养老与临终护理问题探微|读《最好的告别》09

图片修改自上一篇

无论是由于年龄还是健康不佳所致，随着能力的衰退，要使老人们的生活变得更好，往往需要警惕"认为医学干预必不可少"的想法。抵制干预、修复和控制的冲动。

近年来，由于花费的原因，这个问题已经引起了关注。卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。癌症这类疾病的开支几乎遵循一种特定的模式。在进行癌症治疗的初期，花费很高，之后，如果一切顺利，花销会逐渐减少。而对于致命性癌症患者，开支曲线是U形，晚期费用再次上升。但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。这些病人早已知道自己病入膏盲。然而他们，连同他们的家人，都没有为最后的阶段做好准备。

2008年，美国全国抗癌协会（Coping With Cancer）发表的研究表明，使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压，或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者，其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且，在去世之后6周，他们的照料着患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说，因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子，完全是一种错误。你躺在那里，戴着呼吸机，每一个器官都已停止运转，你的心智摇摆于澹妄之间，永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时，你没有机会说"再会"、"别难过"、"我很抱歉"或者"我爱你"。

除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的重要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是这样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。

过去，死亡过程通常更为突然，那时，我们不用考虑这样的问题。虽然有些疾病和状况有着延续很久的自然历程（肺结核就是一个经典的例子），但由于没有现代医学通过扫描在疾病的早期作出判断、通过治疗延长生命，那时，从认识到危及生命的疾病到死亡之间一般也就是几天到几周的时间。但是，正如生命末期研究者乔安妮·林恩研究发现，人们一般从体验坏天气的方式体验危及生命的疾病——如同某种不经预警、突然袭击的事物。你要么挺过去，要么挺不过去。

而如今，迅疾的、灾难性的疾病已成例外。对大多数人而言，死亡是在经历了漫长的医疗斗争，由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭（最常见的是心脏衰竭，其后依此是肺衰竭、肾衰竭和肝衰竭）或者只是高龄积累的衰弱，才缓缓而来的。在所有这些案例中，死亡都是确定的，但是，死亡的时间并不确定。至于临终遗言，却好像根本就不再有这回事了。技术可以在我们早已失去了意识和连贯性之后维持我们的器官。而且，在医疗使得连垂死者自己到底是谁都几乎不可能确定的情况下，你怎么去回应他的想法和关注点呢？

在过去几十年里，医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统的语言过时了，并给人类制造了一个新的困难：如何死。

病人和家人没有做好面对疾病事实的准备。你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备，但是，至少有两个问题构成了阻碍。第一，病人自身的观点可能不切实际。社会陕尼古拉斯·克里斯塔基斯主持的一项研究访谈了近500位绝症患者的医生，询问他们认为病人会活多久，然后追踪病人。63%的医生高估了病人的存活时间，只有17%的医生低估了病人的存活时间，平均过高估计达530%。医生越熟悉病人，出错的可能性就越大。

第二，我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现，虽然在癌症无法医治时，医生一般会告诉病人，但是，大多数医生即便在被追问的情况下不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认，他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在"顾客永远是对的"这一时代背景下，医患关系越来越错位了，医生尤其不愿意摧毁病人的期望，对过于悲观担忧远远多于过于悲观，而且谈论死亡极其令人忧虑。

每次接手绝症病人，我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性，不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢？在我看来，这没什么错，除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备，麻烦在于，我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦，发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖，而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划，但是，期望却成了我们的计划。

这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化学药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待，直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品，手术摘除部分肿瘤，如果病人不能吃东西，就给他植入饲管，总会有办法的。我们想要这些选择，但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上，我们经常根本就没做选择，我们依靠默认项，而默认项是：采取措施。治疗点儿什么！有解决办法吗？

像很多人一样，我原本以为善终治疗会加快病人死亡的速度，因为病人放弃了医院治疗，又使用大剂量的麻醉药镇痛。但是多项研究发现，情况并不是这样的。在一项研究中，研究人员跟踪了联邦医疗保险的4493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。研究人员发现，乳腺癌患者、前列腺癌患者和直肠癌患者参加善终服务与否，在存活时间上没有差异。奇怪的是，对于有些病人，善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者则是3个月。其中的教训几乎具有禅意：只有不去努力追求活得更长，才能够活得更长。

这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心脑复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是，在洛克说，这是错误的。"主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。"她解释说，"人们有很多担忧和真正的恐惧。"一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。

简单的观念是，医学的存在是为了抗击死亡和疾病，这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特，你需要的是一个罗伯特·李，一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。

但现实是，这些年来，医学似乎既没有提供卡斯特将军，也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲，同时一路吆喝着"你什么时候想停步了，告诉我一声"将军。我们告诉那些病入膏盲的病人，全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就好了。但是，对于大多数病人及其家人，这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂，要么被对医疗科学的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任，是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次，他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到情况告诉我们，帮助他们为后果做好准备，帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。