多少谱系孩子成年后能独立生存？

昨天有家长转发了一篇谱系孩子成年后成功就业的文章，群里家长一时议论纷纷，尤其是对文末的这一段话：

大家的主要关注点是：“不少”到底是多少？

有一半？三分之一？

或者四分之一？低到十分之一？

还是无法接受的百分之一？

独立生存，可以说是判断谱系患者是否“被治愈”的终极标准。各种干预，各种检测，各种治疗，辞了工作，卖了房子，不都是奔着孩子长大成人了，可以独立生存的这个目标吗？

其实很早之前，就有位资深家长叫椰菜君查找一下这方面的研究数据，不过因为主要关注自闭症的医学研究，所以一直没有去做这件事，这次顺坡下驴，借花献佛，了了这桩心事。

这方面的国内资料，椰菜君没有找到，也没敢去问邹教授——如果找到或问到，今天这篇文章也就没有写的必要了。所以，椰菜君又双叒得去翻美帝的研究，还好找到一些。其中一篇论文不仅调查了成年患者的就业，还收集了居住、婚恋等与独立生活能力密切相关的数据，真是不可多得的研究。需要指出的是，由于国情不同，该研究的数据仅供参考。

研究者联系了在上世纪80年代的时候，参与过犹他州一项自闭症调查的305位患者。他们出生于1960至1984年之间，在调查期间(2007~2012)有273位还在世。研究者回收到162人的反馈——平均年龄约36岁，其中127伴有智力障碍，128人是男性。

就业情况：

实现独立工作（全职和半职各占一半）的有38人，占24%。

文中没有详细说明他们所从事的是什么工作，但列举出的有清洁、餐厅、零售、卡车运输、图书馆或家族企业，还指出有人不同程度地参与IT领域的工作。

30位处于无业状态的参与者中，16人从未参与过任何形式的工作。另外14人曾做过9种不同的工作，但因为某些原因没有继续，比如不能适应工作节奏、与同事或客户相处困难等。 

值得注意的是，智商不是决定能否独立工作的唯一因素。在这38位独立工作者中，有10人的智商低于70。而在24位无业者中，有5位的智商在80以上。

居住情况：

其中有7人是自己购买房屋，有6人租住公寓。从字面理解，这13位都是自己独自居住，有7人做得非常好。

除此之外的141人，大部分一直同原生家庭共同居住。最大可能是，他们需要有人长期照顾，不能独自居住和生活。

婚恋情况：

只有8位参与者（5％）有过婚姻经历。其中一人是他的第二次婚姻，而另一位参与者是处于离婚状态。结婚率如此低，和约会恋爱率低直接相关——有75%的人从来没有和异性约会过。 

那么问题来了，什么叫独立生存？比如，能独立工作，但收入过低需要和家长合住——住宿吃饭免费？算不算呢？

椰菜君觉得，按前面引用的文章，独立生存就是“像普通人一样独立生活、学习和工作，甚至组建家庭，自食其力”，那么我们可以把该研究里面既独立工作，又独立生活，还结婚的人列出来，就是了。

假如我们认为结婚的前提是能够独立工作、独立居住，那么这8位结过婚的参与者肯定满足上面的定义，实现了彻底“脱圈”，和NT没有差别。值得注意的是，这个比例，8/162， ~5%，和之前研究发现的患者脱圈比例，是相近的。但如果降低标准，以能独立居住——假设是独立工作养活自己，毕竟结婚对普通人有时候也是难事，那么就是13人，8%左右，满足独立生存的定义。

最后，假如天朝的数据确实不存在，要从这项研究数据来做推测，那恐怕是有些困难。以椰菜君的看法，有正负两个因素需要考虑：

正因素：诊断标准的变化。参与这项研究的患者，主要的根据DSM-3确诊。换句话说，他们是“经典”的症状明显、严重的自闭症患者。而天朝之有自闭症诊断，不到20年历史。其间DSM已经进化到2000年的DSM-4-TR和2013年的DSM-V，自闭症也随之进化到谱系。许多据此诊断轻度患者搁之前根本不能作数。由此推测，当前谱系患者中能够独立工作生存的比例，将比该研究的数字要高。

负因素，美帝有比较完善的法规制度来鼓励和帮助有障碍人士的就业。这个不便多说，但天朝目前也是在各个方面增加支持力度，希望很快能迎头赶上，化不利为优势。

参考文献：

Mid-life social outcomes for a population-based sample of adults with ASD. Autism Res. 2018 Jan;11(1):142-152.