王凤雅小朋友之死,全家人都盼着她早点死……
2018年5月4日上午,王凤雅小朋友永远摆脱了罪恶的父母,离开了人世。
王凤雅是女宝宝,家住河南省太康县,2017年9月,2岁半的她被诊断出患有视网膜母细胞瘤,这是一种从视网膜开始发展的恶性肿瘤,常见于5岁以下儿童,初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等,通过患儿的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,直到形成“猫眼”。
确诊后,她的妈妈杨美芹在多个平台展开众筹,呼吁网友为女儿捐款。
上图:2017年下半年,小凤雅的右眼已呈现出明显的猫眼状态,更多晚期的图片建议心理承受能力强的读者自行百度,好奇容易害死猫。
虽然是恶性肿瘤,但RB是治愈率最高的癌症之一,若能及时发现并治疗,约95%-98%的患病儿童能够康复,并且超过 90%的患者能存活至成年以后。
中国的数据略低,但目前的5年生存率也可以达到80-85%。再退一步说,就算孩子看病、确诊晚了,查出来时已经到了晚期,失去了保眼的时机,只要使用手术、化疗、放疗这些规范治疗手段,生存机会也有50%的。一半一半啊,为什么不为了这条生命争取一下呢。
不用说,被家人疏于照料的小凤雅发现患上RB的时候,已经是晚期。
小凤雅是这个家庭中最不被期待的孩子,她是家中最后一个女孩,上面还有几个姐姐。为了追生出儿子,小凤雅才有机会诞生,她本来是被寄予众望的“儿子”,结果生下来还是个女儿,让全家人都大失所望。
如果是在以前,她这样罹患重病的、“不值钱”的女儿,可能会默默地在家中等待死亡,这世间都不会有几个人知道她曾来过。
不过,拜这个发达的网络时代所赐,小凤雅的病在父母眼中成了难得的“致富良机”。
声称自己“没读过书不认识字”的小凤雅妈妈杨美芹很快就在水滴筹、火山小视频、公开微信和电话等方式公开募捐,其筹款目标为15万元。
在她公开的视频和照片里,小凤雅的右眼已经肿大流脓,整个脱出眼眶,到了这个阶段,基本上可以肯定小凤雅的右眼只能摘除,但是孩子这时候还有救,经过化疗和手术之后她还有活下去的希望。
在善心人士的帮助下,筹款也确实很顺利,目前在小凤雅救助项目上,已知的到账款项达到了15万元,但孩子的病情也在一天天地恶化中,在杨美芹公开发布的照片中,孩子的右眼已经整个脱出眼眶,肯定保不住了,但如果及时摘除并清除部分视神经,后续规范治疗,小朋友还有活命的希望,众筹的资金不就是为了这个目的吗?
在小凤雅妈妈直播的某段视频中,小凤雅趴在床上,她艰难地抬起头看向妈妈手机摄像头的方向,用虚弱却不舍的声音喃喃道:
“救我!”
这一声“救我”的呼喊牵动了无数好心人的心,人们纷纷在微信朋友圈转发,为小凤雅的治疗筹款。
然而这时候的小凤雅父母在干什么呢?
眼看着筹款进度一点点接近他们的目标,他们却没有带小凤雅到郑州或者是北京的医院做进一步的检查和治疗,而是让小凤雅在县卫生院输些消炎药和生理盐水“保守治疗”。
不过他们的确去了北京,孩子的父母却带着家里唯一的儿子、众星捧月的独苗苗到北京的大医院治疗并非急性病的唇腭裂(俗称的兔唇)。
从她朋友圈可以看出,一家是打车去的医院,医院的环境还相当高大上,貌似高端民营或外资医院。相比之下,很多捐款人恐怕还要带孩子去拥挤的公立儿童医院看病。
而且唇腭裂不是复杂手术,并已经进入了包括城镇居民和新农合医保,在当地用医保治疗,不是更省时省力经济吗?
