这些孩子只想健康的活着——儿童实体肿瘤患者家庭采访——真实故事
“妈妈，我以后再也不犯错了。”
“我想快点好起来，和姐姐去玩。”
“爸爸，等我长大了，也带你们去坐飞机。”
“妈妈，好痛苦啊！我不想活了。”
他们的梦想很简单，就想健康地活着。
今天，心闻台采访了六组儿童肿瘤患者家庭，听听他们说了什么？
我是彭卫生，来自河南省驻马店市正阳县油坊店乡赵店村，孩子患恶性神经母细胞瘤。
我叫官平喜，来自吉林省长春市农安县杨树林乡东林村，孩孑患恶性骨肿瘤尤文肉瘤。
我叫张雪梅，来自四川省筠连县筠连镇玉湖社区。孩子患恶性PNET/尤文肉瘤 。
我叫辛永吉，妻子曹瑞霞，家住宁夏回族自治区西吉县吉强镇沙葱洼村。孩子患节细胞神经母细胞瘤。
我叫王永，老婆栗巍，家是江苏省邳州市官湖镇墩上村。孩子得的恶性神经母细胞瘤。
我叫唐志娟，来自山东省德州市德城区，孩子患肾脏原发性原始神经外胚层恶性肿瘤（肾脏pnet）。
恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。
每年，在中国少年儿童的肿瘤发病数高达 3 万例。
在中国，儿童肿瘤部分病种的误诊率高达 50%。
对于很多患者家庭来说，因不能支付起这笔沉重的负担而支离破碎... ...
一般儿童肿瘤发现时到了晚期。年轻的家长一定要时刻关注孩子的身体变化
儿童肿瘤早期有六大信号：
1 、不明原因的脸色苍白、出血。常伴有倦怠、食欲不振、贫血等，或出现不明原因的出血、可疑出血点或淤斑。
2 、不明原因的发烧。如果无缘无故地发烧超过半个月，并且体温忽高忽低、难以控制，应赶快就医。因为这很可能是白血病或者神经母细胞瘤的临床表现。
3 、不明原因的疼痛。如腹痛、关节酸痛、头痛等，同时常出现呕吐、走路不稳等。
4 、持续性的淋巴腺肿大。因病毒感染导致的肿瘤多会造成局部或全身的淋巴腺肿大，如持续时间较长，且无压痛感，应详细检查。
5 、四肢、躯干异常肿大。一些骨癌或横纹肌肉瘤都以四肢或躯干肿大为征兆。
6 、眼睛有异常反射光。幼儿的眼球对光线产生不正常反射光，眼眸深邃，可见有白色物体，应迅速到眼科检查。
患者家长诉求内容还是以困境儿童36号文件为基础。他们请求国家督促各地方政府尽快落实36号文件到位，因病致贫没钱吃饭没钱看病无法生活！他们群体中有的孩子没钱治病在求助的过程中死在了家中！(前几天刚走一个孩子因地方政府不管孩子也不给救助没钱治病等不及走了)他们急切需要中央出手救助这些可怜的孩子！
1、在基本生活方面能给他们这些特困群体一个最低生活保障、临时救助和大救助。(有些地方政府到现在都不把恶性肿瘤纳入救助范畴)我们呼吁国家能督促地方政府尽快落实现有的政策！
2、保障他们的基本医疗、他们这些重病、重残儿童的基本医疗保险和大病保险给予倾斜，医疗救助方面降低起付线提高报销比例！简化转诊手续，(地方三甲医院能转诊到北上广三甲医院)不耽误孩子治疗。希望门诊也能适当给他们一部分报销，报销周期方面能给他们开绿色通道，(有的地方两三个月才给报一次)因为孩子幼小疾病很重生理特点是等不及。请国家能尽快推出异地看病实时结算！
3、教育保障方面，对他们重疾、重残儿童给予入学优待，(有的孩子结疗后想上学校却被拒之门外)。求国家确保他们这些可怜的孩子能入学和不失学！
4、社会对儿童肿瘤 认识不足。儿童肿瘤除白血病(只占儿童肿瘤的三分之一)外，还有神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文肉瘤、生殖细胞瘤、骨肉瘤等其他恶性肿瘤，但对上述疾病了解不多，各大基金会救助多针对白血病，我们希望实体肿瘤能跟白血病一样得到各部门慈善基金会的专项救助资金。
5、儿童肿瘤治疗缺医少床，优质资源集中在北上广，医院一床难求，许多孩子无法接受最佳治疗。另外辗转于三四家医院，才能完成检查、手术、放化疗。请国家建立一个健全儿童肿瘤诊疗体系。
6、肿瘤患儿还面临常规药断货、新特药比如靶向药难进的困境。治疗中家长常常要花高价去购买一些常规药物，甚至从代购者、 国外购买靶向药。请国家重视科研引进新技术和缺药的问题！
