我得了罕见病——视神经脊髓炎（四）怎么办
视神经脊髓炎是个罕见病，目前无法查出病因、无法对症下药，且会无缘由的来回复发。此病不是慢性病，治疗只能靠激素冲。发病时眼睛变暗（失明），下半身瘫痪。
我是去年年底得的视神经脊髓炎，到现在已经4个多月了（激素已经减到2片）。性别男，30岁，未婚，本来在北京市工作，得了这个病只能回家养。通过写这篇文，一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪，让我们携手共同面对这个罕见病；二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣，再加上眼睛没有恢复，花了半个月才断断续续写完，难免错漏，见笑见笑。
文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等，只是针对我个人的病情而言，仅为大家提供参考，切勿影响自身治疗，病友们切遵医嘱。
回到家里后，一切都比较稳定了。眼睛也逐渐好了一些，从看东西灰暗变成看东西发灰不发暗，到看有光照射的地方非常白、没光照射的地方非常暗；从只能听，到能看pad和手机，到现在每天能用2-3小时电脑；从每天打40多单位的胰岛素到现在打14单位；从手机无法指纹识别到能够指纹识别：一切都在向好的地方发展。
病情一步步转好，另一个议题就被摆上了桌面：以后该怎么办？先前又是看病又是治疗又是扎针又是发烧，只对“怎么办”的问题有过一些碎片化的想法，不系统。现在既然病情已经好转了，且基本能够使用我的思考写作工具，那么我就要给自己重新找条路了。
毫无疑问，我以前的工作、生活方式不可能继续了。我就像背对着断崖，回望断崖那边是我过去的工作、生活方式，往前看又看不到路。我觉得向现实妥协就是对未来失去信心。我不妥协也有信心，但是该如何改变？怎么改变？我采用了如下思路（一个方法，两个原则、三个模块）：
图1 分析思路：一个方法，两个原则、三个模块
预备模块就是在做具体分析前掌握自己的实际情况，实事求是；坐标模块是给未来的自己下定义，锚定一个坐标，在此基础上远航，分析遵循向上提问原则（对现有的问题再问一个为什么，直到无法问为止）；需求模块就是为满足各种各样的需求（生活需求、价值需求、健康需求等）而需要做的事，分析遵循量化原则（能用数字尽量用数字。不精确的数据好过精彩的猜测）。在这个思路的指导下进行分析。
0、对身体情况的预估
精神上：偶有顿挫、抑郁、焦虑等，但都不是大方向。总体来说还是比较积极乐观，不影响分析及实施。
生理上：两眼情况不好，四肢尚可（但也没什么劲），用电脑不能超过3小时，且眼睛看电脑也费劲。
综上，分析时以假设自己以后无法工作，只能在家为宜。比这好的情况可以套用同样的分析思路。
1、最应该先问的问题
首先，我觉得第一步要做的，不是调整心情、如何工作、如何面对以后人生这种事情，而是赋予意义——为这次得病赋予意义，让这次得病成为人生发展的坐标。如果不这样做，那么即使已经开始了新的工作生活，也依旧不会在多大程度上改善自己旧有的行为和思维方式，这次的病痛仅仅是为自己增加了疾病受害者的身份而已。因此，必须先赋予意义，釜底抽薪，让自己从惊恐、自责、丧失信心（进而麻木、平庸）的境地中走出来，热情的接受现状，才能有勇气面对进一步挑战，进而制定计划，实现从疾病的受害者到获利者的转变。我们并非因为自身经历中的刺激而痛苦，事实上我们会从经历中发现符合自己目的的因素。决定我们自身的不是过去的经历，而是我们自己赋予经历的意义。
赋予意义，简单来说就是必须回答两个问题：
（1）我为什么会得这个病？
（2）为什么是我得了这个病？
对于第一个问题，并不是要自己找到患病病因——这是医学专家该干的事情，更何况现在还找不到——而是要把自己以前的生活、工作习惯、认知模式、脾气秉性、爱好等拿出来重新审视。苏格拉底曾经曰过：未经审视的人生是不值得过的。这次的病是一个机会，那么我就利用这次机会系统的审视一下我的过去，为自己的未来铺路。
第二个问题承接第一个问题，是赋予意义的重点。简单来说，现在我要把很多事情串联起来，解读它们的象征意味。于是我分析了一下：
