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手术刀属于上帝,还是魔鬼:“首例基因编辑婴儿”背后

2018-11-27  本文已影响16人  网媒1802B孙喆

人物周刊  今天

“这是历史性的突破,只不过,这次突破的,是人类伦理的底线。”

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2018年11月27日上午,第二届国际人类基因组编辑峰会在香港开幕,截止至上午9点仍未见贺建奎。根据港科院提供的会议议程,当天该论坛将针对人类基因、基因组及遗传变异的概括介绍;编辑基因所引起的社会及伦理问题;人类基因组编辑科学;现今政府对人类基因组编辑的行动及建议展开讨论

贺建奎的脸书头像,是他2010年与妻子的结婚照。相册里的另一张照片,标明了当时新郎的身份,那个带着黑色领结、满脸自信的年轻人,正是时任美国莱斯大学中国学生会会长贺建奎。

或许没人会想到,八年后的一个下午,这个面容几乎没什么改变的年轻人,两个女孩的父亲,会以科学家的身份完成一对双胞胎的基因修改。“使她们出生后即能天然抵抗艾滋病”,这位80后科学家这样描述他实验的目的。

贺建奎在接受媒体采访

共有七对夫妇提供胚胎进行基因编辑,尚不知其余六对的下落。在贺建奎位于南方科技大学的主页“He Lab”上,他为来访者留下了一个名为DearLuluandNana@gmail.com的邮箱。这对双胞胎的名字叫“露露”和“娜娜”。在最近的回应视频中,他说道,“我也是两个女儿的爸爸,我想不出更美好的礼物:让这些夫妇拥有一个充满爱意的家庭。”但更多人将其行为与疯狂(lunatic)划上等号。

“世界首例基因编辑婴儿,已于11月诞生在中国!”此前竟悄无声息。极其不同寻常的是,这枚“重磅炸弹”不是由科学期刊发布,而由媒体引爆。时间正卡在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天——会议旨在讨论人类基因组编辑科学、应用、伦理、管理等问题。贺建奎没有接受媒体访问,其团队工作人员表示贺将于11月28日在峰会上公布“基因编辑婴儿”项目数据。

第一个基因编辑人类胚胎,第一对基因编辑猴,第一例人体基因编辑临床试验……近年来中国在“CRISPR/Cas9”基因编辑技术领域异军突起,亦不乏争议。从非可遗传体细胞到卵细胞,从无法发育成熟的受精卵再到呱呱坠地的婴儿,基因编辑的伦理底线终于被完全突破。

十余个小时内,一场EF5级龙卷风席卷中国。贺停薪留职的原单位南科大、试验委托伦理审查机构深圳和美妇儿科医院、深圳卫计委医学伦理专家委员会,纷纷表示“不知情”。南科大生物系学术委员会指责贺建奎此举严重违背学术伦理和学术规范。除了这三方声称将调查研究,国家卫健委也已责成广东省卫健委调查核实、依法依规处理。

“此项技术早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。”26日傍晚,122位科学家在新浪微博“知识分子”账号上发布联合声明:对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查,贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试,坚决反对,强烈谴责。联署名单的人数还在增加中。

“国家一定要迅速立法严格监管,”声明称,“潘多拉魔盒已经打开,我们可能还有一线机会在不可挽回前,关上它。”

百名科学家声明:坚决反对强烈谴责人体胚胎基因编辑

“没错,就是我,贺建奎,是我干的”

贺建奎的公开身份是南方科技大学生物系副教授,包括瀚海基因、因合生物等五家生物科技公司的实际控制人。

他出生于湖南新化,在中国科学技术大学拿到近代物理学学士学位后,远赴美国莱斯大学物理系,师从Michael Deem教授从事生物物理学研究。博士后期间,师从斯坦福大学生物医学工程系Stephen Quake教授,从事基因测序研究。据“叩叩财讯”报道,Stephen Quake不仅是世界基因测序领域首屈一指的顶级科学家,而且还是十多家公司的掌门人,是拥有三家上市公司控股权的亿万富豪。从导师的身上,他看到“财富和科学可以共融”。

