孩子是个“渐冻人”，好朋友亲身经历的事

    2004年，大学刚毕业的我每日流走在人才市场上，最终找到了一份红酒销售类的工作，这份工作使我结识了小丽和小雪两个好朋友。事实证明，我们三个人都不适合做销售，不善于主动与人交流推销自己和自己所售的冰酒，于是，我们三个时常是到公司报个道，就跑去麦当劳喝咖啡。

    说到喝咖啡，是个非常有意思又尴尬的话题，那时的我们刚参加工作，赚的少，又要支出租房、购物和日常生活费用，工资几乎所剩无几。出去吃顿大餐，几乎是不可能的事。那时，小丽经常说的一句话就是：“谁请我吃好伦哥我就跟谁走”！（2004年的好伦哥自助餐39元一位，但在当时，我们觉得39元却是非常昂贵的）当时的我寄住在堂姐家，我跟姐姐年龄相差较大，又没有在一起生活过，所以自然感觉比较生分，除了睡觉我是不愿意回去的；而小丽和小雪那段时间则是各自租住在北京四合院内的一个小屋里，冬日里的出租屋内并没有暖气，阴冷，门窗又透着风，也是不好打发时间的，所以我们三个宁愿在外面晃上一整天也不愿意回到所谓的家中。于是，我们有了一个固定的地点打发时间，那就是麦当劳。每天，我们大致走访一下客户，就在就近的麦当劳喝咖啡，当时麦当劳的咖啡是可以无限续杯的，我们三个人一杯咖啡，为了避免尴尬，每次换不同的人去续杯，就这样一杯咖啡配着免费的番茄酱，我们能坐上一个下午，然后再各自回家。现在回忆起这个事情，我们都还觉得很有意思，因为这段经历，我们的感情才越是坚固，即便如今不在同一个城市，也不经常联系。

    一个月前，小雪给我打了一个电话，我们在电话里嘘寒问暖了解了一下各自的近况。女人之间的话题，无非就是家庭和孩子，说到孩子，她表示很惆怅，说“自己的儿子体质太差了，总是生病，小一点的时候呢，是肠息肉，近期又添了新毛病，总是抽搐，走路也比同般大小的孩子发育要慢一些，医生怀疑与遗传基因有关系，让做了个基因检测。”

    我安慰她；“有的孩子发育确实会慢一点啦，不一定是基因的原因呢，我们做个基因排查也好，这样放心嘛”

    我们两个都认为做基因排查，只是为了花钱买安心，我们的孩子都好的很，那种动不动就会夺走人生命的病是不会发生在我们身边的。

    时间一天天，一点点的流动着，我依然围绕着家庭和工作两地奔波着，没有什么不同。

    一个月后的某一天，小雪更新了朋友圈动态，“开心快乐陪你度过每一天，爱你”，文字下配了一张她儿子和米奇合影的照片。我忽然想起来，应该到了她儿子拿基因检测报告的日子了， 我赶紧发了个微信问她怎么样。她告诉我孩子DMD基因45到55缺失，这是不治之症，孩子活不过20岁。我们两个的对话很简短，她告诉我她不想说了，让我自己去百度一下。而此时的我，作为一个母亲的我，却不知道该用什么样的语言去抚慰她。我看着手机屏幕上“活不过二十岁”这几个字，像一把尖刀一样刺痛着我的心，眼泪不受控制的漱漱而下。

    我一边难过，一边在百度上搜索着DMD，想知道这究竟是个什么东西，能让一个好好的孩子活不过20岁。

    假肥大性肌营养不良（DMD），也称 Duchenne型肌营养不良症（DMD） ( OMIM 310200 )是由基因突变造成，是最常见的一类进行性肌营养不良症，通常5岁左右发病。肌萎缩是进行性的，自1岁以后开始逐渐出现站立和行走困难，首先影响骨盆带肌肉，以后累及肩胛带肌肉。患儿动作笨拙，易跌倒，走路摇摇晃晃，登楼梯或由坐、卧位起立困难。随着病变的进展，臀中肌无力导致行走时呈特殊的鸭步，患儿从仰卧位起立时需先翻转为俯卧，再以双手支持地面和下肢缓慢地站立，称为Gower氏征。患儿双侧腓肠肌逐渐呈假性肥大，腱反射减弱或消失。部分患者表现为行为异常。病变呈进行性加重，常到 10岁时已不能行走，大多数患儿最终卧床不起，并发痉挛、褥疮、肺炎而在 20 岁前死亡。

    作为一个母亲，不求子女能出人头地，只愿其平安健康，快乐的长大就好。然而，小雪面对的却是一个与众不同的孩子。从孩子呱呱落地的一刻，孩子的第一次啼哭，第一次咯咯的大笑，第一次牙牙学语，第一次叫爸爸、妈妈，第一次学步向前扑向她的怀里...... 这一切对于我们来说都是美好的回忆，而对她来说每一个回忆却都将是一道被撕开后就会淌着鲜血的疤。我不知道她听说儿子得这个病后的第一反应是什么，我没有勇气去问。但想想之后的若干年里，她将看着自己的儿子行为、行动能力渐渐丧失，不能够像正常孩子一样去读书，玩耍，不能交朋友，更甚之还要饱受病痛带来的折磨；除此之外还有精神上的折磨，因为谁也不知道哪一天将是孩子的终点，这将是一种什么样的心情，真不敢相信这种罕见的“渐冻人”的病症居然会发生在我身边的朋友身上，我希望一切只是个梦，睡醒了就能消失的梦。

    发生了这样的事情，小雪是不希望被大家都知道的。我鼓励让她向大家倾诉这件事，一来让她释放压力，二来也许有人能给出一些经验或者帮助。当然，这个病是不可逆的，我们改变不了什么，我们只能告诉她坚强，勇敢面对现实，要照顾好自己才能给孩子更稳定的生活，要珍惜今后的每一天每一秒。

    接下来的这段话，写给我自己，也写给我亲爱的朋友。命运既然缔造了生老病死，喜怒哀乐，那么，我们就坦然接受吧，那些经历过的或者正在经历的苦痛挫折，都是在历练我们，成就今后的我们。

    这个世界没有所谓的公平不公平，命运从你呱呱落地的一瞬，就已经为你写好了一生的旅程。

    有的旅程甜蜜而美好，

    有的旅程辛酸而痛苦，

    有的旅程还没开始便会结束，

    有的旅程也可能是饱尝人间疾苦后的涅槃重生。

    但亲爱的朋友们，

    即便我们被生活所抛弃。

    我们也应该笑对人生，

    也许我们就是那只打不死的小强，

    能一直坚持到涅槃重生的那一刻。

    顺其自然，随遇而安，

    安闲自在，活在当下。