第一，我得的这个病，强制要求我改变以前的生活状态。又因为病因不明，所以只能按照最健康的标准活着。我以前抽烟、喝酒、熬夜、不运动、脾气急躁、很少休息……现在，这个病就像准备跳脱衣舞的美国总统川普一边拍着屁股一边说：不想瞎，就别干以前那些事。
第二，我是很罕见的两个眼睛出问题。这也就意味着我一旦复发，两只眼睛会同时发暗。从这次发病中，我意识到了眼睛对我的重要性，不能看就是要我的命。因此，综合第一条，我不能有侥幸心理，必须永远健康的活着。
第三，这个病复发概率大，病因不明（很多人什么都没做就复发了）。感觉就像随时会死一样。如此，我的状态就达到了“中庸”：既不会因为大限将至而愚蠢的度过，也不会因病好而旧态萌发。这个“怪病”强迫我用是否有意义、是否有价值、是否是我想要的作为判断标准来审视我以后要做和正在做的事情。也就是说，只要我不刻意作死（或治愈此病），从理论上来说，我以后的人生将不再浪费时间。
这种病的不确定性让我想明白了一个问题：为什么乔布斯把每天当做最后一天能活得那么精彩，而我不能？在我看来，正确的问题不是“把每天当最后一天过”，而是：如果让这一天重新来过，你会不会依然这样过？
假如今天是最后一天，你会发现原本对你有意义的事情会变得没有意义，你会在焦虑、无聊中度过这一天。也正因为如此，这个问题会变得没有丝毫代入感，因而“把每天当做最后一天”对大多数人来说仅仅是一句鸡汤。另外，价值、意义都是很主观的概念。如果这是最后一天，那么休息对你来说是有意义还是无意义？做饭对你来说是有意义还是无意义？很多事情根本无法事前界定。而且这个问法也不可能给你事后的启发（第二天已经死了怎么会有启发）。因此我认为，正确的问题是：如果让这一天重新来过，你会不会依然这样过？
第四，我病的相对较轻。而且，就在我要耽误病情的时候，尿滁留发作；在我没办法进一步治疗的时候，我哥刚好有一个在北京市的同学，还刚好是神经内科医生；在我因病无法动弹的时候，尿管刚好发挥了作用；出院后，感冒、发烧、劳累等都没引起复发，因此这个病对我日常的感官刺激并不像行走困难、瘫痪的病友那么强烈。这种感觉就像冥冥之中有双手为了帮我而打了我一巴掌，但是怕伤到我就没打的那么狠。因此我可以在较大范围内对自己今后的生活、工作方式进行选择。种种迹象表明这不是一种结束，甚至连暂停都不算。这是开始，是与以前平庸、愚蠢的我决裂的开始，是“置之死地而后生”的机会。
第五，这个病虽然不知道病因，但有几点我以后都不打算做：体力劳动、感到劳累的脑力劳动、长期用电脑、无法随时休息、作息不规律。这样就把相当一部分工作排除到我的选择之外。我以前因为不知道自己要做什么，因此做过很多事，但也越来越迷茫，心情也越来越浮躁。现在好了，未来事业的选项被删掉了一大半，我的选择范围缩小了。另外，“不能从事劳累的脑力劳动”这一境况也告诉我，我最好去做自己喜欢的事。英文中有Soulmate代表灵魂伴侣，那么我需要找到我的Soulcareer。综合来看，我寻找Soulcareer的时间大幅缩短，而且事业有成的概率大幅增加。
综合以上五条，我为自己的病赋予了意义：这个病能够成为我人生由平庸到卓越的转折，能够让我摆脱无意义、无价值的混乱模式，使我学习的知识收敛（个人最大爱好是读书，但读的非常杂；研究过很多行业，也杂），开展新的、更符合我意愿的人生。天时、地利都已经具备，只要我自己不断探索“人和”，便可足备。
分析到这里我反问自己，上述分析未免太唯心了，就像宗教体验一样。科学上有个词叫谬误归因（是指错把事物的相关关系当成了因果关系，比如说我的体重和中国GDP都在每年上涨，但你不能说因为我体重上升了所以中国GDP上升了），我上面的分析是不是犯了强加因果、谬误归因的错误？
我仔细想了想，觉得是这样：对于有神论的人来说，这个问题实际上就是寻找“启示”，以获得再一次腾飞的勇气。对于理性无神论的人来说，这个问题是尊重克鲁马农人万年演化出的思维惯性，找出迈向未来的钥匙，至于是什么形式无所谓。对于那些既非有神论、又不是理性无神论的人来说，怎么想都无所谓，因为他们的生活本身只是凭运气。我现在要做的是如何充分利用和转化视神经脊髓炎能够带来的积极可能性，其他的，无所谓。
