生存与生活

病友Z跟我通话，说他的孩子已经在半个月前走了。孩子短暂的生命，只有110天。

我知道他很伤心，但是我真的不知道怎么安慰他，语言是那么苍白。

“我真的不知道怎么安慰你”，我只能这样说。

“没事的。”他说。我从他的语气中听出来，其实他现在终于松了一口气，甚至感觉幸运。总算那无尽的黑暗来了，黑暗也终究会过去。

他告诉我，孩子在离开的前一天已经开始懂得跟他互动了。他说现在的孩子真聪明，他说孩子好坚强，走得那么匆忙也那么刚烈，他说他早晨看见电脑里的孩子的视频又哭了一场，他说要不是念及还有家人自己也想去了，他说自己以前很热爱工作现在价值观改变了下班就回家……

我们相遇在复旦大学附属儿童医院，都是因为孩子患有先天性胆道闭锁。彼时，我的清严已经做完葛西术，而他还在犹豫。

“如果回到手术前，你还会不会选择手术？”当时他这样问我。

“我会选择不做，就当正常孩子养就好了。与其让他长大以后面临更多的痛苦，不如在他还小的时候就阻止。只能说，他们可能真的不适宜来这个世界……”

他也很赞同这样的观念。“这本就是一个物竞天择的世界，如果带着不可逆转的重大疾病，没有一个健全的身体，注定会带来很多的阴霾和痛苦，与其这样，还不如不活……”他这样说。

我们所要面对的不是一场病痛，我们面临的是哲学命题。这根本就是一个价值观的问题。人，是要生存还是生活？无所谓对错，只关乎选择。

我们从西北千里迢迢去了上海，冲着复旦大学附属儿童医院的口碑去的。可是，当手术完毕后，我才被告知葛西术已做，他们并未征求我的意见，可气的是专家根本就不在手术室，她早已出差，这让我愤怒。

病友Z告诉我，他通过关系已经联系到专家，一定要专家亲自操刀。但是很遗憾，他的孩子依然没有那么幸运躲过死神。愿他的女儿在天堂做一名快乐的天使。

同期手术的孩子们，已经逐步出现预后不良的症状，有的已经做了肝移植手术。很多病友都对就医过程和治疗效果很不满，病友群里愤怒的声音此起彼伏。但是，最终不过是以无奈结束。面对医学难题，这个世界真的没有神医。

有人选择积极救治，葛西，葛西无效再移植，移植后能存活多久，存活的状态不敢想象，未来还有很多黑暗的日子在等着我们。我们能做的，唯有忍受。

在很多群里交流这个问题，有人很愤怒地声讨不积极救治的父母，好像他们有多么地不道德。我想，真的没有必要，不同的选择而已，不同的价值观而已。有人说，好死不如赖活着。可是，对于一般的病痛而言可以，但是面对这样的科学难题真的可行吗？

生命的价值或者说意义何在，这真是一个要命的问题。我们要的仅仅是存活下来？带着无尽的病痛，对自己和亲人无尽的折磨，这样的生存有意义吗，可取吗？