希望你也想到，“如果我也得了这个病，谁能来照顾我？”

序言

各界都在关注失智症（又称痴呆症、认知症），若我们给予失智症患者更多的关注和爱护，对他们来说会产生积极的影响。

阿尔茨海默症归属神经学科，病变发生于脑部。对比正常人的大脑，阿尔茨海默症患者的脑部会出现皮质弥漫性萎缩、沟回增宽、脑室扩大、神经元大量减少等症状。

而在病变的全过程中，掌管着记忆与空间定位功能的海马体是最先受损的区域，它会发生严重的皱缩，由此也不难解释阿尔茨海默症患者在发病早期频繁出现的忘事和找不着家的症状。

图注：左边为正常人的大脑，右边为阿尔茨海默症患者的大脑

1906 年，德国精神病学家和病理学家 Alois Alzheimer 公开了他自 1901 年起对一名 51 岁女性患者的研究，其中记录了她多疑、记忆出现障碍、语言功能退化、找不回自己的住所等症状。入院 4 年半后，这名患者最终死亡，经解剖发现，其大脑皮质遍布老年斑、大脑神经元内有神经原纤维变性。这种疾病由此以 Alois Alzheimer 的姓氏做了命名。

一个多世纪后的今天，除了1% 到 5% 的病患能被确诊为因遗传因素致病，对于绝大部分的偶发型阿尔茨海默症患者，医学家仍未找到其真正的病因。

这种和人的老化有着紧密关联的疾病，同人类终将走向衰老与死亡的自然过程一样，一旦开始即不可逆转。而尽管每年各大医药巨头投入大量资金进行预防性药物的研发，进展也一直不顺。

即便如此，越早地对疾病进行干预，保证有质量生活的阶段就越有机会延长。“早期的时候你更有机会停留在只是有一点丧失记忆、但是其他功能都正常的状态。”李霞在采访中解释道，“尽管目前能用的药物不多，但是药物再加其他非药物的干预，还是能够让他停留在好的阶段长一点。”

目前，世界上患有阿尔茨海默症的患者人数在 4600 多万，中国的患者数量在其中占到了近四分之一。而随着人口老龄化趋势的增强，这种在 65 岁以上人群中易发的疾病，将在未来的几十年间，波及更多的人口。有一组估计数据显示，到 2050 年，全球患有阿尔茨海默症的人口将上升至 1.3 亿。

中国人口的人均寿命，在 1978 年之后才上升至 65 岁以上。近四十年间，经济的快速发展令这一数值不断变大，人们享受着寿命不断延长的福利，却未做好充足的准备去迎接其所带来的副产品。

冯都后来回想，自己的奶奶，也就是赵青的外婆，在晚年时也出现了和叔婆味芳一样的问题。“但是当时 2000 年初的时候，大家对这个问题的意识不是很强，所以也没有特别去关注、及时地带她去治疗。”冯都说，这件事成为了全家的一个遗憾。

即使到了 2010 年，周仰的外婆开始出现较为明显的阿尔茨海默症状时，周仰和家人仍不知道通过何种途径进行就医。“不知道有那样的科室，也不知道有什么药能吃，承受最大压力的是我妈妈，最让人不能接受的是，你做了那么多，她就那么把你忘记了。这是很难让人继续下去的，但是你依然得继续下去。”周仰在采访中说。

2015 年，剪爱公益针对社区潜在的认知症群体，开始与上海市的多个街道合作，在社区内推出认知症筛查与预防项目。这在现在的上海仍是一件“超前的事”。通过运用画钟试验、AD8 和 MoCA 等早期筛查量表，他们发现了不少“其他功能正常”，但根据测试结果已有轻度认知障碍并需及时就诊的老人。

然而这个群体中，只有大约三分之一会前往医院进行更全面细致的检查。

图注：年轻时的树锋与味芳

在事后的回忆中，冯都和周仰都可以在各自的叔婆和外婆更早的生命阶段，发现一些发病的症状。然而一贯以来关于老年人本来就容易犯糊涂与忘性大的说法，以及信息渠道的闭塞，使原本有希望被延长的、有质量的生命期，被迫缩短了。