2、定位与视神经脊髓炎的关系
视神经脊髓炎是个病，只要是病就有可能治好。我查了一下相关信息，分别有日本和中国的团队正在进行相关研究，研发已经进入临床阶段，估计得再有几年才会上市。而且从目前来看，上市的药只是维持病不复发，而不能治愈，因此应该会要求终生服药；《我不是药神》给我的启示是这种药一定会特别贵。但是随着时代的发展，可能会很快纳入医保。再乐观一点，这个病或许会在我有生之年治愈。
因此，作为一个随时会复发的病，我必须跟它做朋友。但是，它有可能会死，而且我盼着它死。因此，我把自己和视神经脊髓炎的关系定位为——表面兄弟。所以，我不会感激视神经脊髓炎，就算以后自己过上了健康的生活，开始做一直因为强调没时间、没钱、没面子而被耽误的事业，也不感激这个病。推而广之，我也不会感激在我人生路上的一切苦难。我要感激的首先是自己，然后是帮助过自己的人。赋予意义不代表得这个病是一件值得庆幸的事，赋予意义只是要把“不幸”变成“不幸中的万幸”。
赋予了意义，定位清楚与视神经脊髓炎的关系，就可以毫不退缩、毫不质疑的迈出下一步。下面就按照（对我来说）最坏的情况——终生不能工作，只能在家——来进行思考。我不可能永远靠父母，自己又没什么积蓄。因此我需要尽快解答以下两个问题：
（1）我该赚多少钱（才能活下去）
（2）我该从事什么职业（不仅活下去，更要活得好）
3、我该赚多少钱
我已经不可能和别人一样把自己卖给企业老板，只能自己“创业”了。但是这个“创业”很特殊，除了不能累着、经常活动、不能情绪大变等要求外，还对金钱有不一样的执着。因为，治这个病要花不少钱。就算新药出来了，估计也能贵到卖肾（对我而言）。而这个病复发率高，随时有可能复发。因此，先不论我要去干什么，首先我得算一笔账：在这个病的影响下，我活着要多少钱。
（注：原始数据来源于文献、官方机构、医生、病友和网络，数据经清洗后进行计算，相对可靠，后文皆同。）
视神经脊髓炎虽然不知何时发病，但是有个统计，就是五年内超过90%的概率复发。所以我以五年为一个周期进行计算。（要算一辈子只要按照同样的方法来就行，但我觉得没必要）
好在以前有记日记的习惯，以及与相关病友、朋友进行商议，最后得出：每月费用大概5520元，每复发一次住院以及出来后用药费用约为30000元。（在五年内或许会结婚生子，但是综合来看正负效应会相抵，因此暂不计入，用药等按月均摊。）具体如下表
表1 各类项目及费用（单位：元/月，元/次）
这样感觉还是比较抽象。我需要直观的知道：就在今天，我手里需要拿着多少钱才能不担心活着的问题。这不能做简单的加减法，因为五年后的5520元和30000元跟今天不是一回事。所以，我需要知道这些费用的贴现值。要计算贴现值，就得计算通胀率。
以最低工资标准增长率、M2余额增长率、CPI等为指标，做分析，得出未来五年大概名义通胀率6.96%。
5520元/月和复发住院的贴现要单独算。每个月的花销要5520元，将这些花销贴现到今天就是23.66万元。要贴现复发住院的花费，需要明确复发次数才可以。根据我的统计分析，五年内复发从0次到10次不等，0次很罕见，10次也比较罕见，算是和扫帚星肩并肩了。10次以上也有，但是太罕见（或者复发条件不会复制），所以不计。因此，我把复发次数定在1-10次，假设复发次数是均匀分布的，算出相应的复发住院花费贴现。把它加上前面5520元/月后的贴现值，就是总贴现值。如下表：
表2 五年内复发次数与复发花费贴现值、总贴现值（单位：次，万元）
也就是说，最好的情况，没有复发（复发次数=0），贴现值是23.66万元；最坏的情况，五年复发10次，是55.57万元。花费多少明确了，要赚（至少）多少也就明确了，心里有底了。
4、主动收入VS被动收入
收入分为主动收入和被动收入。主动收入就是必须花费大量时间和精力才能获得的收入，以工资为代表；被动收入可以简单理解为睡后收入，睡觉的时候都在赚钱，以房租、利息为代表。得病前，我的主动收入在我总收入中占了绝对比例，被动收入也就理财、基金那些。现在的情况迫使我必须调整收入结构。
