写给有令的兄弟姐妹

昨天

我很犹豫的发了这个众筹

但是大家的关心已经远远超过我的预期

我觉得有必要把我的情况给大家说一下

3月31日凌晨

儿子出生的那一刻

右手缺拇指

左耳只有正常的一半

头型严重偏斜

后来检查左耳失聪

原因是染色体片段缺失

后续还可能有智力发育骨骼发育消化系统的一系列隐患

当时

我就已经崩溃了

当时还写了一篇长文

控诉老天的不公

三天后

我又鼓起勇气

继续生活

同在有令的大家看到的依然是一个有活力的Tony老师

这不是我第一次调整心态了

2009年，在毫无征兆的情况下

去看感冒被诊断出肾功能衰竭

已经无力回天

当时工作刚有起色

一个人刚到广州

当时刚好是过年前一个月

硬是瞒着父母

自己把手术做了

后来实在没办法

三个月后回老家修养

之后的一年没有说超过100句话

后来我老婆（到广州才认识）千里迢迢飞去山西陪我

才慢慢让我回归生活

稳定一点后

我就开始勉强上班

好景不长

几个月后情况再度恶化

只好做了腹膜透析手术

之所以没选血透

是因为腹透可以在家里做

我还可以继续上班养活自己

就这样坚持了九年

儿子的事情刚缓一缓

十月我去定期复查

指标再度恶化

要么增加血透

要么换肾

这一个坎

我实在顶不住了

我和老婆有房子在广州

2017年买的

首付50万，贷款100万

月供6700

没有卖

因为儿子刚出生

后续各种不可预知

没车

买房首付借了11万

这些年朋友亲戚一直在资助我们

我就没有发众筹到朋友圈

不想他们为难

希望大家理解

在去医院的车上写的

有点乱

大概就是这么个情况

我可以伪装成正常人什么程度呢

我过去的九年

和我朝夕相处的同事99%的人不知道我的病

都当我是黑而已

其实是毒素积累导致的

以上

感激各位