2012年博士后出站后,贺建奎入选深圳市海外高层次人才引进计划,同年加入南方科技大学,与当年的导师Michael Deem一起建立联合实验室。据美联社报道,Deem参与了贺建奎“基因编辑婴儿”项目的合作。莱斯大学已发表声明,启动对Deem博士与这项研究关系的调查,并表示“不管在何处进行,该项目都违反了科学研究的准则,并且不符合科研界与莱斯大学的伦理道德要求”。

据《中国新闻周刊》报道,贺建奎一直心怀降低基因测序成本的理想。因为对标斯坦福,南科大对教授实行开放的创业政策,允许教授在校外从事成果转化工作。贺建奎的瀚海基因由此诞生,并在2017年完成第三代基因测序仪的研发。按照贺的计划,这种检测周期短、使用门槛低的三代机,更适合在普通医疗机构的临床中使用,这也让瀚海未来的商业化图景颇为可观。南科大宣传部有关负责人向《中国青年报》记者证实,在贺建奎创办的企业中,学校占有一定比例的股份。

2018年,瀚海基因完成由同晟资本领投等五家机构参与的2.18亿元A轮融资后,南科大进一步同意了贺建奎停薪留职的申请,为期三年。在完成融资后的采访里,贺建奎提到,“我们期望通过大幅度降低基因测序仪的成本,让高科技惠及更广泛的人群。那个时候,基因测序的应用范围不仅仅在于病人,而会普及到大健康人群。”

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贺建奎夫妇的商业版图(来源:天眼查,点击可放大)

在新闻中,他另一个常被提及的身份是因合生物董事长。这家成立于2016年3月的生物科技公司,“致力于在无症状人群普及肿瘤早筛技术,希望发现非常早期的癌变,从而及时的消除或者控制它。”

来自“丁香园”论坛的一篇发布于2018年10月的文章,这样描述贺建奎创立因合生物的初衷:“在美国斯坦福大学读博后的时候,贺建奎博士曾去探望过胰腺癌晚期的乔布斯,乔布斯身形憔悴的状态深深的触动了贺建奎”, 贺建奎希望能“将癌症扼杀在萌芽”,让人们“尽早免受晚癌的痛苦”。

另一篇“铅笔道”2016年的采访,则从因合生物COO雷俊雄的视角讲述了这一项目诞生的过程。当年年初,贺建奎在一次饭局上向时任西门子某产品线市场总监的雷俊雄提到了一个创业想法,这来自贺在斯坦福的导师Stephen Quake,“Stephen认为,贺研究的第三代基因测序仪最终要应用于具体领域,而基因技术在两个领域里商业空间最大,一是胎儿早筛,二是肿瘤早筛。相比前者,后者技术尚属于早期,商业化市场未被开垦,机会更大。”

贺建奎希望雷俊雄能组建一支团队将这件事做起来,根据雷的回忆,“当时贺博士非常兴奋,感觉到他眼睛里在放光”。雷最终接受贺的邀请,由贺出任团队顾问。同年8月,贺的妻子曾艳出任总经理。一年后,贺建奎增资千万,成为大股东,并于年末出任董事长。今年11月19日,因合生物刚刚宣布获得正威集团和乾江资本领投的5000万元A轮融资。“本轮融资后,因合生物将在江苏、西安等地设立分公司,扩大产品在华中、西北的辐射力度。”

镜头前,贺是典型的科学企业家。2017年9月接受媒体采访时,他配合着电视特效昂扬地陈述,肢体语言丰富,“有人说,我们掀起了全球(基因)测序界的震动,没错,就是我,贺建奎,是我干的。”

