世界自闭症日 | 自闭症：一种难以界定却真实存在的终身疾病

幼儿园的课堂上，成成总是坐不住。跟其他小朋友比起来，他更难集中精神，课上到一半，总免不了要站起来，有时转来转去，有时玩起文具。下了课，他也不爱搭理人，其他孩子三五成群一块儿玩，他更喜欢待在自己的世界里。

老师觉得成成不合群，“不太对”，建议妈妈带他看医生。一开始，成成妈也没放在心上，总觉得贪玩好动是孩子的天性，他顶多就是有多动症，不爱说话也没什么，小孩儿语言功能发育得晚也是有的。而这也是很多自闭症家庭在孩子确诊前的想法。

但当在医生递过来的自闭症检测量表上一个又一个地打下勾后，成成妈才意识到成成可能患有一种她此前从未听说的病症――自闭症，也叫孤独症，一种广泛性的发育障碍。

4月2日是“世界自闭症日”，这是一个设立才刚过10年的日子，它设立的初衷就是希望人们可以更多地关注自闭症患者。然而，时至今日普通人对自闭症的了解依旧十分有限。

自闭症的病因尚不明确

自闭症不是一种单一的“病”，医学界用的术语是“自闭症谱系障碍”，是一组神经发育性障碍，有不同的类型，行为表现各有不同，主要特征是社会交往能力和语言沟通能力低下，有重复刻板的行为、兴趣和活动模式，其核心的障碍就是社交障碍。因为没办法与人正常交流，好像活在自己的世界里，所以称“自闭症”或者“孤独症”。

自闭症障碍程度差距很大，从轻度到重度都有，他们的生活、学习和工作都会受到不同程度的影响，有些人甚至一辈子没办法生活自理，主要靠父母照顾。当父母渐渐变老，他们的生活也就越来越艰难。

然而遗憾的是，自闭症的病因目前在医界和学术界并无定论，大多数学者认为自闭症是有基因因素为基础的疾病。有20%的自闭症患者，可以在家族中找到智力低下、语言发展迟滞，或者有类似自闭症症状的成员。

在医学实践中，有两条是已经确定的自闭症高危因素，一是有患自闭症的兄弟姐妹，另一个是家族中有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题的患者。当然，研究者认为环境因素可能也是自闭症成因之一。

自闭症发病率逐年上升

在中国，每68名儿童就有1人患有自闭症。

数据显示，2014年，美国儿童自闭症患病率为2.24%，即每45名儿童中就有1名患有自闭症。到了2016年，这个数字飙升到2.76%即每36名儿童中，就有1名患有自闭症。而在中国，2013年的调查显示，发病率为1%。2017年的统计显示，香港成为全球自闭症发病率最高的地区，达1/27。当前，中国自闭症患者已超过1400万，其中14岁以下患者超过200万，每68名儿童就有1个，男孩患病率则为1/54。发病率呈逐年上升趋势，和诊断标准的变化、公众意识的提高以及诊断水平的提高有一定关系。

自闭症儿童给家庭、社会都带来沉重的经济负担，2010年的调查显示，中国自闭症儿童每年的抚养费用高达2万元，尚不包括医疗和康复费用。

尚不存在自闭症的精确判定点

患有自闭症的人一般从儿童期就可以做出诊断，但是并不存在可以精确判断为自闭症的点。自闭症是可以呈现出多种方式的，从轻度、中度、到重度，这跨度的差异是非常大的。一般来说，自闭症最显著的特征有两个。

第一个是社会交往障碍，他们与别人有着交流和互动上的困难。理解别人的话语对他们来说很费劲，甚至是一种压力，例如看不懂动画片、捉不住笑话的笑点。这是无法纠正的障碍，BBC 纪录片《地平线：走近自闭症》就提到了一位已经成为公共演说专家的自闭症患者萨拉·亨德里克斯，她可以毫无阻碍地演讲，却在与陌生人交流中变得无所适从，感到压力，甚至说出一些有失分寸的话。

第二个是兴趣狭窄，不断地重复同样的行为。他们往往只专注于一样东西，而且在日常生活中也会不断地重复同样的动作。他们会有很异常的行为，例如对周边的玩具不感兴趣，反正会花大量的时间把地上的鞋子摆得整整齐齐，或者把桌面上的盒子放得整整齐齐。

目前，想要准确判定自闭症患者的话，只能通过对孩子行为进行细化的评分，达到一定分值即为自闭症患者。但是这种评分不一定准确，尤其是轻度自闭症患者。在我国，也存在着一些徘徊在自闭症与正常人之间的“类自闭症”-- 他们只拥有自闭症的部分特征，或者自闭症的倾向，但又不具有全部特征，医学无法诊断为自闭症。

