骨髓移植胜利在望,助力河南6岁白血病男童勇敢闯过排异关
1月的北京,寒冷的室外已经零下十度,蜷缩在骨髓穿刺室病床上的王宥深,头上却细细地出了一层汗。浓黑的眉毛下是长长的睫毛,手里拿着唯一能吃却一直舍不得吃的包装食品——原味梳打饼干。小小的身子后面,医生正在用骨髓穿刺针抽取骨髓液,这样的检查现在每个月都做,成为6岁的王宥深脑海中抹不去的记忆。
6岁的王宥深来自河南省周口市扶沟县城郊乡,小名叫贺贺,因为这个帅气可爱的小男孩地到来,是全家人最值得庆贺的事情。但幸福的日子结束在了2017年9月7日。那天晚上,贺贺毫无征兆的出现胸闷喘不上气还伴有呕吐,县医院紧急抢救后建议转院,贺贺的爸妈带着孩子在凌晨4点赶到省儿童医院,12个小时的抢救,才让贺贺暂时脱离生命危险,但却在贺贺胸腔纵膈发现一个15cm左右的占位。
7天的漫长等待,活检取样结果出来了,经过北京友谊医院、北京大学病理科的专家会诊,给出的诊断结果是贺贺得了T淋巴母细胞性淋巴瘤/白血病,从此活泼可爱的贺贺走上了最艰难的治疗之路。贺贺才出生不到一岁的弟弟也被寄养在姥姥家,爸爸不顾辛劳加班加点打工筹钱治病,爷爷奶奶和妈妈则陪着贺贺开始辗转漂泊在各家医院。
2018年4月,已经化疗半年的贺贺检查出原占位肿瘤又增大了,这意味着以往的所有治疗宣布失败,在老家的医院主治医生找到贺贺爸妈,委婉的说让他们放弃孩子。哭成泪人的妈妈苦苦哀求依然无果,从小带大贺贺的奶奶坚定地说:“我不相信,贺贺一定能救得活,咱们绝不放弃!”当天晚上,全家人带着贺贺赶到北京,住进了首都儿研所。
贺贺病情特殊需要国际会诊,儿研所专家第一时间紧急接通国际专家会诊视频。会诊结果是紧急放疗,抑制肿瘤增长,然后使用国际最新化疗药物,病情缓解后马上骨髓移植。因为肿瘤压迫贺贺的呼吸道,他平躺后无法呼吸,甚至都不能做放疗打靶定位,放疗的大夫说如果不能定位就不用治了,面对痛苦无措的妈妈,坚强的贺贺断断续续对妈妈说说:“我忍一忍,我再试一次,我想好起来”。(图为贺贺正在抽血,今天的检查抽了6管血。)
强烈的求生欲望让贺贺的放疗成功定位,艰难的放疗结束后,他终于能自主呼吸了。紧接着便开始使用国际药物化疗(奈拉滨,一盒就四万多,需要两盒),一个多月的化疗有了好结果,原本十几厘米的肿瘤缩小很多,这次和死神的交手,贺贺赢了一局。(图为骨穿之后的贺贺要躺4个小时,奶奶怕走廊简易病床上的贺贺着凉为他披衣。)
今年8月,全家人东拼西凑了30万押金,贺贺顺利进仓进行骨髓移植,但因为按照国际方案治疗,移植仓中的很多药物只能外购,无法报销,令这个家庭的经济雪上加霜。顺利出仓后贺贺开始排异(肠排),还有膀胱炎,住进层流病房的贺贺24小时不间断的输液,脚上、胳膊、手上扎的全是针,而为了抗排异,钱也是如流水一般花出去。(图为奶奶和姑姑在照顾等待做骨穿的贺贺)
因为排异,贺贺得了膀胱炎,每隔十几二十分钟就要小便。因为要24小时看护,妈妈和奶奶就轮流值夜,昏黄的台灯下,妈妈和奶奶坐在床边的折叠椅上,每人值半夜,脚边的矿泉水瓶就是为贺贺接尿用的。大半年来,无论是在医院还是在家,每天都是这样渡过,就是为了守护贺贺的健
贺贺的奶奶有多年的风湿病,变天时腿就疼的厉害。每天往返于6楼的出租屋和医院,每一级楼梯都让贺贺奶奶气喘吁吁,腿痛难忍。北京寒冷的冬天,她脚上穿的还是一双布鞋,不舍得买棉鞋为得就是省下每一分钱给孙子治病。
我孙子生病这一年多,我瘦了40多斤,他奶奶也瘦了30多斤。”贺贺的爷爷无奈地说道。为了陪贺贺治病,全家人辗转河南和北京,一年多来,一半时间是睡在医院的病房或者走廊里,另一半的时间就是蜗居在儿研所附近这个小小的一居室。(图为贺贺的爷爷为借不到钱愁眉不展)
贺贺爸爸在老家装网线,为了多赚点钱没白天没黑夜地干。一年多的治疗,已经让这个家背负近70万的债务。为了借钱,家里的房子也已经抵押出去,但高昂的医药费还是让这个家庭无以为继,医院也已经多次催缴。现在贺贺还在进行抗排异治疗,后续预计需花费15-20万,如今只差最后一步,扛过排异,贺贺就能重生。
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关于“感光计划”:2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会联合发起的公益项目 ,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。