抗击晚期脑癌手记I
春
2018，4月中旬。西安，中雨。雨水把小区里原本盛开的桃花打落了一地。
我和爸去医院取病理报告，两周前，妈在这里做了脑瘤切除手术。住院总张医生正经危坐在办公桌前，指了指摊在办公桌上的两页病理报告，一脸严肃的对我俩说，“这个病最多活两三年。”
“稍等”，我示意了一下医生，他扶了扶黑框眼镜，点点头。我拉了一把椅子，让爸坐下。妈做手术前，张医生找家属谈话，爸已经犯过一次高血压了，而如今我怕他神经一紧张血压又高了。
张医生开始口述治疗方案，我赶紧掏出手机，按了录音，生怕落下一丁点儿重要的信息。妈做完手术住院期间，我和张医生已有过两次交锋，其中一次给妈拆头上缝合的刀口，他剪开缝在刀口的线，盖上纱布，瞬间，鲜血晕染开来顺着妈的脑门左侧留了下来。我看着很心疼，“伤口在流血”，张医生皱着眉头从牙缝里挤出一句话，“教科书上说术后5-7天方可拆线。”说完便转身离开了。张医生总以高冷完胜我，今天，他却显得格外有耐心，“你还有什么问题？”
“接下来的治疗，都得靠自己联系了吗？”我问道。
“对”。
说罢，张医生不再言语，手术做完，患者出院前，他负责传达一下主治医生提供的治疗方案，住院总医师的任务便完成了，然而，作为患者和家属们来说，与脑癌的抗争才仅仅刚开了个头。
脑胶质瘤恶性程度极高且难治愈，据中国国家卫生健康委员会颁布的《脑胶质瘤诊疗规范》提供的数据，该病年发病率低仅为5-8/10万，五年的生存率只有不到10%。与其它癌症不同，由于脑部结构复杂，常见的治疗方法主要限于手术、放疗、和化疗。病难治，患者家属还要随时应对治病路上跳出的拦路虎，不但要在不完整的医疗信息，不完善的医保政策，不平均的医疗资源下做出决策，还要具备揭穿谣言的科学素养。打这场硬仗，家属需要在治疗的每一个环节全力以赴，大到做决策，小到提供营养和心理支持。我们家俨然成了抗癌斗争的总指挥部，全家进入了紧急状态。
这场病来得太突然，让人猝不及防。就在三个月前，爸妈还一起去机场送我和孩子，我俩马上要去和先生团聚，半年之前，他已先于我们娘俩儿去了美国东北部一所大学进修。
过去的两三年，爸妈搬来跟我住，我休完产假重返职场，养育外孙女的担子好像理所应当的落在了他们身上，平日里，我和妈没少为育儿的事情拌嘴，我暗自窃喜，终于能摆脱妈平日的碎碎念和管教去过我们三个人的小日子了。在机场，我挥了挥衣袖，劝爸妈早点回去，抱起孩子扭头就走了，直到快要过海关，我偷偷地往回瞅了一眼，妈还在朝我挥手，我咬紧牙关掏出了护照和赴往美利坚的机票。
2018年是妈妈的本命年。都说本命年是道坎儿，民间有讲究穿戴一身红的说法，以此来驱邪避恶。为避免落俗套，我从一位懂行的朋友处购买了一串珠子成色和品质上乘的粉色珍珠项链，戴着全当辟邪吧。
“妈，你记着春节一定要戴。”我在电话里反复叮嘱怕她又压了箱底。
爸说他仅见过妈过春节的时候戴过一次，再后来就给弄丢了，不知了去向。妈妈爱唱歌，爱跳舞，也爱热闹，我到美国后，她终于有了自己的时间，白天去合唱团参加排练，华灯初照时，她又开启了广场舞女皇的模式，戴着耳麦喊着口号，迈着潇洒而娴熟的舞步，可渐渐地，妈开始忘歌谱忘舞步，忘性极大。我常给家里打电话报平安，等妈三月中旬从泰国旅游回来，她总是躺在床上，可妈是个勤快人，从不赖床，也许刚旅游回来，有些疲倦，我没太往心里去。
妈身体内的异常反应不断叠加，她嗜睡、健忘、乱发脾气，她有些担心便去住所附近一家医院做了CT，影像提示脑部有占位性病变，医生让她赶紧去一家三甲医院的神经外科进一步确诊，不容迟疑。很快，更精确的核磁片子提示脑中占位性病变，需要妈尽快进行开颅手术，时间定下4月3日。术前，医生找妈谈话，他竟然不敢相信眼前这位活蹦乱跳即将手术的病人两周前还在泰国的海滩上戏水。“瘤子破裂的话得多危险。”