这份强烈的自信同样写在基因编辑婴儿试验项目申请书的末尾:“我们期望,建立完善的基因手术治疗严格行业质量控制标准,占领整个基因编辑相关治疗技术门槛的制高点,在国际日益竞争激烈的基因编辑技术应用中脱颖而出。这将是超越2010年获得诺贝尔奖的体外受精技术领域的开创新研究,将为无数的重大遗传性疾病的治疗带来曙光。”

然而,中国科技和医疗界主流舆论对贺的动机报以讥讽。有人吐槽,“这样的试验怎么过得伦理审查?为了科学的创新,为了占领高地,为了诺贝尔,申请书中写得很清楚了。”有科学家表示,对这一点“最不能忍”,“从申请者到批准者的关注点,根本就不是医学问题本身,而是在博眼球。”

“上帝的手术刀”

贺建奎是如何从基因测序转向基因编辑的?通过其科学网博客,或可见端倪。

2016年6月,他发布一则博士后招聘信息,称计划将基因测序技术与基因编辑技术融合,开发基因治疗安全性评估方法。两个月后,他参加了美国冷泉港基因编辑会议,感叹“CRISPR基因编辑已经日趋成熟了”。

贺建奎发布的博士后招聘信息

CRISPR-Cas9技术与传统分子工具编辑基因手段不同,它依靠一种利用引导性RNA分子将其导向目标DNA、被称为Cas9的酶,重新编辑DNA序列或插入想要的片段,将单次成本由原来的5000多美元大幅降低到30美元。该技术已席卷全球实验室,科学家希望用它来修正人类基因以消除病魔,甚至创造高抗逆性植物、消灭病原体。

在此一年前,基因编辑技术卷入伦理争议漩涡,仿佛还能让人遥想起克隆羊“多利”诞生的1996年。

2015年3月,George Church的哈佛实验室被媒体曝光,已开始利用CRISPR/ cas9 技术在人类卵细胞中编辑人类基因组,尝试修复会导致女性乳腺癌和卵巢癌的BRCA1基因突变。当时《自然》、《科学》杂志均撰文警告该类研究的安全伦理风险,呼吁立刻停止尝试。

仅仅一个月后,中国中山大学黄军实验室发表学术论文,在受精后的人类胚胎中进行了CRISPR基因编辑。较之Church实验室的卵细胞,黄军实验室的研究对象,离真正的基因编辑“新人类”只有一步之遥——虽然黄军及其支持者都强调,实验所用的是医院废弃不用的胚胎三原核,仅能存活几十个小时,其本身存在缺陷,无法发育成成熟胚胎。

正是在这些纷扰下,2015年12月,人类基因编辑国际峰会在美国召开,达成的声明认可研究利用基因编辑技术修改人类胚胎或生殖细胞,但同时指出被修改的生殖细胞不得用于怀孕目的。

声明称,任何把生殖细胞编辑技术投入临床使用的做法,都是“不负责任的”,除非其安全性和有效性问题已得到解决,以及临床使用已获得广泛的社会共识。但目前,没有任何建议的临床应用满足这些标准,主要问题包括安全性探讨严重不足、有说服力的好处有限以及许多国家通过立法和监管规定禁止生殖细胞修改等。

两年后,美国国家科学院(NAS)和国家医学院国际委员会发布的一份报告,被外界视为为人类胚胎编辑“开了黄灯”,即在严格的监管和风险评估下,基因编辑技术可用于对人类卵子、精子或胚胎的编辑,但仅限于父母双方均患有严重遗传疾病、想要健康的孩子却别无选择时。

就在上述报告发布一周后,2017年2月初,贺建奎来到美国加州大学伯克利分校,参加了由CRIPSR基因编辑发明人Jennifer Doudna以及George Church 等人组织的一次闭门研讨会,国际知名基因编辑专家、社会学家、伦理专家和政府代表共19名参加。据贺在科学网博客披露,现场展开了激辩,但每个专家的发言和观点保密。