这个病的性质迫切要求被动收入占比越高越好，支撑被动收入的事业越早建立越好（比没病的人迫切的多）。而且根据我的分析，最好在五年之内建立起来。当然，这不意味着五年内我就得财务自由，而是建立一套能够带来被动收入的系统。前面已经算出来总贴现值是多少，那么，在五年这个时限内，从第一次获得被动收入算起的一个月内，得到的被动收入应该是多少钱？五年后，我的收入中，有多少应该是主动收入，有多少应该是被动收入？
鉴于我每天只能用2-3个小时电脑，而这些计算全部用的数据分析软件，如果再把这些展现出来我估计这文得一年后写完了。直接上结论吧：
从第一次被动收入算起的一个月内，被动收入最低应为624-1035元（上不封顶）；五年后，我的收入中应有约40%来源于被动收入，约60%来源于主动收入。十年后，80%以上应皆为被动收入。
知道了需要赚多少钱，又知道了这些钱的“构成”，那么就该思考做什么事了。
5、职业选择
顺承前面的分析，首先排除自己无法从事的职业，划分清楚能做的职业。然后明确未来从事的职业内容。最后，再从职业内容里面选取哪些是提供主动收入的，哪些是提供被动收入的。
先来划分无法从事的职业。（实际上也都可以做，只是按照复发的概率不推荐做）
图2 无法从事的职业
划分无法从事的职业，其实就相当于明确了未来可以从事的职业内容。因此，我以工作内容、呈现方式两个维度来进行分析，如下图：
图3 职业选取分析图
（“目前此职业的适宜从事程”度综合考虑了此职业的发展现状、前景、个人兴趣等因素）。通过这种分析就可以初步判断出可供参考职业内容。
选取提供主动和被动收入的职业内容就简单多了，只要明确两个变量：兴趣和变现能力。提供被动收入的职业内容一般具有兴趣浓烈，短期变现能力弱、长期变现能力强且变现渠道多元的特征，主动收入相反，兴趣不强（一般没什么兴趣），短期变现能力强，长期变现能力弱且变现渠道单一。按照这个原则就能进一步明确职业的划分，再加上前面对主动收入和被动收入的分析结果，就能基本确定当前该做什么，五年内该做什么。
顺带一提，不要想考证挂靠的事了。我本来想考个造价师证什么的挂靠，但是现在严打，而且全国联网是个趋势，很快就完成了。我周围的小伙伴挂靠的证全都注销了。
不过，我目前的情况更糟糕一些。我的钱支撑不了我多少时间，因此，我需要先做兼职赚一些钱养活自己。但是有了上面的分析，我也能明确什么样的兼职既能够养活自己、又能够为自己的未来铺路。我打算先从每天做半天兼职开始，慢慢的进行调整，最后逐渐回归。这其实也不苦，毕竟只要有了目标和理想，无论什么样的生活都能够忍受。等我发达了，就建立一个视神经脊髓炎基金会，想办法把我这个“表面兄弟”弄死。
上述还只是分析，最重要的是在实践中修正。
6、试探与修正
对此我采用的方法就是写日记。日记由四部分组成：眼睛的情况、发生的事情和感悟、时间统计，以及计划。
图4 日记结构
其中，时间统计就是把每天花的时间分门别类的统计出来。日记本上的是统计过后的数据。我一般会从睁眼开始，就记录下每个时间段所做的事，用手机记下来。
图5 用手机统计的时间
我觉得时间统计是一个非常棒的方法。不只是能督促你好好做事，容易产生心流，更重要的是，它让我产生了一分钟都不会浪费的感觉。就算是不进行任何分析，只是记录下来就已经有效果——就像只要每天看体重秤也会达到减肥的效果一样。
目前，我正在有条不紊的一边康复、一边执行着自己的计划。计划不如变化快，所以，我在制定计划的时候都会有备选，拥有选项最多的计划就是最好的计划，在这个时代尤其如此。我非常喜欢读书和与人交流（3人以内的交流，超过这个人数的交流都只是嘴巴在动而已），现在都要重新梳理安排，毕竟很多不是问题的问题竟变成了难题。但是，人要有被讨厌的勇气，也要有幸福的勇气。
至此，我的分析就暂告一段落了。随着未来变数的增多，相信还有很多未知的困难等着我。但同样的，也有很多未知的机遇等着我。但愿这次的病和我这篇文，会为我的前几个月画上一个圆满的句号。再过一年回过头看，千万别是省略号。
