地方去，只能留在现在的医院。她不能接受她孩子的化疗方案是错的，因此她愿意相信是国外医生的误判，其实什么事也没有。后来我知道，中国各大医院不接受已经开始化疗的转院病人，外地就医的医保额度也会相应减少很多。

后来因为孩子状态一直不错，离做手术的时间又还长（手术后的评估至关重要，决定了孩子的后期治疗走向），也就一直没联系。直到同一家医院的孩子在我们这里评估，医生答复：“化疗方案错！孩子对化疗没反应，肿瘤没控制住。不符合来西班牙接受免疫的条件！” 我才突然紧张起来。这家已经在准备付款的关头了，孩子之前一直好好的，怎么就肿瘤已经扩散到整个颅骨了呢。我知道我们的主任医生生气了，因为这孩子本来是有救的，但现在没有了。爸爸得知消息后倒很平静，依旧对我们千恩万谢的。也许对这些家庭来讲，面对死亡是平常，孩子活下来才是上天的恩赐。

我想起之前同样化疗方案错误的小女孩，立刻给当老师的妈妈打了电话。妈妈正兴高采烈地带着刚出院的宝宝在逛超市，一点不清楚自己的处境。我让她回家无论多晚都给我回电话。果然一聊，这家已经完成手术很久了，但医院一直没给孩子做全面评估，妈妈至今不清楚孩子是否还有肿瘤残留，也不清楚孩子是否基因扩增。医院只是给孩子做了个简单的B超，就决定给孩子继续化疗了。我感到愕然，劝妈妈带宝宝去做全面评估。但我们吵了一架，因为国内的医生没有给她全面评估的机会，做为一个弱势的老师她也没有能力去对抗现实的体制。她焦虑，无助，愤怒，但她什么都不能做！

后来我有些愧疚，想起或许不该和她说另一个病友因为化疗方案错误导致现在不能参加免疫治疗的话。因为如果不知道，即使这孩子最后不行了，那也是运气不好。但现在知道了，那就是深深地自责，责备自己没有能力给孩子更好的。

事情过去两周了，爸爸坚持每隔一段时间和我通电话。也是这个时候，我才知道原来这家的经济负担这么重。他们和其他家不一样，没有选择二胎。无论爸爸还是妈妈都坚持给孩子最好的，哪怕卖掉房子再背负几十万的债。但不幸的是，疫情后房产市场低迷，原本预估能卖100多万的房子贬值到只有70多万。加上人民币贬值，原本勉强能凑得上的治疗费忽然就不够了。爸爸一直在电话里和我说这个孩子有多让人喜欢，说他每次回家女儿都会挽着他的脖子不让他走，每次说着说着就哭了。然后就责怪自己没有能力保护好自己的小家。我问他为什么不找基金会，他说他和夫人都是城镇人口，国家单位，没有基金会认为他们需要帮助。我劝他要不放弃吧，反正即使这回治疗好了，也难保她过几年复发，也许让孩子就这样快快乐乐地生活下去也是好的，他坚决不同意。

我不清楚这样的家庭有多少。所有的父母都希望给孩子生的希望，尤其是母亲，在爱孩子这件事上是没有任何道理可以讲的，甚至是可以为此牺牲婚姻和下半辈子的。通常这些家庭在孩子生病后，妈妈都会辞掉工作全程陪护。因为每天要面对孩子，她们通常生活在更大的痛苦中，经常因为这个或那个病友的一句话，立马就绝望痛哭或者又感到生的希望。她们有时候也会在朋友圈发泄，觉得生活是那么的不公平，或者做梦做到回办公室上班了。她们大多也不过20到30多岁的年纪，也许她们自己也从没想过，原本人生想要很多，但最终发现平凡都是难得的幸福。

面对这样的家庭和妈妈，是任何人都没有办法给予任何建议的。你永远不能觉得一个不顾亲友劝阻，坚持倾家荡产甚至欠债几十万给孩子希望的母亲不理智，可能她们自己心里活得比谁都明白。谁说这比钱省下来再生一个孩子这个家庭就一定会重新幸福了呢？如果一个母亲坚持着么做，那她已经很清楚自己将来会生活在内疚中，而这种内疚带来的痛苦和影响远远超过负债的痛苦和影响。所以她宁愿离婚负债，也不会放弃孩子。

欧洲人常常宣扬“人人生而平等”，要尊重每一个人的生命。然而，在真的面对生死的时候，人的生命的价值确是不同的。有钱的人总是比没钱的人有更多的生的可能性，从没改变过。那是一种深深地无力感。但我有时候会想，或许这些孩子就是天堂里的天使，或许人间才是糟心痛苦的地方。孩子来世上走一遭，还没来得及体会人间的痛苦就回到天堂里了，未尝不是幸福的事情。