“那是她最后的疯狂吧，”爸边叹气边擦拭着相框上的浮灰。相框里的照片是妈在泰国照的，她笑容灿烂，双臂张开，仿佛在拥抱美好的生活。
妈向来勇敢坚强，动手术的那天早上，四姨一大早去看妈，见她的眼眶是红的，脸上有泪痕。“那天夜里她应该哭过。”术前的那一夜她的内心里是经过一番激烈斗争的，妈给几位好朋友发微信，说身体抱恙，要马上手术，术后要休息，近期不再联系了。接下来，妈在病房里接待了一波又一波的歌友、舞友和老同学，可她并没有向我透露一丝开颅手术的消息，我起初被蒙在鼓里，爸妈不接我的电话让我备感不安，终于，视频电话通了，妈谎称她在医院陪爸镶牙，她头戴一顶白色耐克帽子，爸表情格外凝重。妈平日里一头长发，从不戴帽子，等我发现端倪匆忙飞回国赶到医院，妈刚做完脑瘤切除手术，刚从重症监护室出来，躺在病床上，睁着眼睛，头上包裹着白纱布，旁边的重症监护仪发出富有节奏嘀嘀嘀的声音。“妈”，我亲吻了一下她的额头，强忍住眼里的泪水。
术后，她的认知下降，记忆力也减退了，妈已不认识我了，这也许就是术前医生找家属谈话时提到的后遗症，再加上肿瘤控制着她的情绪和睡眠，妈已无法为自己的病情做出任何判断了。家里的抗癌战役打响了，我竟然后知后觉，我习惯了从爸妈那里索取更多的爱，而他们仍然拿我当作不经风雨的小孩儿，义无反顾的替我遮风挡雨。我得把心里的那个小孩迅速赶走，摆出成年人的架势拿出成年人的心智。我主动和爸分了工，我做资料搜集，对外联络的工作，爸为妈制订了作息时间和食谱，开始精心照顾妈妈的饮食起居。
从医生办公室出来，我和爸站在电梯口，他手里拿着病理报告，我搀扶着他，我俩任凭上行下行的电梯开门关门，呆若木鸡。我只记得爸跟我说，若是你妈走了，可就剩咱爷俩儿了。
窗外，西安城稀里哗啦下着大雨。
后来，我硬是花了将近两个小时才将近10分钟的录音整理出来，医生的发音和吐字很清晰，我还听不懂他说的每句话，仿佛他操着一口外国语言，我心里是极其慌乱的。我后来知道，医院提供的是治疗恶性脑瘤的标准治疗方案：在脑瘤切除术后，妈妈需要接受42天的同步放疗和化疗治疗。结束后，再连续服用6个周期的化疗药物。
对于病理报告上给出的结论，包括检测到的基因类型，张医生并没有做过多的解释。大多数情况下，患者家属期待医生能够给出诊断结论背后更多的信息，以便帮助我们更好的认识这种疾病。后来，我东问西问花了很大力气才大致搞清楚报告上每个字的意思。
病理报告上面写着：
“（左侧丘脑）胶质细胞肿瘤，现有组织学特点以及免疫学表型特征提示可考虑为间变型星形细胞瘤，WHO III级。”
三级，是世界卫生组织评定胶质瘤评的级别，属于恶性脑胶质瘤，恶性程度高。加上妈妈的基因类型，肿瘤生长的位置以及术后脑中的残留，所有的信息直指一个结论：凶多吉少。
回家后，我俩向妈妈隐瞒了病情，她只知道脑子里长了瘤子。
我们要她好好配合治疗，她点点头，不再多问。