在这次会议上,贺建奎做了一个“人类胚胎基因编辑安全性”报告,提到脱靶、嵌合体、子代等安全问题,这些正是今天科学家们质疑其试验的关键。

北京大学分子医学研究所研究员刘颖对《南方人物周刊》指出,脱靶效应是目前基因编辑技术上最大的问题,基因编辑系统引入人体后,除了改造指定基因,也有很大潜在可能改变基因组的其他基因,“贺贸然做的试验,胎儿的基因组还有多少位点发生了改变,我们并不知道。”此外,“CCR5基因的缺失已被报道会降低机体的免疫水平,导致对其他病毒的感染力上升,同时也会导致行动异常和心血管疾病。基因编辑技术产生的也有可能是一个嵌合子,结果可能只是部分细胞有了基因敲除,那些没有被敲除的细胞还是会受到HIV的感染,它的风险并没有降低。”

华东师范大学生命科学学院生命医学系主任李大力于“赛先生”发文称,针对患病胎儿的基因编辑或者基因治疗是可以接受的,“因为胎儿很多细胞处于活跃分裂期,重组效率会要高一些”,目前已有很多科学家开始在动物水平开展胎儿期通过重组病毒进行基因编辑的基因治疗工作。“但这与受精卵编辑完全不一样,受精卵编辑几乎可以肯定是会有生殖系转移的。”

浙江大学生命科学研究院教授、《上帝的手术刀:基因编辑简史》作者王立铭认为,将基因编辑技术应用于改造患者的身体细胞、治疗疾病,“收益大于风险,最坏风险可控,这样的事情我们当然可以支持”,但是这两条都不适用贺的研究。就后者而言,治疗尝试就算没有取得成效,也不会影响患者的生殖细胞,因此也就不会影响患者的子孙后代,“这可以看成基因编辑技术最后的防火墙——即便带来了灾难性的后果,也只有患者本人需要承担。”

“而现在,这最后一层防火墙被突破了。这些接受了基因编辑的孩子,他们身体内携带的、被修改过的基因,将会慢慢融入整个人类群体,成为人类基因库的一部分,这里面当然也包括可能被基因编辑操作脱靶误伤的那些基因!”这是王立铭愤怒的原因。

刘颖将这次事件比喻为“潘多拉的盒子被打开了”,“经过基因编辑的个体如今后正常结婚生子,其子代也会带有被编辑后的基因。这就意味着被编辑的基因已经进入了人类基因库。那么经过很多世代的遗传,改变后的基因到底会对人类造成多大的影响尚未可知。”刘颖说,“我们无法预计在这次人类基因改造之后,会有多少跟风进行的实验。所以在现阶段,必须依靠中国科研界的发声,政府的立法介入,以及国际范围内的共识,对此种行为进行遏制。”

“不论是从科学还是社会伦理的角度考虑,没有解决这些重要的安全问题之前,任何执行生殖细胞系编辑或制造基因编辑的人类的行为是极其不负责任的。”在2017年的那次报告末尾,贺建奎曾这样表示。

可疑的伦理审查

然而,距贺建奎说出上述话不到一个月,他开始默默着手开展一项“CCR5基因编辑”的临床试验,招募志愿受试者为丈夫感染艾滋病毒的不孕不育夫妇。中国最大的艾滋病感染者互助平台——白桦林全国联盟负责人白桦26日向《南方周末》证实,2017年3月,贺建奎团队找到他招募受试者。一份网上广泛流传的深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书显示,2017年3月7日,项目审批通过。2018年11月8日,即新闻报道的18天前,该项目才在中国临床试验注册中心“补注册”完成。

CCR5基因,为艾滋病病毒HIV提供了一个天然的分子路标,以精确识别并杀死人体免疫细胞。王立铭介绍,此前有过著名的“柏林病人”案例(全球第一例艾滋病治愈者),患者接受CCR5基因缺陷人群的骨髓移植,同时治好了白血病和艾滋病,几年前美国圣家蒙公司也在研究通过另一种基因编辑技术人为破坏艾滋病人体内的CCR5基因。

