印象深刻的五个病友
娃生病这两年多，我们在四个不同的医院大大小小住院了十二次，每次都遇到形形色色的病友。其中，有五个病友让我印象最深刻。
第一个病友是娃在重庆确诊后要住院治疗认识的。那是一个六人间的病房，我们的病床在进门右侧中间的床位。当时是我丈夫和我一起来的重庆。我们隔壁床是一个比我大两岁的姐姐，他们一家三口来自新疆，因为孩子生病已经在重庆租房子有段时日了，那次住院也是抗感染治疗。她儿子比我儿子大半岁，也是先天免疫缺陷，只不过病种不一样，不过都是需要骨髓移植的。这些是后来加了姐姐的微信她告诉我的。
姐姐是个热心肠的人，听我们口音不一样就问我们孩子的情况，了解到我们都是苦命人之后，她拉我进了免疫缺陷微信群，说群里都是全国各地的免疫缺陷的孩子的家属；大家有什么问题可以相互交流经验，相互鼓励，抱团取暖。我仿佛看到了希望，立马同意入群。
时至今日，我还是很感激姐姐的帮助，让我在最艰难的日子里找到了同行的战友。这两年多，我在群里得到了很多病友的热情帮助，不会像个无头苍蝇一样乱撞，少走了不少弯路。
不过很痛心的是，前年她的孩子移植成功后，几个月后又出现了严重的溶血，在ICU抢救了多日最终孩子还是没了。我知道后也是很难过，微信问候了她，但是不敢过多地提及孩子的事，怕她受到刺激。不知道她现在还在不在重庆，我不敢去问。
其实，时至今日，我已经听过身边四五个病友说孩子因为移植失败没了的。有一次听到这样的噩耗，刚好怀里抱着熟睡的娃儿，泪水便止不住地流，真的好伤心，不敢想象我如果失去娃儿会怎么样。有一次一个病友说，有个病友抱着孩子的遗体要去跳江，不过幸好被救下来了。也听好几个病友说他们第一次移植失败了，还要做第二次移植手术。移植手术真的是一次长征，得慢慢熬。
其实大家不知道的是，移植很大一部分靠的是运气，因为供者可以随时反悔。群里遭到供者反悔的病友比比皆是，很多等了几年都等不到，最后可能是孩子病情加重就没了做手术的机会，或者等不起了就只能用父母的骨髓。
而如果用父母的骨髓，要父母基因没有相应的问题才行，并且要去北京一家医院做半相合移植，那是全国做半相合移植最厉害的医院，经验丰富，成功率高。而要去北京做移植手术，日常开销很大，一般家庭根本承担不起。
有个病友他们等了好久等不到合适的供者，最后筹款几个月决定去北京那家医院用娃父亲的骨髓做移植。他说租一个离医院比较近的破旧小区（因为他爱人不会骑车，手术进仓期间家属又要每日送饭和衣物），环境还不怎么样，45平米的大通间（可以隔断出一间房那种），月租6400元一个月，北京出租车起步价17元。直接吓退我这个村里人。不过他们现在已经移植成功了，他娃跟我娃是一个病种，比我们大几个月，为他们感到高兴。
虽然其他有名的大医院有些也做半相合移植手术，但是经验没有那么丰富。而很多大医院做移植手术要求全合或者至少八个点以上才做，而用父母的骨髓配型往往不超过八个点，并且还要体检合格才能做供者。所以，有些父母为了拯救第一胎，就冒险生第二胎要脐带血，因为脐带血有造血干细胞，可以给生病的娃用。
殊不知，孩子有免疫缺陷的父母，基因多多少少有点问题才会遗传给孩子，或者导致孩子基因突变。这就说明父母要想靠自然怀孕再生出一个健康的孩子是一个概率问题，而且要冒很大的风险。而最佳解决办法就是做第三代试管婴儿，筛选出健康的胚胎最后孕育出健康的宝宝。但是这样一来，且不说做试管婴儿母亲和家人多么辛苦难熬，花费十几万做一次也不一定成功，一般的家庭也承担不起，所以很多父母都优先选择找无关供者。所以我整天说：“希望我们一切顺利！”
扯远了，言归正传。第二个印象深刻的病友是我和丈夫带娃去上海复旦看卡介苗的时候遇到的一个老奶奶。那时候疫情形势比较严峻，所以医院只能一个人陪护，那就只能是我了，我丈夫就只能在外面宾馆居住，偶尔给我送日常需要的物品。那时候住的是方舱病房，老奶奶因为在当地医院用药失误导致了过敏性紫癜，是她的爱人陪她住院的。
我一个人带娃住院，那时候娃不够一岁，还没断母乳，也不会走路，但是会站起来扶着东西走了。我每次出门去打开水或者洗澡，都是隔壁床的奶奶陪他说话，逗他玩或者我叫老奶奶帮我看一下娃，她都毫不犹豫地答应。老奶奶很慈祥，经常夸他乖巧聪明。后来我们出院的时候，老奶奶的病情好转了，但是还没有出院。
从此娃就要每天吃几种结核药了。因为免疫缺陷的娃是不能打卡介苗的，但是出生的时候医院不知道他有免疫缺陷，所以就被打了。我娃的症状就是卡疤的地方反复结痂甚至有脓，身体某些地方的淋巴结肿大，还不定期发烧。不过相比较其他病友的情况，算是比较轻的了。值得高兴的是自从娃吃了结核药，就有连续八个月没有发过烧，淋巴结也没有肿大。那也是最开心的日子，他表面看起来就像一个健康的宝宝，虽然每天吃着十一二种抗感染的药。