妈得了这么重的病，去哪里治疗才好呢？我看过一本国内某知名记者写的抗癌手记，提醒读者介于癌症病情的复杂要多咨询几家医院，多听听医生的意见和建议，兼听则明。北京和上海是中国治疗脑瘤的两大重镇，据复旦医院给出的《2017十大神经外科排行榜》，两地共占得4个席位且名列前茅。优质的医疗资源：先进的理念、精准的检测设备以及积聚着中国顶尖的神经外科医生。譬如，我通过家人联系了一位北京的化疗专家，她曾在美国顶尖癌症研究所做过研究，能为患者提供个体化化疗治疗策略。妈若去这两地治疗可通过跨省就医医疗保险结算的政策来报销部分医疗费用。去北京治疗固然好，但程序很麻烦，得满足两个条件：要向妈医保参保地的经办机构备案，她的医保管理结算机构在本省异地，可能我有偏见，越是到基层办事越困难，常见办事人员态度傲慢还不按规矩办事。此外，还需医院开具此机构无足够条件诊治的转诊单。神经外科医疗水平在整个西北地区都算数一数二的，三级甲等医院按程序实施标准治疗方案，开具转诊单难度有些大。继续留在西安治疗，妈做手术住院已报销了医疗费的70%，加上几年前她买过一份癌症商业险，能够赔付一笔医疗费，家里的经济损失就会降到最低。长期跨省治疗，得租房子不说，照顾患者饮食起居，这对患者家属又多了一层要求，要经受得起长期精神和体力的压力。爸说，妈接下来治疗康复不花个几十万是下不来的，得精打细算，做到有的放矢才行。我心里却想着人命关天，得给妈找到最好的医生用上最好的药，但一想到巨大的人力物力投入，我动摇了。
就在我们父女俩为去哪里治疗争吵的不可开交时，医院放疗科通知妈妈的放射治疗即日就要开始，这就意味着我们家与脑癌的新一轮战役打响了。放射治疗通过高能量射线直接杀死癌细胞，让它们粉身碎骨，劣势在于无差别对待好细胞和癌细胞。该疗法仍为治疗癌症的主要手段，妈也加入了放射治疗的大军。医院放射科里坐满了各种各种的癌症患者，鼻癌，肺癌，肠癌，有小朋友有老人，都等着放射科医生叫名字。这几天，总有同样一位坐轮椅戴帽子的女病人，她的脸上有些浮肿，面色发暗。爸和推轮椅的丈夫聊了几句，说是胶质母细胞瘤患者，已坚持做了30次化疗了。胶母患者的平均生存期不到一年，我们病人家属相互鼓励了一下，便不作声了。
渐渐地，我觉得爸务实的治疗策略是对的，应对癌症治疗这场持久战，没有足够的经费这仗怕是打不下去的。有钱是必要条件，但光有钱不够，还得走关系找熟人。妈妈能及时做上手术，全凭亲戚托了一层又一层的熟人关系，排队等做开颅手术的患者可多着呢。爸说，妈手术前的好几天都住在大病床里，晚上他陪床，没有床位，只能铺张席子睡在地上，“打鼾声、磨牙声，我根本没法儿睡。”爸提到那段经历总是心有余悸。手术做完，看似最棘手的问题解决了，麻烦事儿又来了。妈并非西安市本地医保，若从医院门诊直接购买化疗药物，得自费购药，倘若能在医院住一晚就等同于住院治疗费用又可按照70%的比例报销。我不好意思再麻烦亲戚找“有用的朋友”，思前想后，从大脑的记忆存储里检索出读大学期间结识过的一位读医学博士的朋友还或许“有用”。我打开尘封已久的QQ软件，厚着脸皮给对方发了一条信息，谢天谢地，头像闪动，他回复我了。当年的这位朋友已升任医院副教授，他很快就帮我联系上了该院的神经外科副主任。接下来，一切异乎寻常的顺利，妈住进了两人病房，第二天下午拿上医生开的化疗药，就出院了。
妈傍晚去医院做放射治疗，晚上在家服用化疗药物。五月的每天上午，妈一如既往地的扫地拖地，她是干净利索之人，生病前，家里的木地板被她拖的发亮。她穿着T恤，俯下身子，全神贯注的拖了一间屋子，便靠在沙发上，闭上眼睛，她累了。爸把妈妈的饮食安排的很好，一日三餐，膳食营养合理搭配。爸专门托人买了野生的黑鱼，肉嫩，少刺，优质蛋白，妈一小口一小口嚼着鱼肉，再配一小口西兰花木耳。她吃饭的时候很专注，并不和我俩交流，有时听她嗦鱼骨头滋滋作响，我和爸爸相视而笑，42天同步放化疗结束后，妈没有瘦，体重反而增加了五斤。对癌症病人来说，这是天大的好消息，起码有了和癌细胞做斗争的砝码。