与这些研究致力于治疗艾滋病患者不同,贺的研究的必要性饱受非议。清华大学医学院教授、清华大学全球健康及传染病研究中心与艾滋病综合研究中心主任张林琦指出,现有的母婴阻断技术有效率高达98%以上,可以阻止新生儿不被艾滋感染;HIV感染的父亲和健康的母亲,100%可以生出健康和可爱的孩子,根本无需进行CCR5编辑。即使CCR5基因敲除,由于艾滋病毒高变性,还有其他受体可用,也无法对艾滋病完全免疫。

与之相对的是,CCR5基因缺失对人体健康有巨大风险,如心血管异常,多发性硬化,子宫颈癌,精神分裂症,也可能导致某些病毒感染后有更高概率出现严重症状,还包括更易感染西尼罗河病毒的风险。

2017年,在美国冷泉港实验室发布的一个科学报告中,贺建奎描述了一系列关于老鼠、猴子和300多个人类废弃胚胎的初步基因编辑实验。贺后来声称,它们都是为这项临床试验所做的准备。

“这件事情不符合规定最严重的问题在于伦理审核。”刘颖说,没有任何文章或其他方式报告前期猴子实验的结果,也没有对其进行后续实验观察看是否有问题,这份申请就通过了,开具报告的医院有多大公信力,也有很大问题。

“伦理委员会的批准函,需要有主任委员的签字,同时加盖伦理委员会专用章,仅仅依靠几个委员的签字是不能够成为一份有效的伦理委员会批准文件的。这份文件审查要点和要素全无,最后盖章竟然盖了医院的章,实在是造假都显得太业余了。”上海交通大学医学院附属仁济医院伦理委员会办公室主任陆麒指出,正式的伦理批件需要含有委员会的组成成员列表,只有了解委员会的组成人数、专业背景等,确保这次审查满足法定到会人数及相关专业人员的要求,才能够得到最终的审查意见。

陆麒向《南方人物周刊》介绍,一般伦理委员会的审查批准文件都叫批件或者意见函,应该注明批准函的编号,列明批准了哪些研究相关文件,其中必须包含试验方案、知情同意书、病例报告表、受试者招募材料等,并注明版本号和日期。即使是申请书,这些材料文件清单也必须包含在内递交,并由主要研究者签字,写明递交申请的日期。涉及人的生物医学研究项目在申请伦理审查时必须提交临床前研究和动物实验数据等资料。

“作为一个伦理委员会的批件,显然标题就错了。以申请理由代替相关研究方案也是不符合规定的。以如此简单的申请理由,伦理委员会就能够批准其项目开展,说明该伦理委员会没有进行很好的伦理审查。”

11月27日,深圳和美妇儿科医院总经理程珍接受证券时报采访称,医院怀疑贺建奎报告作假,已经向警方报案。她还表示,已经询问过相关人员,字迹很像,但都表示没签过这样一份文件。医院与贺建奎没有任何联系,她也不认识此人。

深圳市卫计委接受《中国青年报》采访表示,经初步调查,深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会这一机构未按要求进行备案。而该申请书审批签字者之一接受第一财经网采访时称,医院的伦理委员会是2017年5月8日成立的,晚于申请书写的批准时间,其既未参加任何相关会议,也没有签字。

公开资料显示,贺建奎名下公司“深圳市瀚海基因生物科技有限公司”,曾与和美医疗签署战略合作框架协议,深圳和美妇儿科医院股东、监事林志通曾担任该公司董事。林志通的身份包括深圳和美妇儿科医院总经理、深圳正威集团的医疗事业部总裁,后者领投了瀚海基因在2016年初进行的A轮融资。在美联社的报道中,林志通作为和美负责人出镜,称“我们认为(基因编辑婴儿实验)这是合乎伦理道德的做法。”贺建奎则在采访中透露,从该医院寻求并获得了相关批准,但它不是为其研究或怀孕尝试提供胚胎的四家医院之一。

