《和陌生人说话~暖冬季》第五集蔡磊
直播
是这一季的最后一集,大象新闻出品,主持人陈晓楠没出场,就是纪录片拍摄京东集团原副总裁蔡磊确诊渐冻症后的生活。
在吃力地刷牙
以前只是听说过他,很多人是因为他才关注渐冻症这种病,蔡磊也可以说是渐冻症患者中最有名的一个。
在看到具体病人之前,只知道是一种逐渐失去身体机能的病。
在看到蔡磊之后,才了解这种病有多么残酷。不管他如何乐观、有信心,想尽一切办法,终究还是不可遏制地恶化下去。
他去看望病友们,鼓励每一个人好好活下去,只要明天不死,今天就要开心活着。
他和那位比他大十岁的大姐说,要相信自己死不了,并且和大姐八十多岁的老母亲说,不能生病,要照顾女儿,许诺负责给老母亲治好冠心病。
可是那位大姐2023.7月就去世了。
他鼓励小自己三岁的小王不要害怕用呼吸机,气切后还能摘下来,等神经长好还能说话,还能自主呼吸。
可是后来小王越来越恶化,气切后一直依赖呼吸机。
他说现在连车门都打不开,但是等自己好了要买一辆大越野车,去沙漠驰骋。
强者
他必须得相信自己参与进来就能推动科研,相信能把药制出来,并希望越快越好,因为有那么多病友等着呢。
他说只有得了绝症,才知道有那么多骗子,当知道自己还有活的希望时,怎么可能不去试一试,但后来他学会了拒绝,再不那么容易受骗了。
饭桌上朋友和他说,有人打算承诺治好他的病,要两千万,并商量钱到手了怎么分,他调侃自己真是一块肥肉。
可悲啊,病人已经那么难了,还有人不择手段、丧尽天良去骗。
努力不停歇
蔡磊是一个执行力多么强的人,他就是相信能推动医学进步,能研制出治疗渐冻症的药,所以一刻也不肯耽搁,永不言弃。
只有了解了这样的人,才知道有些人注定是强者,哪怕他得了绝症,知道自己命不久矣。
这两天又有消息,是蔡磊说拿出一个亿,继续投入研发。
片中一月初他在直播间里说话已经是那种很奇怪的鸟叫声,可是不觉得好笑,只感觉特别难过,他终究还是继续恶化下去,不知道还能不能等来转机。
他直播间里有华大基因CEO尹烨,有同样参与医疗研发的冯唐。
希望有突破
当然最主要的陪伴者还是他的妻子冯睿,这是一位多么坚韧又伟大的女性。
蔡磊说,自己离死亡越来越近了,他走后就由妻子接替,继续把这件事做下去!