宁雪珍：这支价值1440万的药，与百分之99的人都没什么关系
近日，网络上都在热议一支史上最贵的药，它价值1448万元人民币，合210万美金，是用来治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症的，这个消息一出来，就在网上引起非常多网友的热议。
一款治疗疾病非常有效的新药出来本该是大家都开心的事情，是人类的福音，可为什么引起议论纷纷呢？
主要就是药物的价格受到了不少人的质疑，甚至有网友说：这是拿孩子的命要挟家长，讨要赎金，但医药公司却说治疗这个疾病只需要一支药就能有效治疗。
虽然吃瓜群众热议纷纷，可是通过这个疗法痊愈儿童的家长却认为非常值得，毕竟生命无法用金钱衡量。
一、什么是小儿脊髓性肌肉萎缩症？
如果不是因为这个史上最贵的药，那么我们普通大众应该很少人知道除了癌症之外还有这种那么残酷的疾病，它是最常见的致死性神经肌肉疾病之一。
是由于患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭甚至死亡，属于常染色体隐性遗传病。
二、脊髓性萎缩症会给患者和家庭带来什么样的困难？
在这支天价药问世之前，这个病没有特效治疗，主要是对症支持疗法，只能预防各种并发症，中国于2018年将这个病纳入了第一批罕见病目录。
对于有这种患儿的家庭，对家长来说会是身心灵上的双重考验，生活上要加倍护理，预防肺部感染、骨骼畸形、营养不良、呼吸障碍等并发症，心灵上看着那么小的孩子承受那么大的痛苦，那种煎熬做过父母的都懂。
曾经在电视上看到一个报道，原本幸福的三口之家在儿子3岁左右被打破了，本来很健康的儿子走路常常摔倒、站不稳，后来确诊为脊髓性萎缩症。
为了帮助孩子治疗，父母已经辞掉工作专心陪伴治疗，父亲跑长途挣生活费和治疗费，尽管如此，儿子的病情还是慢慢加重，脊椎弯曲厉害压迫肺部和呼吸，好几次都因为肺部感染被医院下了病危通知。
对于一个只有十来岁的孩子来说，还没来得及体验人生的精彩就在跟病魔战斗了好多年，他最大的愿望就是能跟普通孩子一样去上学.....
三、不用担心，1400万的药我们用得起
我们都知道美国的医疗资源很强大，这次上市的新药也是在美国，虽然很贵，但是在美国医保覆盖范围内，还可以分期付款。
但是在中国情况就不一样的，首先中国要上市一款新药要通过层层审批，就像这几年大热的宫颈癌hpv疫苗，美国早在2006年就上市并推广了，但我们国内直到2016年才审批通过上市，中间隔了整整10年。
所以对于普通人家来说，即使世上有特效药，他们在国内也没有机会能用到，自费去美国治疗更是天价，那么想要用很少的钱享受到全球最先进的医疗资源到国外看病就是买一份高端医疗保险。
对很多人来说，重疾险、意外险是大众买保险时最先会考虑的险种，却忽略了真正的医疗费用覆盖，而高端医疗保险因为它的超高保额、涵盖全球的就诊范围以及治疗费用直接由保险公司和医院结算等优点正为越来越多追求高品质生活的人喜欢。
目前最贵的产品是bupa的尊尚计划，约25万一年，价格让人可望而不可及，但是普通人可以买价格更亲民的高端医疗保险，额度可以从800万到6300万之间，轻松解决负担不起的高额治疗费用问题，像这种一支1400万的药也并不是用不起。
虽说生命无价，可现实是很多大病患者的生命被具体的治疗费用考验着，有钱就有希望，没钱只能听天由命，这样的悲剧每天都在上演着，只希望每一个健康着的人在忙于奋斗的同时，不要忘了给自己加一份高额的医疗保障，只因人间美好，生命值得！