“CCR5基因编辑”项目的“申请注册联系人”为覃金洲。公开资料显示,覃金洲2016年从西北农林科技大学毕业,专业为动物遗传育种与繁殖,其博士论文为《雄性生殖细胞介导的转基因技术的研究》,现为南方科技大学贺建奎实验室的一名研究员,也是深圳市罗湖区人民医院的一名细胞研究员,其毕业时间恰与贺建奎招募博士后同期。

两人合作的另一项目“重大遗传疾病基因治疗的安全性评估”,课题正式名称为“人类废弃胚胎,小鼠和猴子胚胎基因编辑安全性评估”,于2018年10月18日“补注册”。覃金洲同时还与深圳市罗湖区人民医院(深圳大学第三附属医院)合作项目“基因疗法在重大遗传相关疾病的安全性评估”。

陆麒说,无论是科研项目,还是注册类的新药和医疗器械的临床试验,其伦理审查标准是一致的,根据卫计委的相关规定,包括:坚持生命伦理的社会价值;研究方案科学;公平选择受试者;合理的风险与受益比例; 知情同意书规范;尊重受试者权利;遵守科研诚信规范。 “不存在所谓的科研项目可以降低对伦理审查的要求和标准。”

临床注册信息显示,“CCR5基因编辑”项目经费来源为“深圳市科技创新自由探索项目”。但搜索2017年度项目公示信息,未见相关研究。11月26日深夜,深圳市科技创新委发表声明表示未资助该项目。

“有科研资助的项目,立项部门会对研究的科学性进行评价,除此之外,研究者发起的临床试验没有事先报备审批的行政管理部门,医疗机构将是最后的守门人。上传到临床试验注册网站的文件,有没有人审核内容真伪和规范性,不得而知。”陆麒强调,干细胞临床研究除外,必须提前在卫健委申报,也只有符合资质的临床机构才能开展。

美国和欧洲大部分地区都禁止使用基因编辑胚胎建立妊娠发育。目前中国尚无法规明确规定与基因编辑相关的伦理原则。能够参考的,只有2003年科技部与卫生部联合下发的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,“利用体外受精、体细胞核移植、单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚、其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天,不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其他动物的生殖系统。”

“无论开展临床研究还是临床治疗,都必须要有严格的前期研究基础,其开展必须要有必要性和社会价值,在不明确该项技术可能带来的子代风险的前提下,贸然开展,风险与获益很难被接受。”陆麒强调,医学的发展需要伦理的指引和保障,针对个例病人开展的新技术新疗法,需要针对每一例患者进行科学性和伦理性的评判。

未来18年

11月26日下午14时,贺建奎在YouTube上传了三条英文视频,发布在南科大主页。视频里,贺建奎试图希望就大家可能产生的争论点作出回应:

1, 选择用基因手术去预防HIV在于两个原因:安全和医疗价值;

2, 把孩子叫做“定制宝宝”是错误的,这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁,这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪;

3, 基于人类胚胎的基因编辑有五大核心原则:悲悯之心;有所为更有所不为;探索你自由;生活需要奋斗;促进普惠的健康权。

此前接受外媒采访时,贺建奎声称,50枚人类胚胎基因测序结果显示,未发现脱靶现象;而所有人类正常胚胎里面,有超过44%的胚胎编辑有效。目前他已到香港的峰会报到,按原计划他将在会上展示此次基因手术婴儿脐带血的检测结果,证明基因手术成功,并未发现脱靶现象。但科学家认为,没有发现脱靶,不意味着没有脱靶,受检测技术本身的局限性,脱靶的风险不可以被忽略。

“我知道会有争议,但我愿意为有需要的家庭接受指责”,贺建奎称,“我们坚信历史终将站在我们这边,既然人工辅助生殖技术对家庭有益,那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。”

