与来自星星的孩子共舞

2019-01-06  本文已影响20人  小卫2013
与来自星星的孩子共舞

自闭症,也叫孤独症,但自闭症儿童却有一个美丽的名字,星星的孩子。他们不愿意跟人对视,有语言却很难跟你交流,有听力却充耳不闻。

他们犹如天上的星星,遥远而孤独,一个人在自己的世界里闪烁。对正常人来说,他们是来自另外一个星球的人。

无意间在樊登读书会听到《我想飞进天空》这本书,欣喜若狂、热泪盈眶。

这本书是日本一个十三岁患重度自闭症的小孩写出来的,他叫东田直树。因为他妈妈的不放弃,让他通过自制的字母键盘,慢慢的表达出心中想要说的话,写出了自闭症儿童的心声,为很多人解决了对自闭儿的疑惑。这本书也解开了我对儿子多年表现和状态的疑问。

因为是听书,我认真听了两次。刚好在元旦假期,需要回老家接在特殊机构上学的儿子回家,更让我深切的感受和典型自闭症儿子一起相处的点滴。因为这本书的指引,我也慢慢的去感受儿子的心理和行为。

接回来当晚,儿子的考验马上就来了。凌晨一点,不知道为什么,睡着的我突然惊醒,条件反射的看向旁边儿子睡觉的位置,人不见了!我一下子睡意全无!

原来,他又跑洗手间洗澡去了,一大盆冰冷的水,地上全是泡泡,沐浴露和洗发水、衣服横七竖八的散落一地,他蹲在盆里怯怯发抖。我赶紧打开煤气,用热水帮他全身冲一遍。然后擦身、穿衣、赶入被窝。

当做完这一切,我忍不住朋友圈发了一段文字,然后默默流泪了一会,好久才睡去。

次日醒来,没想到这条朋友圈被评论炸了,有些忐忑。而儿子这个场景,是经常发生的事。记录,是为了警醒自己,以后要做得更好。以前,这样的场景,我会忍不住揍他,但是这次,因为东田直树这本书,我觉得非常难过和内疚。

最暖心的是收到船友小龙(龙永婷)的信息,原来她一直默默关注我。

与来自星星的孩子共舞 与来自星星的孩子共舞

可能当时泪腺特别发达,又忍不住泪目。

当我回到东莞第二天,就收到了这本书。

与来自星星的孩子共舞

在这里,再一次感谢小龙。谢谢!

2010年的时候,儿子三岁,我开始带他到特殊机构训练。那个时候自闭症的发病率是1/1000,没想到几年过去,现在的数字已经上升到1/88。

之前,不但所有人,包括我自己也误解了自闭症。曾经很长的时间,陷入了深深的自责,以为是自己和家庭的原因,导致了儿子这样的情况。更多的时候,我们不停的祷告,希望上帝可以拯救他,让他瞬间变回正常的孩子。甚至希望,他是偶尔抽风,突然间有一天就完全好了。

但这本书告诉我,自闭症不是一种疾病,而是一种障碍,一种陪伴终身的障碍。如同有人有视觉障碍,有人有听觉障碍,有人有肢体障碍,而自闭症人士是有沟通障碍的人群。

东田直树说,我们甚至无法控制住自己的身体,就好像我们在远程控制一个失灵的机器人一样……

看了这本书,我才慢慢解开了对儿子很多不明行为的密码。

记得儿子小时候,眼睛从来不与人对视。为了训练他眼睛跟人对视这个动作,我们用了三年以上的时间。这本书东田直树告诉我,说话的时候不跟别人进行眼神交流的原因是:一、眼神交流会感觉到不自在;二、是因为在交谈中,他们把注意力都放在理解对方说话的意思上,所以视线就会涣散。

原来,自闭症儿童接收的信息比较慢,所以跟别人交流的时候,对方每说一句话,他都都要动用所有的感官来猜测、揣摩对方的意思。看起来就是没有眼神交流。

儿子小时候让我最深刻的一个行为就是自残,他会经常打自己的头,或者把头撞到墙上、沙发、凳子,就算出血也在所不惜。有时候把脚都碰出血了,也毫无感觉,还有狠揍他的时候,也从来不哭闹。我曾经用他打自己的力度,在自己身上做过试验,非常疼,他竟然是很轻微的感觉。但是每次帮他洗澡的时候,总是不停的躲闪,不让碰触他的皮肤。平常轻轻碰一下他,也会躲开。

因为这些症状,医生和老师给他的结论是痛觉迟钝,触觉敏感。

这些东田直树告诉我,他们的记忆就像一个七巧板,如果有一块放错了位置,就没有办法完成整个拼图。如果出现了一块不应该出现的记忆,就会把周围的全部打乱。所以他们的疼痛不一定是因为生理上的,也很有可能是因为过去的记忆。

没有疼觉或者是表露疼痛的表情,是因为没有办法表现出来。因为自己没有办法控制身上的每一块肌肉,假装没有疼痛比表现疼痛表情这个动作容易得多。

儿子最让我们抓狂的是睡眠不规律。他可以晚上一两点钟才睡,早上6点钟起来。有时候白天睡了三个小时,晚上就整夜都不睡觉,把我们都折腾得精疲力尽。

原来,把握时间对于自闭症儿童来说,难度相当于凭空想象自己去一个从来没有去过的国家,一秒和一日的时间对他们来说都是一样的。睡不着的时候,表面看起来没什么问题,但内心已经精疲力尽。

因为不能掌控时间,所以睡眠不规律。

喜欢转圈和看电视广告,是很多自闭症儿童的一个常见症状,小时候这两个症状儿子也特别明显。

原来旋转变化的东西会让他们着迷,并获得喜悦。事物恒常不变,会让他们觉得心安,并从中发现很多美好。

而电视广告通常都是重复播出,并且广告词广告语都朗朗上口。每当播出熟悉的电视广告的时候,他们就觉得是老友来访。当正常的人得知老友到访,也是很高兴的一件事情。广告是因为熟悉,还有时间不长,所以会给他们莫名的安慰。

儿子小的时候,还有一个动作让我们觉得害怕和不解,就是会突然间大哭或者大笑,特别在睡觉的时候,半夜大哭或者大笑。

原来这种情况是他们的脑海中会突然浮现一些画面和场景。可能是一些让他们开怀大笑的回忆,也可能是痛苦的场景,所以便不自觉的表现出来。

……

因为家有患儿,近十年的路,都走得异常辛苦。自闭症儿童的家庭,应该都感同身受。今天,我在这本书中都找到了答案。

不管你是谁,也不管你家里是否有这样的小孩,或者你身边有这样的小孩,请你多给一点时间和耐心,去理解和包容这样的家庭和小孩。

后记

非常推荐大家看看《我想飞进天空》这本书,特别是家里有自闭症儿童的家长。

这是一个重度自闭症儿童写的书,在书中,他一一为你解答自闭症儿童58种让你不解的异常的行为,会让你更了解自己的孩子。

每一个孩子的表现,行为背后肯定有原因,愿大家都能和小孩和睦相处。

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