很少提“治愈”两个字的疾病

人们从上个世纪六十年代就已经意识到自闭症的存在，最初被诊断为自闭症的孩子们，他们的跨度很大，从轻度到重度都有。在那个时候，人们也认为只要教会他们说话，自闭症就会自然而然地消失了。后来，大家才意识到，这是一种终身的脑部异常疾病，并且将近一半的自闭症患者存在明显的学习障碍。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵主任以往在接受家庭医生在线采访的时候就谈到，自闭症在各类儿童神经发育障碍疾病之中，算是比较严重的一种类型。随着我们对自闭症的认识水平的不断提高，中度、尤其是轻度自闭症的孩子，如果得到一个早期的诊断，再施予正确的教育和训练，这些孩子是可以改善的。如果有一些孩子改善很大，甚至已经达不到诊断的标准了，可以像正常孩子健康生长发育的话，我们也可以认为这叫做治愈。“但严格来讲，我们很少会提‘治愈’这个字眼。”

自闭症患者所看所想是和正常人有着区别的，这种区别或大或小，有点类似“我和你不在一个频道上。”例如，自闭症患者看东西会更注重局部细节，而根本不会关注整体。又例如，常人觉得很好笑的东西，他们连哪里好笑都不知道。因此，如果有幸遇到自闭症患者，在与他们交流沟通时，请多一分包容，多一分谅解，甚至多去鼓励他们。

“自闭症对我来说是一种痛苦的体验”

以下是来自一位匿名用户的自述。

自闭症对我来说是一种痛苦的体验。社交能力的缺失给我造成很大困扰，我有强烈的交友愿望，也努力的去做过，但结果经常尴尬而且苦笑不得。

小学的时候每个孩子都在看《灌篮高手》的时候，我就自己一个闷头看比克曼的世界，我希望所有学习的科目都是自然科学类，不喜欢语文历史政治。总是在语文听写还有数学速算比赛中获大奖，可是不讨老师喜欢，因为总是和其它的小朋友有矛盾或者有其它违反纪律的问题。

初中学习成绩无敌，可也不怎么受同学的欢迎，我总喜欢自己一个人闷头做自己的事，活在自己的世界里，我有我自己想象中的朋友，自言自语，和东西说话，独来独往。喜欢走路和骑车，不喜欢拥挤的交通工具。有同学和我一起我也很高兴，喜欢听他们说话，就听他们说，很有趣。

高三我向喜欢的女生表白，她说我等你这句话很久了。谈恋爱的我世界里都是她，成绩直线下降，被我妈发现了，让我和她分，我压力大得没法专心做事，和她闹翻了，感情破裂了，我不知道能做些什么，只能就这样眼睁睁的看着她和我的距离越拉越远。

大学我终于自由了，我的特质帮我在大学收获了很多东西，我进了学校的红十字会，学习救护知识和人道博爱奉献的精神，一个内向沉默的男孩，在这样一个温暖的集体里得到了太多。我出色的记忆力帮助我在感兴趣的医疗救护领域学到了各种知识，我几乎能一字不差的复述所有听来的讲座知识，成了培训高手，就这样我在红十字会里做到了部长，会长。我也越来越傲慢自大，恃才傲物，人际关系雪上加霜，学习成绩更无法直视。

毕业了，我出国留学。国外的新环境让我难以适应，我被动的交流和学习方式让我遭遇很大挫折，人际关系方面的软肋更是限制着我的生活范围，在各种压力下，抑郁症爆发，如今休息修养，再次陷入迷茫。我去找了学校和校外的心理医生，他们认为我的信息处理方式和性格上的特点很像高功能自闭症，可没法确诊，成人阿斯伯格本身就是难以界定的东西，生活，学习上的压力和艰难只有我自己才能体味。

要问自闭症是一种怎么样的体验？对我来说最大的就是困惑，为什么我的世界和别人的不一样，我想有和别人一样的人际关系，可无论我怎么努力还是无法让这些关系深入，在别人眼里我总有奇怪的地方，在我眼里每个人也都有让我觉得困惑的做事和表达方式。我曾无数次被人各种吐槽，被认为冷漠、自我、奇怪、固执己见，也被认为某些地方有别人想不到的奇才。直至今日我依然在寻找自己在这个世界中的位置，与人交往的方式，我和我的心理医生说plese help me to be better fit into this world，可从来不曾得到答案。

这一切都让我更加觉得孤独，也让我苦苦寻找走出自己世界的方法，我从没放弃过努力，可是我好累，也很少被人理解。我多么希望可以在某个地方，我也可以和别人一样快乐的生活，有一群知心的伙伴，一个灵魂伴侣，有个家庭，看着我的孩子长大，告诉他作为一个自闭症患者，该如何在这个世界里更好的生存。