视频中,贺建奎坐在实验室里,身穿浅蓝色衬衣,头发一丝不苟。他试图在技术初衷和医学伦理上向大众呈现一种理性而克制的自辩,但如果仔细分析,不难发现他淡定和款款的陈述里充满逻辑的掩饰和对关键问题的回避。

即使比照美国2017年报告标准,贺建奎的试验在国际科学界仍然是不可接受的。刘颖说,许多中国科学家担心,此事不仅影响欧美国家对中国科学界的看法,还会造成公众对基因编辑技术有些不好的推测,很大的可能性是阻碍基因编辑技术本身的发展及后续利用,“就像转基因食品一样,大家会有很多的担心和顾虑,慢慢相应技术的一些研发和后续的实验可能就很难进行下去。”

王立铭认为,强大的基因编辑技术进入人类世界,帮助我们战胜病痛,甚至是让自己更健康,可能都是无法阻挡的历史潮流。但基因编辑技术的应用边界在哪里,值得人类深思。 最令人担忧的是,“一旦基因编辑‘治疗’和‘预防’的边界被打破,从‘预防’到‘改善’的窗户纸更是一捅就破。”外貌、智商、能力、气质都可通过基因改善,是否会破坏人类基因库的多样性,使人类变得千篇一律,甚至塑造永恒的不平等?“难道基因编辑这项从诞生之日起就伴随着鲜花和掌声的新技术,勾画的是一条通向黑暗地狱的道路?”

贺建奎正被卷入一场狂风暴雨般的跨界争议中,无论他开始的初衷是什么。他说,是否允许或者禁止基因编辑的问题上,“社会将决定下一步怎么做。”他本人则早已准备好了“长达18年的随访计划”,因为“基因手术”的结果仍然需要时间观察与检验。

贺建奎团队声称对七对夫妇的胚胎进行了基因编辑,截至目前有一对顺利怀孕诞生。出于隐私保密原因,贺建奎拒绝透露他们参与试验的任何信息。更大的争议在于,在这对双胞胎之中,只有一位“成功”编辑基因,另一位完全不会从试验中获益,却暴露在同样的风险下。

据白桦称,招募信息发布后,近两百个艾滋病家庭感兴趣前来问询。他认为,即便母婴阻断技术已经相当成熟,总有患者抱着“不怕一万,就怕万一”的心态,生怕将HIV病毒传播给后代。此外,由于国内医学伦理规定HIV感染者不能使用试管婴儿技术,“很多患者宁可多花十几万去泰国做试管婴儿,既然有这样一个免费参与的项目,也能‘洗精’,不妨介绍给患者。”具体贺建奎团队如何与患者沟通,他并不知情。

对于贺建奎所行,有生物学教授私下表示“人神共愤”,有中科大毕业生称耻为校友,呼吁生命科学教育必须加入伦理课程,“拿两个孩子的一生做随访试验,完全不是医疗必须的基因编辑,做自己名利的垫脚石。”

Ludwig癌症研究所博士后吴思涵在知乎问答中“愤怒”地写道:

“他们或许永远都不会知道,为什么他们需要定期地抽血,而且必须随传随到,甚至会被人驾着去抽血——因为需要分离他们的血细胞去感染HIV,看看试验是否做成了;还需要他们的DNA来做测序,来追踪有没有基因编辑脱靶。

他们或许永远都不会知道,为什么有一群人要管制他们的生活,不允许他们去哪里,不允许他们接触什么东西,不允许他们干什么事情——因为实验要控制变量,不能有其他因素的干扰。

他们或许永远都不会知道,为什么会有那么多媒体来关注他们的生活。如果他们的隐私泄露出去,未来他们是否要面对歧视与霸凌?

他们或许永远都不会知道,将来患上了一个本不该患上的疾病,竟然是他的父母、一群‘科学家’,还有在上面签字的伦理审查委员会成员造的孽。”

“这是历史性的突破,只不过,这次突破的,是人类伦理的底线。”

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