如果孩子母亲之前在直播中声称的他们为孩子治病已经花光了积蓄,现在身无分文的话是真的,那么他们给儿子治病的钱,无疑是网友们给小凤雅的捐款。
兔唇和恶性肿瘤孰重孰轻,唯一的儿子和快死的女儿孰重孰轻,杨美芹轻易做出了选择。但捐款的网友们得知了这个情况,立即爆炸了,微博用户@作家陈岚选择了报警,另一些网友去实地探访,看看捐出去的钱是不是花在小凤雅身上。
面对网友对善款去向的质问,小凤雅妈妈发现:原来善款不是我想怎么用就怎么用的啊!于是就开怼了!
自己不识字的小凤雅妈妈杨美芹,在朋友圈里火力全开,对任何质疑他们放弃治疗的热心网友一顿怼,怼志愿者是想得到好处,怼爱心妈妈们是想利用小凤雅出名……
天啊,究竟是谁想利用小凤雅得到好处,又是谁想利用小凤雅出名?
杨美芹在今年三月开始的直播上,一边反复当着孩子的面说要放弃治疗,一边却又继续打着小凤雅的名号筹款。
在某次直播中,小凤雅听说母亲和爷爷要放弃治疗时,她紧紧地抓住爷爷的衣角,默默地流出了眼泪,她甚至不敢哭出声来,但是她还是弱弱地在抗争,她想让他们知道,她想继续活下去。
尽管她三年多的人生里没有体会到多少快乐和爱,但她还是想活下去,她也还是爱着那个将所有的爱都给了弟弟的妈妈。
面对公益组织和志愿者们的持续关注和施压,2018年4月6日,,杨美芹终于带着小凤雅去了北京儿童医院医生看了凤雅的病情,特别生气,质问为何到现在才把孩子送到医院!,视网膜母细胞瘤专家明确告知:赶紧住院,孩子还有救!
随后医生表示,虽然凤雅的情况已经非常严重,但还可以尝试化疗,然后再手术。可一同前去的凤雅妈妈和爷爷突然反悔,不停地说医生都说孩子没救了!不治了!要回家!不管志愿者如何劝说,他们都不听,一再强调孩子没救了!
他们在医院大吵大闹,污蔑志愿者是骗子,把他们从河南骗到了北京,折腾孩子,利用孩子募捐!
事实上,小凤雅并没有开通除了水滴筹以外的任何募捐平台,而水滴筹里面的善款提现记录显示都是杨美芹提走的。这种颠倒是非黑白的说法让志愿者们简直目瞪口呆!
而此时,最可笑的事情发生了,杨美芹居然和志愿者撒泼大闹,抱着孩子直接失踪了。
无奈之下,大树公益的官方微博@小希望之树随即在微博上发布了寻人启事,寻找失联的小凤雅及其家人。
经过查找,发现杨美芹带着小凤雅已经回家,他们赶到了太康县,确认了当时凤雅还活着,在张集镇卫生院。
志愿者们决定上门探访,当他们抵达的时候,其叔叔乘坐义工小辉的车去郑州联系入院事宜,其母和奶奶忽然哭泣大闹,说孩子没呼吸了,喂水不喝,没反应了,已经死了。
志愿者郑州听说孩子已逝去,急忙载着孩子叔叔从郑州赶回去。结果到了村庄,其母、其家人又说孩子缓过来了,还有呼吸!
面对公益机构提出,不惜一切代价不懂用捐款而是自己机构的款项,只要孩子还有呼吸,立即送医抢救的时候,孩子家人又出幺蛾子!
周口距离郑州儿童医院只有三小时,志愿者判断,这样的慢性病,如果没有急症,孩子去县城的时间不如赶去郑州最好的儿童医院!同时公益组织也调集了一切资源,准备安排孩子住院!
但是不管怎样劝说,孩子母亲坚持只去县城!
最后,小辉等人妥协,随同救护车将孩子送入当地县城医院,孩子进入ICU后,@小希望之树 机构立即拨款5000,给在一线的公益人宇琪安排为孩子交抢救费用。
没过半小时,孩子母亲忽然给孩子爷爷打电话,大哭大吵说孩子已经去世!
