基因编辑婴儿是可以且必要的吗

2018年11月26日下午，一条“首个基因编辑婴儿在中国诞生，可免疫艾滋病”的新闻在我的朋友圈刷屏了。但是，在后续一系列事件之后，短短一天之内该事件急转直下以至于实验者，中国深圳的科学家、南方科技大学生物系副教授贺建奎遭到了多方面的指责。

本着自媒体跟（cèng）时（rè）事（diǎn）的精神，这里我想聊一个问题：基因编辑婴儿是可以且必要的吗？

首先，基因编辑作为一种学术研究课题，显然，本着学术自由的理念，在其不违反法律的前提之下，是可以进行的。

其次，如果大家记得我在《科学技术研究与人伦道德》中建立的评估体系，就会发现作为一项技术应用方面的研究，基因编辑技术在未来有改变人类性状进而带来显著收益的潜力；以本次事件为例，这次贺建奎编辑的基因是一个名为CCR5的基因，这个基因编码了白细胞上的一种蛋白质CCR5蛋白，这种蛋白也是艾滋病毒（以下简称HIV）的一种，HIV-1进入白细胞的主要辅助受体，因此进行了这种基因编辑的人类孩子就可以（不是一定！）获得很强的对于HIV-1的免疫力。从这个角度来说，有所收益的研究应该是可以的。

最后，基因编辑技术本身蕴含着随意支配生物性状的可能性，而在探索这种技术的过程中，我们会对于生物本身有着更加深入的了解，或者说这种技术最后会转化为科学层次上的成果，因此当然是可以的。

基于这样的想法，在刚刚得知这个消息的时候，我很开心。因为我们终于在一个科技树上的关键节点又多迈出了半步。

但是冷静下来重新看了相关的报道以后，我才意识到了不对劲。

这次基因编辑实验真的是必要的吗？

显然不是。首先，我国最流行的HIV亚型是HIV-1 CRF_AE（占比46%，其中又以R4嗜酸性为最常见），然而研究显示该亚型对此蛋白受体不敏感。可以说，如果是要预防中国的艾滋病类群，这种基因编辑并不能起到很有效的作用。

其次，据贺建奎本人透露，他此次选取的几对受试夫妇都是丈夫是HIV感染者而妻子是正常人。但是实际上这种情况下新生儿原本就是感染风险低于母亲是HIV感染者父亲是正常人的情况的；而就笔者所知，在人工授精的过程中对精液进行病毒的脱除处理这方面的技术已经比较成熟，投入使用有些年头了（来源于在防艾社团时的培训材料）。根本无需采用基因编辑这种方案。

最后，如果大家还记得“四免一关怀”政策的话，就会知道“对已感染艾滋病病毒的孕妇，由当地承担艾滋病抗病毒治疗任务的医院提供健康咨询、产前指导和分娩服务，及时免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂”。而众所周知，HIV传播的阻断药的技术已经非常成熟（我手头暂时没有母婴阻断的数据，但是通过紧急阻断的效果——以发生高危性行为原点，72小时内开始阻断成功率99.5%，随开始阻断的时间延后而递减——可知，只要正确使用阻断药，母婴传播的可能性微乎其微），何必搞这种弯弯绕绕的？

由此可见，如果仅仅是为了防治艾滋病，那么对于本次事件的具体情况，基因编辑婴儿就变成了一件可以但不必要的事情了。

而在更多的信息曝光之后，我对于这次实验原有的乐观很快就烟消云散得差不多了。

CCR5基因编码的蛋白质本身有自己的功能，这种功能与对流感和西尼罗河热病毒（抱歉我真不知道这是个什么鬼）的免疫力有关。本次实验是通过基因编辑技术使两个女性胚胎的CCR5基因失效，这无疑会增大她们患流感和西尼罗河热的风险。而这次编辑的基因并不能有效地防范中国最常见的艾滋病亚型却会带来患上常见的流感的风险，显然收益不一定大于风险；结合《科学技术研究与人伦道德》中的论述，这种做法是应当谨慎的。而贺建奎却在风险和收益都有极大不确定的情况下贸然行事，绝对是不妥的。更不要说这种技术本身并不完备，在动物试验中就发生过脱靶（没有编辑到目标位点甚至误编辑了其他位点）而这次实验虽然没有报告脱靶但是已经确定有一个孩子可能没有编辑成功（有消息称是为了设置对照组，这里由于截止到笔者撰文完成都只有单一报道所以暂时不采信，不过如果这是真的那就更麻烦了……）。作为一次实验，这已经足够令人心惊了吧。

更糟糕的事情还在后头。

据新京报等媒体的报道，本次实验不仅没有及时注册报备（事后补注册的）和进行伦理审批，在贺建奎发给家长的知情同意书中写的还是“艾滋病疫苗”。然而连我一个外行都知道“疫苗是用各类病原微生物制作的用于预防接种的生物制品”，这次的实验显然与疫苗八竿子打不着，反倒是更接近基因治疗甚至定制胚胎了。而我国的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》（以下简称《原则》）和《人类辅助生殖技术规范》（以下简称《规范》）都是不允许定制胚胎的。何况著名的《赫尔辛基宣言》（以下简称《宣言》）中还有如下的条款：

“6. 涉及人类受试者的医学研究的主要目的是了解疾病的原因、发展和结果，改进预防、诊断和治疗的干预措施(方法、程序和处理)。即使是当前最佳的干预措施也必须通过研究继续评估其安全性、有效性、效能、可及性和质量。

7. 医学研究必须遵守的伦理标准是：促进和确保对人类受试者的尊重，并保护他们的健康和权利。

8. 虽然医学研究的主要目的是获取新的知识，但该目的从不应优先于个体研究受试者的权利和利益。

9.在医学研究中，医生有责任保护研究受试者的生命、健康、尊严、完整性、自我决定权、隐私，并为研究受试者的个人信息保密。保护研究受试者的责任必须始终由医生或其他健康保健专业人员承担，而绝不是由研究受试者承担，即使他们给予了同意。”

显然，在这次实验中带来的潜在风险和没有让受试者知情同意（不过话说回来就算真的跟被试说明大概率大部分人也不懂吧……）就已经违反了上面几乎所有的条款。尽管《宣言》仅仅是一份纲领性质的文件并不具有法律上的约束力和对应的惩戒措施，但是违背《宣言》内容行事的研究者绝对会受到各国司法界的制裁。

而本次事件最令人细思极恐甚至有些毛骨悚然的一点，是“两名女婴已经出生”。如果大家读过上文提到的《原则》就会知道下面的条款：

“（一）利用体外受精、体细胞核移植、单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚，其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过 14 天。

  （二）不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其它动物的生殖系统。”

这……已经不是伦理的问题了……这已经是法律的问题了。

哪怕是学术自由，也是建立在尊重人类基本权利且不违反法律（法律是人类基本权利的保障和群体利益的体现）的基础上的；而不在这一基础之上的研究并不受到学术自由的保护。因此，贺建奎的研究就不是可以但不必要了，既然涉及到法律，那就是不仅不可以而且不必要了！

说实话，我很希望这次的风波仅仅是一个藐视法律的学术狂人一次自导自演的炒作——毕竟这种研究不是出现在期刊而是出现在公众媒体本身就很匪夷所思。更重要的是我不知道如果这两个孩子真的存在，等待着她们的会是什么……是因为公众的关注而疯狂以至于不可控的未来？还是像生物学上的各种试验品一样被销毁？

但我知道，这次事件注定会被写入科学史。至于是合成氨一样的荣光还是毒气战一样的哀伤，谁知道呢？