由于亲属无力进行全天候的照料，周仰的外婆和冯都的叔婆，最后都住进了养老院。对于她们而言，这竟成了一件幸运的事。“很多养老院都不收，不过还好，杨浦区有一个愿意收，我们就带她去了。”周仰回忆道。

找养老院的曲折经历，被简略地呈现在了赵青和冯都的纪录片中，但事实上，在叔婆味芳住进现在的养老院前，她们曾带着她奔走了十几家养老院。

图注：树锋带着味芳住进了养老院

李霞在就医的过程中发现了一个令人匪夷所思的现象，“安排许多老人住院后，他们后来都不愿意出院了”。后来她发现，“原来是养老院不收他们”：“因为很多养老院没有这个专业的照顾能力。他们还会觉得这些老人太麻烦了，我干嘛不去照顾一个神志清醒的老人？万一闹事或不小心跑掉了，他们还得承担风险。”

而大多数愿意接受阿尔茨海默症患者的养老院，所能提供的仍是最基础的护理。“养老院就是负责三餐的喂食、翻身、擦洗、喂药。大概就是这样。”周仰回忆。

“要做点什么”，是这个小圈子中的每个人都在想的一件事。

过去的三四年间，随着不断地遇到越来越多的人，告诉他们“我的爷爷奶奶也是这种情况”，在共鸣与同理心的冲击下，这种想法在不断加深。

事情不是只有悲情的一面。

安德鲁在与患病后固执的多莉尼，缠斗多次后，决定放弃去“纠正”她。他会由着她把衣服反着穿，把袜子套在手上，平静地陪伴着她度过生命的最后时光。

水晶在西安的一场演出后，遇到一位女孩，她的外婆也是阿尔茨海默症患者，当失去所有辨知能力时，她仍能认得外公，那位女孩说：“她走的时候，我没能陪伴在身旁。感谢你们的剧，让我相信外婆在最后的日子里是幸福的。”

李霞喜欢这种温情：“不是说生了这个病就是世界末日了。我们都要面临变老与死亡的过程。”这也是她一直跟随着《我只认识你》的团队做影片宣传的原因，因为它“没有那么悲情，有很多温暖与温情”。

树锋从未像对待病人一样对待味芳。他买了很多发夹放在家里，每当味芳弄丢一个发夹，就会附和着“帮你找找”，然后从抽屉中拿出一个新的发夹递给她。尽管已不认识所有的亲人，味芳始终认得树锋，两人一块儿早起打太极，一起散步，在病情尚未严重之前，还一道去杭州旅行。

图注：树锋带着味芳练太极

而对于周仰来说，摄影成为了她和外婆之间展开“交流”的介质。当她和母亲招呼着外婆拍照时，老人偶尔会有一些反应。相比什么都不做，干干地照看着对方，这些稀少的反应成了一种慰藉。

只是当跨出一个小家庭的范围、想要影响社会中更庞大的人群时，一切变得没那么简单。

其中一个原因在于，最基础的科普与更高级的评估、筛查与就诊，构成的是一个链条，整件事几乎牵涉进了社会中的每一个成员，没有任何一支单独的力量有能力将其全套完成。

水晶想做的事，是将这些资源组合到一起，想办法“让大家不要污名化这个疾病，让大家了解这个病是可以更早地被诊断的，以及有一些好的治疗方法，如果真的发生，家人、养老院和其他社会机构如何给病人更好的照顾”。

冯都和赵青已慢慢开始试验。她们正在申请龙标，并将影片剪成了不同长短的版本，希望在全国各地的不同场所进行播放。“第一步就是想把影片推到全国各地，然后通过机构的影响力去散发更多的力量……把影片作为一个工具，把对认知症友好的机构都拉进来，将他们的资源都整合在一起。”