自闭症(Autism)自闭症特殊教育/自闭症专题

星星的孩子长大了,该怎么办?

2019-02-23  本文已影响138人  麻薯糯米橘红糕

面对许许多多有自闭症孩子的家庭时,无论是中美,父母们说得最多的是,“我们老了,Ta怎么办?”“我们走了,Ta怎么办?”

在我曾经接触过的美国家庭中,如果第一个孩子被诊断出自闭症,父母基本倾向于不再孕育第二个孩子。

如果第二个或第三个孩子患有自闭症,父母内心渴望着其他孩子长大后能够好好照顾Ta,但是心里也不希望影响到他们的正常生活。

虽然样本数据很小,很多家庭最后面对的是父亲不堪重负离开,而母亲独自抚养星娃。

在美国,星娃们在21周岁之前都受到Individuals With Disabilities Education Act (IDEA)的法律保护和支持,公立学校和charter school 不可以拒收他们,并且需要一切所有能提供的资源为他们创造最优的学习和生活环境。

一旦孩子超过21岁,学校的大门向他们关闭,无论是低功能星娃的父母,亦或是高功能星娃的父母,都将面临孩子将要去做什么的问题。

虽然中美存在许多不同,政治制度,政府保证,医疗保险在对待星娃的时候有许多差异。以下一些建议,仅供参考。

1.及早规划孩子的未来。

在Individual Education Program (IEP)(个体教育计划)中,大多数州的要求是16岁就要给孩子制定transitional plan (过渡计划),少数州要求早至14岁就要开始制定过渡计划。

主要来说是两个方面,是继续上学还是开始工作

对于高功能的孩子来说,智力方面并没有受到影响,选择合适的院校以及专业,是父母首先要考虑的事情。怎样在接下去的三到五年里培养孩子持续学习的能力,社交能力和独立能力。

同时在中国的教育体制下,艺考和自主招生能够帮助星娃们曲线救国。在我认识的一些家庭里,家长培养孩子音乐或是绘画等兴趣爱好,在孩子喜好的基础上长期坚持。

在面临高考的时候,能够大幅度减少对文化课分数的要求。

对于低功能的星娃来说,通过长时间的技能训练,获得一技之长,将来在社会上能够养活自己,就是重中之重。

对于这些星娃来说,根据他们的爱好,在毕业后从事清洁方面,超市零售业,亦或是手工制作,园艺修剪等方面的工作。在获得薪水的同时,获得社会的尊重。

2.积极利用社群资源

现在有许多民间自发的组织和机构,都能够帮助孩子过渡到成年期有许多帮助。

百度贴吧中就有关于各类星娃的帖子和论坛,其中也有相当多的家长群信息。

微信公众号也是很好的资源。搜索自闭症,星星的孩子,特需等关键词就有许多相关公众号。FACEBOOK上其实也有很多相关资源,但是还需要翻墙,带来许多不便。这里分享一些我自己日常在关注的网站:

Autism Speaks:全美在自闭症方面最为权威性的民间组织,在自闭症研究方面颇有建树也一直和美国教育部合作。有相当一批自闭症研究前沿的大学学者也在其中供职。我原来所就读学校的两位教授,也曾在Autism Speaks里任职。

https://www.autismspeaks.org/

The Arc of 系列 在全美许多城市都有分支机构,为所有残疾类型的人群提供各种教育,生活,就业以及法律方面的资源和免费服务。

https://www.arc-sd.com/home

在国内方面,我日常关注的公众号是特教漫谈,小YY自闭症,文章多来自于一线特教老师和相关家长的真实感受与资源分享。

现在美国有很多家长自发成立了社群之家,让受自闭症影响程度类似的两到三个成年人住在一起,称之为“奇迹之家”。培养他们独立生活的能力,同时教授他们职业技能,能够让他们逐渐适应群体性生活,并且能够彼此照顾支持对方。之后,家长和老师们逐渐减少支持性

3.向政府相关机构了解信息

在政府信息方面,可以积极向街道办,社区以及学校等咨询政府的相关福利以及活动。

拿北京地区为例,北京市残疾儿童少年康复补助办法规定,家长最高可以获得不超过2000元的康复补助。父母们也可以向当地残联以及教育局了解相关补贴。

关注老柚子Special Education,里面有往期文章,关于自闭症,学习障碍,ADHD/ADD,唐氏综合症的相关信息。

Reference

Aging Out: When Kids With Autism Grow Up 

https://childmind.org/article/aging-out-when-kids-with-autism-grow-up/

What Happens When Children with Autism Age Out?

https://safeminds.org/news/happens-children-autism-age/

Your Child's Rights

https://www.autismspeaks.org/your-childs-rights

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