家属要求我们给他们找一辆车,把家人和孩子遗体送回去。志愿者给他们联系了一辆车,司机过来,的时候,专门问了孩子爷爷,‘我的车拉活人和死人价格不一样’,孩子爷爷再次确认孩子已经‘死了’,于是,志愿者给了司机600元遗体运送费。
当爱心人士们纷纷哀悼小凤雅的离世之时,匪夷所思的消息传来,4月11日封面新闻和澎湃新闻等媒体的记者从太康县公安局和太康县妇联得到确认,被家人声称死了两回的小凤雅还没死!
当地政府部门接到举报和报警之后,政府工作人员陪同家属在4月11日将孩子再次带到郑州肿瘤医院和郑州大学附属第一医院求医。医院就诊医生表示,可以收治,但是小凤雅的妈妈和奶奶要求医院对于孩子是否能够治愈给出一个明确的答复,医生不是神,孩子病情又那么重,自然是无法给出一个非黑即白的答复,于是,她们又带小凤雅离开了郑州。
4月13日,大树公益的志愿者再次提议送凤雅去郑州治疗,愿意承担一切费用,并提了出两个方案:一,孩子高铁出行,随行联系医生及政府部门、警方和公益中心工作人员全程陪同,高铁到站之后安排救护车在高铁站接车送往医院。二,孩子乘救护车转院北京或者上海的医院。可以看出来,两个方案都需要不菲的资金和人力安排。
正在商讨方案时,匪夷所思的一幕出现了,小凤雅的奶奶抢走了志愿者的手机,并开始殴打志愿者,接着,其他家属也参与了殴打。最终,志愿者只能报警后无奈离开。
后来了解到孩子在当地乡镇卫生院接受简单治疗(还是挂消炎药水),而且记者也和医院方面核实过,小凤雅确诊以来的治疗费用一直是免费的!而水滴筹的捐款已经被杨美芹提走。
也就是说小凤雅的家庭根本没有因为她的病花过一毛钱,相反因为她的病得到了源源不断的善款捐助!
太康县妇联办公室工作人员告诉封面新闻记者,11日一早,妇联的领导与张集镇政府领导一起去村里,得知孩子健在后,立即劝说家属把孩子先送到医院。
但是最终,在家人的坚持下,孩子还是被送往乡镇卫生院治疗。
警方也在爱心人士的报警之后,进一步调查小凤雅家属是否涉嫌诈捐,甚至连央视的新闻报道也开始关注小凤雅的最新情况。
志愿者们和爱心人士天真地以为,事情开始朝着好的一面发展,她们通过各种渠道,拍视频、拍照片,为小凤雅发声,希望她的妈妈能带她到大城市的三甲医院去治疗。
各地的爱心妈妈们说的最多的一句话就是:请给孩子一次机会!
我们可以接受努力之后的无能为力,但是我们不能接受的是,孩子连一次机会都没有得到过,就被无情地放弃了生的可能。
但是所有人的努力都被证明是如此的无能为力,小凤雅的家人在和公益组织多次讨价还价之后,依然没有带小凤雅去大城市的三甲医院做进一步的治疗。
4月30日,杨美芹还在手机上直播小凤雅的病情,并呼吁大家进一步捐款,但那时的小凤雅,已经奄奄一息。
5月4日,确诊仅8个月后,不到3岁的小凤雅永远地闭上了眼睛,告别了这个她无限眷恋的世界。
在确诊后,家长骗了热心人的15万元,却任由她的眼球脱出眼眶不采取任何积极治疗,网友们的愤怒达到了顶点。
没有人知道,为什么小凤雅会在爱心人士追责其父母善款动向的时候突然病情急转直下,她的家人,对她“期待已久的死亡”应该是长舒了一口气,觉得事情总算是过去了。
在她还有利用价值的时候,她可能还能多活几天,当她变成了惹火上身的麻烦时,她的生命无疑已,经进入了不可逆的倒计时。
我们甚至不敢想象,在小凤雅生命的最后几天,她在家中究竟遭遇到了什么?
