陪伴日志0725－芦可替尼
吴舒致:
袁莹来说甲状腺检查甲减，要吃鲁可替尼。还有骨穿结果未全出，有一项好象是基因方面有问题，要吃一种药，他们正在申请，我问要不要自费，我们能否承受，她说不用自费，会再和我们商量。
吴舒致:
护工说夜间睡得不太好。我来时(十点5O)开始输血浆400，完后再输利尿剂用泵。
李小蛮:
http://m.sohu.com/a/271742112_196509
李小蛮:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662663486&idx=1&sn=523eb6c6ea144bb57b3cfa525fa8a92a&chksm=84e4b8d7b39331c10843b91fe8479dfd2c07f5a7d9fe3869cdfcfd9477ea8b87c571f4e91140&mpshare=1&scene=1&srcid=0725boPJXCTTPlZKSPM59joV&sharer_sharetime=1564030671864&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蛮:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTQ4Mzc0MA==&mid=2647634182&idx=1&sn=7ddb1d2da1b54b008968bef3c64e700c&chksm=bf01d1358876582374a5020773aeca3be486d87234b3aebe06f32c83279544008128fef98604&mpshare=1&scene=1&srcid=0725SyH0B2xbEroFCNcXrN0H&sharer_sharetime=1564030996453&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蛮:
鲁可替尼估计就是袁莹之前说缩脾的药
李小蛮:
目前资料看，不能确定医保是否报销
李小蛮:
[小程序]腾讯医典
李小蛮:
[小程序]腾讯医典
李小蛮:
甲减应该补充甲状腺素
五斗米:
看了，里面介绍这可以治骨髓纤维化
五斗米:
一个月6000等于
五斗米:
我觉得可以接受
李小蛮:
所谓治疗骨髓纤维化，指的是缩脾这方面
李小蛮:
关键还是看疗效和副作用，钱是小事
五斗米:
能有药治就很好了
五斗米:
对
五斗米:
看疗效和副作用
五斗米:
姐你真厉害，哪里找的这些资料啊
五斗米:
说实话刚才仔细读了资料我是很高兴的
五斗米:
一直没有药可以治，终于有了
五斗米:
即使自费，居然还在我们家承受范围内
五斗米:
这个运气算不错了
五斗米:
现在就像我姐说的，看疗效和副作用了
李小蛮:
不不不，之前医生说没有药，也有很大原因是我爸的病是慢性的，而且并没有特别明显的症状影响生活。就是贫血和白细胞异常。如果人家判定不推荐吃副作用大的药也很正常。
五斗米:
多了解下
李小蛮:
现在这个药好像是靶向药[疑问]
五斗米:
不懂，不过看资料好像缩脾害还有控制什么的都还可以
五斗米:
多问问医生
李小蛮:
还是得看我爸的病因，需要不需要吃这个，不能光因为脾大就吃。
五斗米:
嗯嗯
五斗米:
不过医生既然开了，最起码现阶段是对症的
李小蛮:
像之前泌尿科刘明，他就认为我爸的症状轻微，指标正常，不建议吃完药。
五斗米:
嗯嗯
李小蛮:
下午我在问问
五斗米:
能对症一个症状也行啦
五斗米:
比以前感觉摸黑似的好
李小蛮:
关键因为我爸的脾大是很早之前就有的，不一定或不完全是骨髓纤维化的问题。基于这个原因，我们对脾大症状不是特别忧虑。如果是改善造血功能的药，我们肯定欢迎。
李小蛮:
查到施红在血液科有出诊，原来给我爸确诊的那个主任叫啥名字？好像没有了。
五斗米:
讨厌，干嘛打击我，我正高兴呢
李小蛮:
[偷笑]
李根蟠:
脾大就是骨纤的一个重要症状，不是没关系。脾是造血的。
李根蟠:
所以一直都在说缩脾。
五斗米:
我看介绍说吃一段时间就可以持续改善很久
李根蟠:
血液科主任刘辉，女。是她给做各项检查后确定的，后说没药可治，也不建议吃中药，说会增加负担。
李根蟠:
上次急诊留观后我们不是找了刘辉吗？她也没说什么，让我们找江倩。
李小蛮:
目前门诊时间表里没有刘辉了。
李小蛮:
施红也是血液科的，教授，希望她能给我们好的治疗方案吧！
李小蛮:
要能治好我们也给她送锦旗。
李根蟠:
输了有5小格，刚去了一次大便。现在躺下了。
李小蛮:
[图片]
李小蛮:
[图片]
李小蛮:
1.估计是2017年上市的新药；
2.北京医院8000，一年十万；
3.中华慈善总会有买三赠九的援助
李小蛮:
看病友们主要都是用于移植的排斥
李小蛮:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTQ4Mzc0MA==&mid=2647634182&idx=1&sn=7ddb1d2da1b54b008968bef3c64e700c&chksm=bf01d1358876582374a5020773aeca3be486d87234b3aebe06f32c83279544008128fef98604&mpshare=1&scene=1&srcid=0725SyH0B2xbEroFCNcXrN0H&sharer_sharetime=1564030996453&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蛮:
这个你们要看文章后面的评论，里面有很多信息。
李小蛮:
[图片]
李小蛮:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662666628&idx=1&sn=3bd56f6c08d150834c4d3a62aab36507&chksm=84e4ac6db393257bb89946f97e442e787c8abc4e08d9e3857fbc5d105538230824cd382ba847&mpshare=1&scene=1&srcid=0725vRmOtJuP2ibvHLMk5VhC&sharer_sharetime=1564036555398&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蛮:
2017年8月上市的
李小蛮:
http://www.chinacharityfederation.org/projectshow/29/117.html
李小蛮:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3NDEyMzg2Mg==&mid=2654167069&idx=1&sn=0f706d8a05d20d89e64b8806ed0871b3&chksm=84c35f24b3b4d632f9bb11333bf4e2e63348a84b12fcd72f754fe786e79c65d5787dea85176f&mpshare=1&scene=1&srcid=0725XouCAf3HC3QQgXextipq&sharer_sharetime=1564036778514&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蛮:
如果需要长期服用，我们可以尝试申请这个中华慈善总会的援助项目，买三赠九。
五斗米:
嗯嗯
李根蟠:
刚吃了一片左甲状腺素钠片50ug。
李小蛮:
[耶]
李小蛮:
我上地铁了，可以让多喝水，就给爸带点西瓜。