第三个印象深刻的病友是因为娃这次肝酶持续升高住院认识的，他是一个一岁多的弟弟，被确诊为重症联合免疫缺陷和溶血性贫血，也是需要骨髓移植才能治愈的。弟弟整个人看起来苍白瘦弱，他奶奶说他吃不下什么东西，要用cvc管输营养液，看着让人心疼。弟弟是家里第一个孙子，一家人都很疼爱他，爸爸妈妈、奶奶、外婆都来了。有几天是奶奶和外婆带，后来外婆要上班就走了，就是奶奶和妈妈带。奶奶还算比较年轻，五十岁出头。弟弟发病得比较晚，八九个月大的时候发病的。
我得知情况后，找了一个机会把弟弟的妈妈拉进了全国免疫缺陷群，跟她说也有几个病友的孩子跟他们一个病种的，已经移植好了。她很乐意就加入了我们那个大家庭。我很开心，感觉传递了爱心。后来医生来说，由于我们两家的娃都是免疫缺陷，怕交叉感染，就安排弟弟他们搬到隔壁的隔壁床去了。不过离的近，也是随时可以看见。
弟弟的奶奶，我叫她阿姨，也是很热情友好的一个人。他们是从贵州过来的，但是娃爸爸是四川人，娃妈妈是妇产科实习医生（天啊，我是不是太积极了，把医生拉进病友群）。有一天阿姨拿来一袋核桃，说她不爱吃核桃，娃妈妈觉得苦涩也不吃，觉得放着没人吃扔了可惜就拿过来问我们要不要。我和爷爷也觉得扔了可惜就很感谢地收下了。阿姨说吃完把夹子还给她就行。于是爷爷提前把所有的核桃都夹裂了，过两天就把夹子还回去了，以免忘记。最后基本都是爷爷吃掉了那袋核桃。
后来，我们在走廊上或者阿姨偶尔过来跟我们聊聊娃的情况，弟弟的情况好转了我们也很开心。有一次我网上买了几斤苹果（因为娃爱吃苹果），挑了两个最大最红的说要送给弟弟家，不过阿姨说他们自己有好多，不用了，后来我就把苹果拿回来了。本来我们可以和弟弟同一天出院的，奈何我娃又出现了新的情况，一波未平一波又起，一直治疗到今天。
第四个印象深刻的病友是弟弟搬走后来了一个漂亮的长发飘飘的小姐姐，看样子是读初中的年纪。姐姐是有红斑狼疮，平常跟我对视都是笑笑，她不爱说话，是她爸爸来陪护的，我想她爸爸应该很爱她。他爸说他的工作是修手机，那时候我那用了五六年的手机死机了，我本想叫他帮我看看，但是一想到这里没有修手机的工具就作罢了。
我没想到的是，姐姐在出院的前一天，陪我娃玩了一天的躲猫猫游戏。我娃看见姐姐去到哪他就跟到哪儿，见不到姐姐的时候还找姐姐。看见他们玩得很开心，笑得也很开心，我也很开心；我还偷偷录了一小段他们追逐的视频。
第五个印象深刻的病友就是前两天刚刚出院的三岁多的哥哥。哥哥是突发过敏性紫癜。据他妈妈说他平常很健康，调皮捣蛋的；有一天放学他奶奶带他去吃了路边摊卖的什么丸子，也不知道是什么东西做的，回到小区在花园里玩了一会儿，回家之后当天晚上身上就开始长红疙瘩。一开始他们以为是过敏，在当地医院当过敏治的。后来去了几趟医院都没见好转。刚好娃在幼儿园摔了一跤说脚疼，就以为是摔跤导致的，过了两三天脚脱了袜子发现肿得看不见脚趾缝了，身上也开始出现不是这里肿就是那里肿的现象，最后尿液里发现血丝，他们就来重医了。我听着也是很曲折的求医史。
但是因为哥哥这个病起初不能吃东西的，吃了肚子就会痛。他每天都要用激光照肚子。所以刚来那几天他从早到晚都要哭嚎好几次，歇斯底里、拼劲全力、声音尖锐那种哭嚎，中途他妈妈哄他他还越哭越起劲。每天早上六七点准时开始哭，哭一个多小时才会消停一会儿。真的毫不夸张，因为我计时了。有时候他妈妈抱他出去，哭得整层楼都响了，走到那头都还听见。有时候他们出去转了没多久回来他又继续哭。因为这个病要避免剧烈运动也要少走路，所以他出门只能家人抱着或者坐轮椅。
这持续一两个小时的刺耳的哭声，我想没有多少人能受得了。但想到他因为病情不能吃东西，饥饿难耐我就在心里原谅了他。他妈妈每次哄到后面，觉得他软硬不吃都开始生气了，干脆不理他，让他哭个够。他一边哭，一边无数次地喊着“我要吃xx，我要吃xx……”（他想吃的食物的名字，因为是重庆话，所以我也听不懂是啥子），所以我们每天都被他吵醒了，庆幸的是我娃无论哥哥怎么哭闹他都不会被吵醒，依然睡得很香，作为老母亲，我表示佩服。
后来哥哥渐渐可以吃清淡的稀饭（只能放盐）和馒头了，但是还不能吃菜和高蛋白的食物，所以他还是每天照样的哭闹几场。我跟爷爷也已经习惯了。他妈妈经常说他“混”（重庆话，我也不知道啥子意思），说“有一天我会被你气死的”，听着也是很无奈。最后，十天左右，哥哥终于好转可以出院了，真是皆大欢喜，愿哥哥早日康复！
注释：娃最近每晚从一点开始输液到两点，我要看着，以免输完了不及时按铃封管，管会堵。所以晚上十一十二点喂了奶粉（因为泊空腹喝效果不好）和泊之后，我还不能睡，很多时候也睡不着，睡着了护士也会把我叫醒……