我生怕我仔细想想,就会对人性彻底地绝望。
现在,小凤雅离世接近三周,杨美芹清空了所有的视频、微博和朋友圈,这家人对网友要求偿还捐款的要求充耳不闻,当地公安部门已经介入调查。
他们是什么罪行?虐待罪?诈骗罪?我希望是故意杀人罪。他们利用小凤雅存活的希望行骗。小凤雅在最后一个月里,躺在卫生所的病床上,吊着毫无意义的生理盐水,一分一秒地煎熬着,而她的亲人,都希望她快点死去。
只有她死掉,那笔捐款才能落到实处,才能全部花在儿子身上。
我已经无法想象这恐怖的场景,如果这个世界上存在地狱,那么小凤雅就活在地狱之中。
我相信,在她停止呼吸的那一刻,杨美芹是没有眼泪的;我相信,在她停止呼吸的那一刻,一定对这个世界充满了怨恨。
3岁的女孩,没有品尝过生活的任何甜蜜,却已经历了人世间所有的磨难。
小凤雅的死亡,直接责任在于她打从一开始就抱定放弃治疗念头的家人,但是间接需要为她死亡负责的,又何止是她无情的家人?
如果我们的社会对待男性女性一视同仁,给予女性和男性同等的受教育权、继承权、平等竞争的权利,不再认为女性是从属于男性的“第二性”,那么“重男轻女”这个词会被永远丢进废纸堆。
小凤雅的家人就不会执着于生一个儿子,也就不会如此地厚此薄彼,更不会有许多患病的女性遭遇到“有哥哥弟弟的女孩病了,捐款率只会加速女孩的死亡”的悲剧。
如果我们的公共卫生体系更加的完善,投入更多,医患比不是如此失衡,那么小凤雅的病也许在她一岁之前就能被发现并救治。
与发达国家相比,中国RB患儿的平均检出时间整整晚了一年。“中国单眼平均检出时间27个月,双眼平均检出时间15个月,平均下来,普遍在21个月。”而在英国,RB平均检出时间为9个月,在大多数欧美发达国家,RB平均检出时间在12个月以内。
眼底筛查在技术上并非难题,只不过普及眼底筛查会大大增加医院的工作量。“大医院在时间上都是不够的。”一位眼科医生介绍说,“从散瞳开始到检查完毕,需要大概一个小时,是时间最长的检查之一。目前,眼底筛查只针对早产儿,主要目的是防止早产儿的视网膜病变。”
如果我们的法律和相关部门对不作为的父母有更详细的惩治措施,国家能更多地负担起父母失职的孩童的就医、生活和受教育问题,小凤雅就不至于在所有人都无能为力的状况下等待死亡。
为什么对虐待亲生孩子的父母如此宽容?为什么明知他们在折磨那些孩子,我们还是无法将孩子从他们身边带走?仅仅因为这是“家事”,仅仅因为我们习惯将孩子看作是父母的财产,所以法律就无法保障孩子们的安全?
如果我们的网络筹款渠道能够更加负责、更加专业,不仅仅提供一个募款平台,而同时肩负起追查善款用途,甚至是由第三方平台来监督善款使用状况,不得由相关利益人士直接提走善款的话,小凤雅也许真的会有一个活下去的机会。
更重要的是,太过容易的网络筹款渠道正在大幅度地透支人们的善良,在经历一次又一次地欺骗一次又一次地反转之后,人们再也不敢轻易地付出自己的爱心,使得那些真正需要得到帮助的人可能因此得不到帮助。
回想起来,杨美芹的每一次直播,拍的每一个视频,都是在直播她杀人的过程,但是她这样残忍而缓慢的杀人方式,为她带来了大量的善款,而她至今没有受到任何惩罚。
我们以为自己是在救人,但是这世上有那么多的恶魔,却是在利用我们的善良杀人。
我们已经没办法再帮助小凤雅,但我们可以阻止另一个小凤雅的出现。
善良不会因为恶魔在世而被吞噬,只会让善良更加强大。
正如公益机构小希望之树关于王凤雅救助情况说明那样:
#因为我们在乎!#
MICHEINN精致丨极简丨实用