附：个人恢复经验
以下是我看病过程中各位医生给的意见建议以及我在恢复过程中行之有效的方法，仅供参考。
一、关于治疗视神经脊髓炎
（1）目前对于视神经脊髓炎的治疗并没有什么新进展，各个医院的治疗方案都差不多，对同样症状的病人，基本只有用药多少、如何减量的区别。
（2）治这个病激素最关键，别的都是辅助。因此激素减量一定要慢。但是激素对人的危害实在太大，所以也别老吃。给我的建议是一周减一片，等减到三片的时候就变成半个月减一片，一个月减一片乃至更长时间减一片。但同时要清楚：激素并不能治疗视神经脊髓炎。
（3）丙球冲击在刚进医院的时候或许有用，别的时候用处不大。还是那句话：激素是关键。
（4）对于没有孩子的病人，尽量不要吃免疫制剂，会影响生育。但是得根据检查结果来。另外，免疫力太高对患者没有好处，因此杜绝吃任何补品和一些过于有营养的食物。简单来说，回去吃草就行了。
（5）这个病是神经内科的病，不需要找别的科（尤其是眼科）看。
二、关于康复
（6）每天锻炼，增强环境适应能力。我是天气不错就出去走走，其他时候上跑步机走，时速3.5公里以下，每次不超过20分钟，千万不要累着，注意擦汗。另每天举哑铃，主要是为了对付糖尿病（糖喜欢隐藏到肌肉中）。除了身体锻炼以外，可以做冥想和瑜伽。
冥想简易操作方法：
a.冥想是锻炼注意力的最高级，最难的方法。刚开始练的时候，恐怕还不到一分钟注意力就散得跟我的三观一样。不过没事，慢慢就好了。练这个每天时间不要太长，半小时以内就行了。刚开始从五分钟练起，慢慢延长。如果有抑郁症、焦虑症等，或者是进行过其他灵修，则最好不要做冥想。科学已经证明冥想会加重以上症状。不要被那些“神棍”骗了（收费的更是神棍中的神棍），冥想只是万千种锻炼方式中极普通的一种。
b.周围的环境最好安静一些。冥想的时候，什么姿势都可以，能让你放松就行（一般都是坐着，不用打坐），眼睛可以睁着也可以闭上，不会睡着就行。
c.用腹部呼吸（就是呼吸的时候感到肚子一鼓一鼓的就行），呼吸的慢一些。把你所有的注意力集中在呼吸上。这个时候，什么都不要想，专注于呼吸，也不要想象任何画面。如果注意力不集中，也不要强制性把注意力拉回来（例如摇头，皱眉头），而是很柔和的把注意力再转到呼吸上。不管嘴上还是心理都不要念什么阿弥陀佛一类的、也不要咬牙、皱眉、耸肩、攥拳等。
信心不足的病友也可以每天早上起来，双手合十，使劲往头顶上抬，脑袋也往上看，就这么站5分钟，就可以增强自信。具体原理可看《高能量姿势》（最好看TED，这本书通篇废话）。
（7）遵医嘱吃药，药没了（包括药店、医院都没有）就上京东买。
（8）因为我有糖尿病（激素引起），所以我的饮食非常严格。我现在吃饭每天6个菜（例如蘑菇、油菜、菠菜、萝卜、白菜、紫菜），少油少盐做成两盘，吃七分饱。基本不吃海鲜，偶尔动一两筷子，是怕缺碘。土豆、芋头、面食、大米等是互相替代的，比如说中午有土豆，那就不要吃馒头等。碳水化合物尽量少吃，一顿饭最多二两。也别不吃，会掉头发。青菜可以敞开了吃，越绿的菜越好。两顿饭间歇吃西红柿、黄瓜，每天会有一点低糖、营养丰富的水果（苹果、梨、橙子、火龙果、猕猴桃）。吃饭的时候先吃青菜，再吃别的菜，最后吃碳水化合物。不吃任何零食、除了牛奶和水不喝任何饮料。
三、其他
（9）可以进行正常的性生活（也可以杨过），根据个人病情不同，男性会变成闪电侠或者不倒翁（女性不知）。在医生的指导下，可以怀孕生娃。有很多得这个病过程中顺利备孕产子的。但是也要慎重，如果已经有孩子还是不要再要了。
（10）如果有和我一样因病失业，但是不能断社保的，只能找中介了，挂靠已经不可能了。我用的是人人保（下载APP），不会断报，费用也比较少，操作很方便快捷。别的我看着要么贵，要么会断保。注：按照最低标准交五险就行了，公积金不用管。
（11）这个病也并非一无是处。比如说以后有人说我神经病，我可以坦然面对。骂人的时候可以说“你这样是要得视神经脊髓炎的”，既文雅又狠毒。随着时代的发展，这个病迟早会变成非罕见病。因此，那些得病最重，时间最长，恢复最好的人，就是站在这个病的食物链顶端的人，想想都激动。
