女儿5岁她得不治之癌 美国妈妈这样找到出路

Sonia和小女儿

罹癌那年，我39岁，小女儿才5岁。

我无法忘记医生对我说的话：“你得了慢性淋巴细胞白血病，目前无法治愈，但是病人可以活上几年。”

很多人被告知罹癌时，至少医生会说“你的病有30%治愈率”、“有50%治愈率”⋯⋯他说“无法治愈”，真的让我接受不了。

Sonia接受采访

不仅如此，当时的我甚至没药可吃。我诊断的那年，只有一种化疗方法可以使用，然而在做了基因测试之后，发现我不能用这种疗法。

所以我被诊断出一种无法治愈、甚至可以说无法治疗的癌症。预期只剩下7年的寿命。

那段时间我吃不下东西，睡不着觉。想到我的家人、我的孩子，如果我走了，他们该怎么办？有时候我躲著孩子，躲到他们看不见的地方，因为不想让他们看到妈妈在哭。

之后的半年到一年的时间里，我都在努力消化这件事。我看问题的角度也变了，从我要怎样花钱，到我每天要做的事，我的想法都不一样了。我开始重新建立我对今后人生的计划和期望。

没有疗法就“自救”

我振作起来，开始上网搜索关于我所患的这种癌症的资料。我做了很多很多的研究，结果找到了非常有用的资源。

我在网上找到了一个病友支持社团，里面有很多和我一样得了慢性淋巴细胞白血病（CLL）的人。那些病友很厉害，这个癌症有一点动向，他们都知道；他们还知道最厉害的医生在哪里、知道最新出来了什么药。跟着他们，我学到了非常多的东西。

我还得知，有很多机构可以资助癌症患者，帮助付不起抗癌药费的人。因为随着癌症新药不断被研发、上市，同时这些药也价格不菲，不是每个人都吃得起。所以许多机构给病人提供资金补助。只需要花点心思就能找到这些补助资源。

更重要的是，通过查资料，我终于找到了我这个病可以吃的药——一组刚刚研发出的新药，还处于临床试验阶段。那是我得到的第一个治疗，三个全新的药物。

我决定在俄亥俄州参加这个临床试验。做治疗的地方离我家有几小时远。但在做完一整天的治疗之后，恐怕没有人想再开个8小时的车回家。于是我找到了一个非常好的机构，他们非常善良，帮助我付旅馆费用，让我得以在完成治疗后，先在旅馆休息一个晚上，然后再开车回家。

临床试验的目的是试验药物对病人是否有效、有没有副作用。幸运的是，这个新药在我身上起到了非常好的效果。

一个妈妈，永远不想成为孩子的负担

在治疗期间，我经历过一些很严重的副作用。曾有一段时间，我日日夜夜躺在床上，难受到爬不起来。

我的孩子们当然注意到“妈妈状态很差”。但是我提前已经和孩子们沟通好，我说：“你们知道的，妈妈在尝试新药，这个新药非常有希望，但是治疗过程中可能有一些不良反应。”孩子们听后，表示非常理解。他们非常贴心。我女儿会来检查妈妈好不好，给我拿水、端食物。

一个妈妈永远也不想成为孩子的负担。幸而我的丈夫承担了大部分照顾我和孩子的工作，所以我不需要孩子们为我操心。但我也希望在经过这些事之后，我的孩子们能够学会照顾他人，理解他人。我希望我的病会给他们带来正面的影响——而在我罹癌这几年，他们在情感上确实有所成长。我希望在他们长大以后，当需要帮助别人的时候，他们知道该怎么做，并且愿意去做。

癌症病人，不要走两个极端

我看到不同的癌症病人在得知罹癌后，面对的方式不同。

有些人不想面对罹癌的事实，不接受自己得病，抱着“驼鸟心态”把头埋进沙子里，希望抬起头时一切都消失。

也有病人走到另一个极端，每天脑子里都在想着自己的病，不停地找关于癌症的资料、做每件事都考虑到会不会影响癌症。大脑一直处于紧绷状态，无法放松。

我认为，面对癌症，一定要找到平衡点。首先，必须“主动”起来。做一个有知识的病人很重要，你要去查资料，因为近几年，有太多的新的治疗方法不断被研发出来，不查资料你根本无法了解。你也需要通过查资料，找到最好的医生，找到你所患的“那种癌症”领域的好医生，才能更有针对性地击败你所患的那种癌症。这些会为你抗癌带来巨大帮助。

虽然如此，你时而也需要从找资料中、从专注抗癌中跳出来，放松地和家人、和孩子相处，或者投入在自己喜欢的事情中，“忘记”生病这回事，单纯地享受生活。

---

读专业的知识，摒弃谣言，用积极的心态活出健康的生活。

印药通，传递健康，传递正能量！

以上有印小印【inazd9291】编辑，加入我们的大家庭，我们报团取暖！